Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Omaishoitajan taakka, elämänlaatu, perhetoiminta ja perheen kestävyys monimutkaisten lääketieteellisten lasten hoitajien keskuudessa.

tiistai 9. heinäkuuta 2024 päivittänyt: National Taiwan University Hospital

Omaishoitajan taakka, elämänlaatu, perhetoiminta ja perheen kestävyys monimutkaisten lääketieteellisten lasten hoitajien keskuudessa: sekamenetelmät, konvergentti rinnakkaissuunnittelu

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on käyttää sekamenetelmien tutkimuslähestymistapaa, jossa yhdistetään kvantitatiiviset ja laadulliset menetelmät, jotta voidaan perusteellisesti ymmärtää hoitajan taakan, elämänlaadun, perheen toiminnan ja perheiden resilienssin välisiä suhteita lääketieteellisesti monimutkaisten lasten (CMC) välillä. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää näihin muuttujiin vaikuttavia yksilöllisiä ja sosiaalisia tekijöitä sekä tekijöitä, jotka vaikuttavat CMC-hoitajien omaishoitajien taakkaan, elämänlaatuun, perheen toimivuuteen ja perheresilienssiin. Lopuksi ehdotetaan integroivaa analyyttistä viitekehystä. Tutkimus pyrkii antamaan ohjausta ja suosituksia sosiaaliseen tukeen lääketieteellisesti monimutkaisten lasten omaishoitajille hoitokäytännöissä, ja tavoitteena on edistää asiaankuuluvien politiikkojen ja palveluiden kehittämistä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ei vielä rekrytointia

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Tässä tutkimuksessa käytetään konvergenttia rinnakkaisten sekamenetelmien suunnittelua. Kvantitatiivinen osa sisältää kyselytutkimuksen tarkoituksenmukaisella ja lumipallonäytteenottomenetelmillä, johon kutsutaan 400 lääketieteellisen monimutkaisuuden (CMC) lasten omaishoitajaa. Sitten sovelletaan ositettua näytteenottoa, jossa valitaan 62 näytettä ikäryhmää kohden (1-5 vuotta, 6-10 vuotta, 11-15 vuotta, 16-20 vuotta), jolloin tuloksena on yhteensä 248 kelvollista näytettä. Tavoitteena on mitata korrelaatioita omaishoitajien taakan, elämänlaadun, perheen toimivuuden ja perheen resilienssin välillä. Kvalitatiiviseen tutkimukseen käytetään tarkoituksenmukaisia ​​ja lumipallonäytteenottomenetelmiä myös rekrytoimaan 10 CMC:n omaishoitajaa eri ikäryhmistä, jotka täyttävät osallistumiskriteerit ja suostuvat osallistumaan. Nämä omaishoitajat käyvät läpi puolistrukturoidut syvähaastattelut, joiden haastattelusisältö tallennetaan, jotta he saavat syvempää näkemystä heidän kokemuksistaan ​​ja tunteistaan, jotka koskevat hoitajan taakkaa, elämänlaatua, perheen toimivuutta ja perheen kestävyyttä. Tutkimusvälineisiin kuuluu validoituja työkaluja, kuten Caregiver Burden Inventory (CBI), SF-12 Health Survey elämänlaatua varten, APGAR Family Functioning Scale ja kiinalainen versio Family Resilience Scale -asteikosta. Laadullista tietoa kerätään puolistrukturoiduilla haastatteluilla. Tietojen analysointi sisältää kuvailevia tilastoja, varianssianalyysiä (ANOVA) ja useita lineaarisia regressiomalleja käyttäen IBM SPSS Statistics 27:ää kvantitatiivisille tiedoille. Laadulliset tiedot analysoidaan teksti- ja temaattisilla analyysimenetelmillä NVivo-laadullisen analyysiohjelmiston tukemana. Lopuksi datan kolmiomittausta käytetään kvantitatiivisten ja laadullisten tulosten yhdistämiseen ja vertailuun, mikä johtaa päätelmiin ja suosituksiin.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

400

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tutkimuspopulaatio koostuu lääketieteellisesti monimutkaisten (CMC) lasten ensisijaisista hoitajista.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  1. Hänen on oltava lääketieteellisesti monimutkaisen lapsen ensisijainen hoitaja, joka huolehtii vähintään 12 kuukauden ajan.
  2. Ikä 20 vuotta tai vanhempi.
  3. Hänen tulee olla lapsen avoliitossa oleva perheenjäsen ja olla biologisessa suhteessa lapseen.
  4. Valmis osallistumaan tutkimukseen.
  5. Osallistujan hoitama monimutkainen lääketieteellinen lapsi on 1–20-vuotias, ja lääkärin on diagnosoinut kroonisen sairauden tai vamman. Lapsi tarvitsee kotona lääkinnällisten laitteiden tai laitteiden käyttöä, mukaan lukien hengitystukilaitteet, kuten henkitorven hoitotarvikkeet, keinohengitysmaskit, mekaaniset hengityslaitteet (hengityslaitteet), happikonsentraattorit ja -säiliöt, imukoneet ja iskuliivit; ravitsemus- ja lääkityslaitteet, kuten mahaletkut (nenä-mahaletkut tai perkutaaniset gastrostomialetkut), enteraaliset syöttöpumput ja suonensisäiset katetrit; liikkumisen apuvälineet, mukaan lukien pyörätuolit, kävelijät ja kuntoutuksen apuvälineet; seurantalaitteet, kuten EKG-monitorit, verenpainemittarit, lämpömittarit ja pulssioksimetrit; ja muut lääketieteelliset laitteet, kuten virtsapussit ja katetrit ja kivunhallintapumput (esim. PCA). Lisäksi lapsi saa tilansa vuoksi säännöllisesti lääkärintarkastuksia tai hoitoja.

Huomautus: Sisällytämiskriteerit ovat samat sekä kvantitatiivisissa että kvalitatiivisissa tutkimuksissa.

Poissulkemiskriteerit:

  1. Lääkäri totesi mielisairauden.
  2. Tutkija arvioi, että hänellä ei ole tutkimuksen suorittamiseen tarvittavia luku- ja ymmärtämiskykyjä.

Huomautus: Poissulkemiskriteerit ovat samat sekä kvantitatiivisissa että kvalitatiivisissa tutkimuksissa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Caregiver Burden Inventory (CBI)
Aikaikkuna: Alle 1 tunti.
Asteikko: 0–96, korkeammat pisteet osoittavat suurempaa hoitajan taakkaa. Kuvaus: Tällä mittarilla arvioidaan monimutkaisten lääketieteellisten lasten hoitajien kokemaa aikariippuvuutta sekä kehitystä, fyysistä, sosiaalista ja emotionaalista taakkaa.
Alle 1 tunti.
Elämänlaatu [lyhytmuotoinen terveyskysely (SF-12)]
Aikaikkuna: Alle 1 tunti.

Asteikko: 0–100 kullekin verkkotunnukselle, korkeammat pisteet osoittavat parempaa elämänlaatua.

Kuvaus: Tällä mittarilla arvioidaan omaishoitajien fyysistä toimintaa, fyysistä roolia, ruumiin kipua, yleistä terveyttä, elinvoimaa, sosiaalista toimintaa, roolia emotionaalisessa ja henkisessä terveydessä.

Alle 1 tunti.
Perhetoiminto (perhe APGAR)
Aikaikkuna: Alle 1 tunti.
Asteikko: 0-10, korkeammat pisteet osoittavat parempaa perhetoimintaa. Kuvaus: Tämä mitta arvioi perheen sopeutumiskykyä, kumppanuutta, kasvua, kiintymystä ja päättäväisyyttä.
Alle 1 tunti.
Perheen kestävyysasteikko
Aikaikkuna: Alle 1 tunti.
Asteikko: 31-155, korkeammat pisteet osoittavat suurempaa perheen kestävyyttä. Kuvaus: Tämä toimenpide arvioi monimutkaisten lääketieteellisten lasten kanssa tekemisissä olevien perheiden uskomusjärjestelmiä, organisaatiomalleja ja viestintäprosesseja.
Alle 1 tunti.
Laadullinen ymmärtäminen omaishoitajan kokemuksista puolistrukturoiduilla haastatteluilla
Aikaikkuna: Noin 1 tunti.
Tämä toimenpide täydentää kvantitatiivisia tietoja tarjoamalla syvällistä näkemystä lääketieteellisesti monimutkaisten lasten hoitajien henkilökohtaisista kokemuksista, haasteista, selviytymisstrategioista ja näkökulmista. Laadullisista tiedoista tehdään temaattinen analyysi, jotta voidaan tunnistaa keskeiset teemat ja tekijät, jotka vaikuttavat hoitajan rasitteeseen, elämänlaatuun, perheen toimintaan ja perheen kestävyyteen. Kuvaus: Tämä toimenpide täydentää kvantitatiivisia tietoja tarjoamalla syvällisiä näkemyksiä henkilökohtaisista kokemuksista, monimutkaisten lääketieteellisten lasten hoitajien haasteet, selviytymisstrategiat ja näkökulmat.
Noin 1 tunti.

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Opintojen puheenjohtaja: ChingWen Cheng, MD, National Taiwan University Hospital

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Torstai 1. elokuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 30. kesäkuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 30. kesäkuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 1. heinäkuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 9. heinäkuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 16. heinäkuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 16. heinäkuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 9. heinäkuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. heinäkuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa