Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Бремя лица, осуществляющего уход, качество жизни, функционирование семьи и устойчивость семьи среди лиц, осуществляющих уход за детьми со сложными заболеваниями.

9 июля 2024 г. обновлено: National Taiwan University Hospital

Нагрузка на лиц, осуществляющих уход, качество жизни, функционирование семьи и устойчивость семьи среди лиц, осуществляющих уход за детьми со сложными заболеваниями: конвергентный параллельный дизайн со смешанными методами

Целью данного исследования является использование смешанного подхода к исследованию, сочетающего количественные и качественные методы, чтобы тщательно понять взаимосвязь между нагрузкой на лиц, осуществляющих уход, качеством жизни, функционированием семьи и устойчивостью семьи детей со сложными заболеваниями (CMC). Исследование направлено на изучение индивидуальных и социальных факторов, влияющих на эти переменные, а также на изучение факторов, влияющих на нагрузку на лиц, осуществляющих уход, качество жизни, функционирование семьи и семейную устойчивость лиц, осуществляющих уход за больными CMC. Наконец, будет предложена интегративная аналитическая структура. Исследование направлено на предоставление руководящих указаний и рекомендаций по социальной поддержке лиц, осуществляющих уход за детьми с медицинскими сложностями в практике ухода, с целью содействия разработке соответствующей политики и услуг.

Обзор исследования

Статус

Еще не набирают

Условия

Вмешательство/лечение

Другой: невмешательство

Подробное описание

В этом исследовании используется дизайн конвергентных параллельных смешанных методов. Количественная часть предполагает анкетирование методами целенаправленной выборки и снежного кома с привлечением к участию 400 лиц, осуществляющих уход за детьми с соматическими сложностями (СМС). Затем применяется стратифицированная выборка: по 62 образца отбираются на каждую возрастную группу (1–5 лет, 6–10 лет, 11–15 лет, 16–20 лет), в результате чего в общей сложности получается 248 действительных образцов. Цель состоит в том, чтобы измерить корреляцию между нагрузкой на лиц, осуществляющих уход, качеством жизни, функционированием семьи и устойчивостью семьи. Для качественного исследования также используются методы целенаправленной выборки и метода снежного кома для набора 10 лиц, осуществляющих уход за ОМЦ, из разных возрастных групп, которые соответствуют критериям включения и согласны участвовать. Эти лица, осуществляющие уход, проходят полуструктурированные углубленные интервью, при этом содержание интервью записывается, чтобы получить более глубокое понимание их опыта и чувств в отношении нагрузки на лиц, осуществляющих уход, качества жизни, функционирования семьи и устойчивости семьи. Инструменты исследования включают в себя проверенные инструменты, такие как Опись нагрузки лиц, осуществляющих уход (CBI), Опрос здоровья SF-12 для определения качества жизни, Шкала функционирования семьи APGAR и китайская версия Шкалы устойчивости семьи. Качественные данные собираются посредством полуструктурированных интервью. Анализ данных включает в себя описательную статистику, дисперсионный анализ (ANOVA) и модели множественной линейной регрессии с использованием IBM SPSS Статистика 27 для количественных данных. Качественные данные анализируются с использованием методов текстового и тематического анализа, поддерживаемых программным обеспечением для качественного анализа NVivo. Наконец, триангуляция данных используется для интеграции и сравнения количественных и качественных результатов, что приводит к выводам и рекомендациям.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

400

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Имя: ChingWen Cheng, MD
Номер телефона: +886 966621883
Электронная почта: 110036@ntuh.gov.tw

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

Взрослый
Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Метод выборки

Вероятностная выборка

Исследуемая популяция

В состав исследуемой популяции входят лица, осуществляющие основной уход за детьми со сложными соматическими заболеваниями (CMC).

Описание

Критерии включения:

Должен быть основным лицом, осуществляющим уход за ребенком с тяжелыми заболеваниями, и обеспечивать уход в течение не менее 12 месяцев.
Возраст 20 лет и старше.
Должен быть сожителем семьи ребенка и иметь с ним биологическую связь.
Готов принять участие в исследовании.
Ребенок с тяжелыми заболеваниями, за которым ухаживает участник, находится в возрасте от 1 до 20 лет, у которого врачом диагностировано хроническое заболевание или инвалидность. Ребенку необходимо использовать медицинское оборудование или устройства дома, включая оборудование для поддержки дыхания, такое как средства ухода за трахеостомой, маски для искусственной вентиляции, аппараты искусственной вентиляции легких (респираторы), кислородные концентраторы и баллоны, аспираторы и перкуссионные жилеты; устройства для питания и лечения, такие как желудочные зонды (назогастральные или чрескожные гастростомы), насосы для энтерального питания и внутривенные катетеры; средства передвижения, включая инвалидные коляски, ходунки и вспомогательные средства реабилитации; оборудование для мониторинга, такое как мониторы электрокардиограммы (ЭКГ), тонометры, термометры и пульсоксиметры; и другое медицинское оборудование, такое как мочеприемники и катетеры, а также обезболивающие насосы (например, PCA). Кроме того, в связи с состоянием ребенка ребенок проходит регулярные медицинские осмотры или лечение.

Примечание. Критерии включения одинаковы как для количественных, так и для качественных исследований.

Критерий исключения:

Врач поставил диагноз психическое заболевание.
По оценке исследователя, у него отсутствуют способности к чтению и пониманию, необходимые для завершения исследования.

Примечание. Критерии исключения одинаковы как для количественных, так и для качественных исследований.

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата	Мера Описание	Временное ограничение
Опись нагрузки лица, осуществляющего уход (CBI) Временное ограничение: Менее 1 часа.	Шкала: от 0 до 96, где более высокие баллы указывают на большую нагрузку на лиц, осуществляющих уход. Описание: Этот показатель позволит оценить зависимость от времени, развитие, физическое, социальное и эмоциональное бремя, испытываемое лицами, осуществляющими уход за детьми со сложными заболеваниями.	Менее 1 часа.
Качество жизни [Краткое медицинское обследование (SF-12)] Временное ограничение: Менее 1 часа.	Шкала: от 0 до 100 для каждой области, где более высокие баллы указывают на лучшее качество жизни. Описание: Этот показатель будет оценивать физическое функционирование, физическую роль, телесную боль, общее состояние здоровья, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное и психическое здоровье лиц, осуществляющих уход.	Менее 1 часа.
Семейная функция (Семейная АПГАР) Временное ограничение: Менее 1 часа.	Шкала: от 0 до 10, где более высокие баллы указывают на лучшее функционирование семьи. Описание: Этот показатель позволит оценить адаптируемость семьи, партнерство, рост, привязанность и решимость.	Менее 1 часа.
Шкала семейной устойчивости Временное ограничение: Менее 1 часа.	Шкала: от 31 до 155, причем более высокие баллы указывают на большую устойчивость семьи. Описание: Эта мера позволит оценить системы убеждений, организационные модели и процессы общения в семьях, имеющих дело с детьми со сложными заболеваниями.	Менее 1 часа.
Качественное понимание опыта лиц, осуществляющих уход, с помощью полуструктурированных интервью Временное ограничение: Около 1 часа.	Эта мера дополнит количественные данные, предоставив углубленное понимание личного опыта, проблем, стратегий преодоления и перспектив лиц, осуществляющих уход за детьми со сложными заболеваниями. Тематический анализ будет проводиться на основе качественных данных для выявления ключевых тем и факторов, влияющих на нагрузку на лиц, осуществляющих уход, качество жизни, функционирование семьи и устойчивость семьи. Описание: Эта мера дополнит количественные данные, предоставив углубленное понимание личного опыта, проблемы, стратегии преодоления и перспективы лиц, осуществляющих уход за детьми со сложными заболеваниями.	Около 1 часа.

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

National Taiwan University Hospital

Следователи

Учебный стул: ChingWen Cheng, MD, National Taiwan University Hospital

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Оцененный)

1 августа 2024 г.

Первичное завершение (Оцененный)

30 июня 2025 г.

Завершение исследования (Оцененный)

30 июня 2025 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

1 июля 2024 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

9 июля 2024 г.

Первый опубликованный (Действительный)

16 июля 2024 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)