Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Lasten voor zorgverleners, kwaliteit van leven, gezinsfunctie en gezinsveerkracht onder zorgverleners van kinderen met medische complexiteit.

9 juli 2024 bijgewerkt door: National Taiwan University Hospital

Last van zorgverleners, kwaliteit van leven, gezinsfunctie en gezinsveerkracht bij zorgverleners van kinderen met medische complexiteit: een convergent parallel ontwerp met gemengde methoden

Het doel van deze studie is om gebruik te maken van een onderzoeksaanpak met gemengde methoden, waarbij kwantitatieve en kwalitatieve methoden worden gecombineerd om de relaties tussen de belasting van de verzorger, de kwaliteit van leven, het functioneren van het gezin en de gezinsveerkracht van kinderen met medische complexiteit (CMC) grondig te begrijpen. Het onderzoek heeft tot doel de individuele en sociale factoren te onderzoeken die deze variabelen beïnvloeden en de factoren te onderzoeken die van invloed zijn op de belasting van de zorgverleners, de kwaliteit van leven, het functioneren van het gezin en de gezinsveerkracht van CMC-zorgverleners. Ten slotte zal een integratief analytisch raamwerk worden voorgesteld. Het onderzoek beoogt richtlijnen en aanbevelingen te bieden voor sociale ondersteuning voor zorgverleners van kinderen met een medische complexiteit in de zorgpraktijk, met als doel de ontwikkeling van relevant beleid en relevante diensten te bevorderen.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Interventie / Behandeling

Ander: niet-ingrijpen

Gedetailleerde beschrijving

Deze studie maakt gebruik van een convergent parallel gemengd methodenontwerp. Het kwantitatieve deel omvat een vragenlijstonderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van doelgerichte en sneeuwbalsteekproefmethoden, waarbij 400 verzorgers van kinderen met medische complexiteit (CMC) worden uitgenodigd om deel te nemen. Vervolgens wordt gestratificeerde steekproeven toegepast, waarbij per leeftijdsgroep (1-5 jaar, 6-10 jaar, 11-15 jaar, 16-20 jaar) 62 steekproeven worden geselecteerd, wat resulteert in een totaal van 248 geldige steekproeven. Het doel is om de correlaties te meten tussen de belasting van de mantelzorger, de kwaliteit van leven, het functioneren van het gezin en de veerkracht van het gezin. Voor het kwalitatieve onderzoek worden ook doelgerichte en sneeuwbalsteekproefmethoden gebruikt om 10 zorgverleners van CMC uit verschillende leeftijdsgroepen te rekruteren die voldoen aan de inclusiecriteria en akkoord gaan met deelname. Deze zorgverleners ondergaan semi-gestructureerde diepte-interviews, waarbij de inhoud van het interview wordt opgenomen om dieper inzicht te krijgen in hun ervaringen en gevoelens met betrekking tot de belasting van de zorgverlener, de kwaliteit van leven, het functioneren van het gezin en de veerkracht van het gezin. De onderzoeksinstrumenten omvatten gevalideerde instrumenten zoals de Caregiver Burden Inventory (CBI), SF-12 Health Survey for quality of life, de APGAR Family Functioning Scale en een Chinese versie van de Family Resilience Scale. Kwalitatieve gegevens worden verzameld via semi-gestructureerde interviews. Gegevensanalyse omvat beschrijvende statistieken, variantieanalyse (ANOVA) en meervoudige lineaire regressiemodellen met behulp van IBM SPSS Statistics 27 voor kwantitatieve gegevens. Kwalitatieve gegevens worden geanalyseerd met behulp van tekstuele en thematische analysemethoden, ondersteund door NVivo kwalitatieve analysesoftware. Ten slotte wordt datatriangulatie gebruikt om kwantitatieve en kwalitatieve bevindingen te integreren en te vergelijken, wat leidt tot conclusies en aanbevelingen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

400

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: ChingWen Cheng, MD
Telefoonnummer: +886 966621883
E-mail: 110036@ntuh.gov.tw

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Volwassen
Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

De onderzoekspopulatie bestaat uit primaire zorgverleners van kinderen met medische complexiteit (CMC).

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Moet de primaire verzorger zijn van een kind met medische complexiteit en zorg verlenen gedurende minimaal 12 maanden.
Leeftijd 20 jaar of ouder.
Moet een samenwonend gezinslid van het kind zijn en een biologische relatie met het kind hebben.
Bereid om deel te nemen aan het onderzoek.
Het door de deelnemer verzorgde kind met medische complexiteit is tussen de 1 en 20 jaar oud en is gediagnosticeerd door een arts met een chronische ziekte of handicap. Het kind heeft thuis medische apparatuur of apparaten nodig, waaronder ademhalingsondersteunende apparatuur zoals tracheostomiezorgbenodigdheden, kunstmatige beademingsmaskers, mechanische ventilatoren (ademhalingstoestellen), zuurstofconcentrators en -tanks, afzuigmachines en percussievesten; voedings- en medicatie-inrichtingen zoals maagsondes (nasogastrische of percutane gastrostomiesondes), enterale voedingspompen en intraveneuze katheters; mobiliteitshulpmiddelen, waaronder rolstoelen, rollators en revalidatiehulpmiddelen; bewakingsapparatuur zoals elektrocardiogram (ECG) monitoren, bloeddrukmeters, thermometers en pulsoximeters; en andere medische apparatuur zoals urinezakken en katheters, en pijnbeheersingspompen (bijv. PCA). Bovendien krijgt het kind vanwege zijn toestand regelmatig medische onderzoeken of behandelingen.

Opmerking: de inclusiecriteria zijn hetzelfde voor zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeken.

Uitsluitingscriteria:

Door een arts gediagnosticeerd met een psychische aandoening.
Door de onderzoeker beoordeeld als een gebrek aan lees- en begripsvermogen dat nodig is om het onderzoek te voltooien.

Opmerking: de uitsluitingscriteria zijn hetzelfde voor zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeken.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Inventarisatie mantelzorglasten (CBI) Tijdsspanne: Minder dan 1 uur.	Schaal: 0 tot 96, waarbij hogere scores duiden op een grotere last voor de zorgverlener. Beschrijving: Deze maatregel beoordeelt de tijdsafhankelijkheid, ontwikkelings-, fysieke, sociale en emotionele lasten die verzorgers van kinderen met medische complexiteit ervaren.	Minder dan 1 uur.
Kwaliteit van leven [korte gezondheidsenquête (SF-12)] Tijdsspanne: Minder dan 1 uur.	Schaal: 0 tot 100 voor elk domein, waarbij hogere scores een betere levenskwaliteit aangeven. Beschrijving: Deze maatregel zal het fysieke functioneren, de fysieke rol, lichamelijke pijn, de algemene gezondheid, vitaliteit, het sociale functioneren, de emotionele en mentale gezondheid van zorgverleners evalueren.	Minder dan 1 uur.
Familiefunctie (Familie APGAR) Tijdsspanne: Minder dan 1 uur.	Schaal: 0 tot 10, waarbij hogere scores duiden op een beter gezinsfunctioneren. Beschrijving: Deze maatstaf beoordeelt het aanpassingsvermogen, partnerschap, groei, genegenheid en vastberadenheid van het gezin.	Minder dan 1 uur.
Schaal van gezinsveerkracht Tijdsspanne: Minder dan 1 uur.	Schaal: 31 tot 155, waarbij hogere scores wijzen op een grotere veerkracht van het gezin. Beschrijving: Deze maatregel zal de geloofssystemen, organisatiepatronen en communicatieprocessen evalueren van gezinnen die te maken hebben met kinderen met medische complexiteit.	Minder dan 1 uur.
Kwalitatief begrip van ervaringen van zorgverleners door semi-gestructureerde interviews Tijdsspanne: Ongeveer 1 uur.	Deze maatregel zal de kwantitatieve gegevens aanvullen door diepgaande inzichten te verschaffen in de persoonlijke ervaringen, uitdagingen, coping-strategieën en perspectieven van zorgverleners van kinderen met medische complexiteit. Er zal een thematische analyse worden uitgevoerd op de kwalitatieve gegevens om de belangrijkste thema’s en factoren te identificeren die van invloed zijn op de belasting van de zorgverleners, de kwaliteit van leven, het functioneren van het gezin en de veerkracht van het gezin. Beschrijving: Deze maatregel zal de kwantitatieve gegevens aanvullen door diepgaande inzichten te verschaffen in de persoonlijke ervaringen, uitdagingen, coping-strategieën en perspectieven van zorgverleners van kinderen met medische complexiteit.	Ongeveer 1 uur.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

National Taiwan University Hospital

Onderzoekers

Studie stoel: ChingWen Cheng, MD, National Taiwan University Hospital

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

1 augustus 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

30 juni 2025

Studie voltooiing (Geschat)

30 juni 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

1 juli 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 juli 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

16 juli 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)