Assiut Governorate에서 선천적 대사 이상을 가진 어린이의 성장과 발달
연구 개요
상태
정황
상세 설명
선천성 대사 이상(IEM)은 중간 대사 경로의 구조 단백질인 개별 효소의 활성 부족을 초래하는 질병으로, 아동 발달 이정표 도달 지연과 같은 비특이적인 만성 문제부터 다양한 방식으로 임상적으로 나타납니다. , 급성 보상 부전.
전 세계적으로 모든 선천적 대사 이상 유병률은 50.9/100000입니다. 이집트에서 임상적으로 의심되는 어린이의 유병률은 7.8%입니다.
미니아 주(이집트)에서 67명의 어린이가 포함된 18세 미만 어린이를 대상으로 실시한 연구에 따르면 어린이의 65.7%가 키 미만인 것으로 나타났습니다. 또한 이집트 북부에서 113명의 PKU 환자를 대상으로 실시한 연구에 따르면 전체 발달 지연 54.9%가 PKU 어린이에게 가장 빈번하게 나타나는 것으로 나타났습니다. IEM이 있는 자녀의 부모는 많은 어려움에 직면합니다. 재정적 부담과 삶의 모든 측면에 대한 제한, 사회 전반의 차별, 그리고 가장 큰 문제는 식사 제한입니다.
이론적 해석:
이집트에서는 드물지만 IEM은 발달 이정표 달성 지연부터 급성 보상 불능 및 사망에 이르기까지 영향을 받는 어린이의 성장과 발달에 상당한 건강 부담을 주기 때문에 국가 우선 순위로 간주됩니다.
그러나 이집트에서는 IEM이 신체 발달과 성장에 어떻게 영향을 미치는지, 부모가 자녀를 돌보고 후속 조치를 취하는 동안 겪는 어려움에 초점을 맞춘 종단적 연구가 부족합니다. 우리가 아는 한, 이 분야에 대한 현지 연구는 이전에 수행된 적이 없습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Samar Mahfouz, assistant lecturer
- 전화번호: 01006534339
- 이메일: samarmohsen2030@gmail.com
연구 장소
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Assiut, 이집트
- • Genetic counselling center at Al Weladea neighbourhood in Assiut governorate. • Genetics Center at Al-Iman General Hospital in Assiut governorate. • Genetics clinic at Assiut University paediatrics' hospital.
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연락하다:
- Mohamed Aboubakr Mohamed, Lecturer
- 전화번호: 01010319892
- 이메일: mohamedbakr88@aun.edu.eg
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- IEM 진단이 확인된 5세 미만 어린이.
- 연구 설정에 참석합니다.
제외 기준:
- 출생 이후부터 기형 특징을 진단받은 환자.
- 출생 이후 선천적 기형으로 진단받은 환자.
- 기타 신경학적 결함이 있는 환자(예: 뇌성마비, 경련, 출생성 산소결핍…..)
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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• Assiut 지역에서 IEM을 사용하여 어린이의 체중(킬로그램)을 평가합니다.
기간: 1년
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체중은 0.1Kg 단위로 측정하며 환자는 가벼운 옷차림과 맨발로 측정합니다. 어린이의 체중을 측정하고 성장을 평가하기 위해 출생부터 5세까지 다양한 연령대의 소녀와 소년의 이집트 성장 차트에 측정값을 표시합니다. |
1년
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• Assiut 지역에서 IEM을 사용하여 어린이의 키(미터)를 평가합니다.
기간: 1년
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아이가 2세 미만이거나 기댄 자세로 설 수 없는 경우에는 가장 가까운 0.1cm까지 측정됩니다. 아이가 2세 이상이고 설 수 있는 경우, 서 있는 키는 0.1cm 단위로 측정됩니다. 어린이의 키를 측정하고 그 측정값을 출생부터 5세까지 다양한 연령대의 소녀와 소년의 이집트 성장 차트에 표시하여 성장을 평가합니다. |
1년
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• Assiut 지역에서 IEM을 사용하는 어린이의 연령별 체질량 지수(연령별 BMI(kg/m^2))를 평가합니다.
기간: 1년
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연령별 체질량 지수(연령별 BMI)는 kg/m^2 단위로 계산되며 성장을 평가하기 위해 출생부터 5세까지 다양한 연령대의 소녀와 소년의 이집트 성장 차트에 표시됩니다.
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1년
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연령 및 단계 설문지 제3판의 아랍어 버전을 사용하여 Assiut 주에서 IEM을 사용하는 어린이의 발달을 평가합니다.
기간: 1년
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연령 및 단계 설문지 제3판(ASQ-3)의 아랍어 버전은 1개월에서 5년 반까지 어린이의 발달 성장을 확인하는 데 사용됩니다. 이는 의사소통, 대근육 운동, 미세 운동, 문제 해결, 개인-사회 영역 등 5가지 주요 영역의 발달을 측정합니다. 점수를 결정하기 위해 설문지의 각 응답을 숫자 값(보통 10, 때때로 5, 아직 0이 아님)으로 변환한 후 각 영역의 전체 점수를 합산합니다. ASQ-3에는 3개의 점수 영역이 있으며 점수가 높을수록 각 발달 영역에 대한 아동 발달이 개별적으로 더 좋습니다. |
1년
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• 설문지를 사용하여 어린이의 대사 질환 및 식이 권장 사항에 관한 어머니의 지식을 평가합니다.
기간: 1년
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질병 정의, 즉각적인 병원 입원이 필요한 증상, 질병 합병증, 식이 요법 및 제한 사항과 같은 아동 선천성 대사 질환에 관한 지식.
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1년
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설문지를 사용하여 어머니의 실천을 평가합니다.
기간: 1년
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식이요법, 보육, 예방접종 및 후속 조치.
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1년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 책임자: Sabra Mohamed Ahmed, Prof. Dr, Assiut University
- 연구 책임자: Taghreed Abdel-Aziz Mohamed, Prof. Dr, Assiut University
- 수석 연구원: Samar Mahfouz, assistant lecturer, Assiut University
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
- Duggan C, Irvine AD, O'B Hourihane J, Kiely ME, Murray DM. ASQ-3 and BSID-III's concurrent validity and predictive ability of cognitive outcome at 5 years. Pediatr Res. 2023 Oct;94(4):1465-1471. doi: 10.1038/s41390-023-02528-y. Epub 2023 Feb 25.
- El Shafie AM, El-Gendy FM, Allahony DM, Hegran HH, Omar ZA, Samir MA, Kasemy ZA, El-Bazzar AN, Abd El-Fattah MA, Abdel Monsef AA, Kairallah AM, Raafet HM, Baza GM, Salah AG, Galab WS, Alkalash SH, Salama AA, Farag NA, Bahbah WA. Development of LMS and Z Score Growth References for Egyptian Children From Birth Up to 5 Years. Front Pediatr. 2021 Jan 18;8:598499. doi: 10.3389/fped.2020.598499. eCollection 2020.
- Padeniya RN, Thushari G, Nissanka DH, Shashika C, Munasinghe DH, Aberathne DM, Weerawardena PL, Galgamuwa LS, Kumarasinghe N, Liyanage L. Maternal coping strategies in response to child's oncological diseases in Sri Lanka. Acta Oncol. 2020 Jul;59(7):866-871. doi: 10.1080/0284186X.2020.1750695. Epub 2020 Apr 14.
- Waters D, Adeloye D, Woolham D, Wastnedge E, Patel S, Rudan I. Global birth prevalence and mortality from inborn errors of metabolism: a systematic analysis of the evidence. J Glob Health. 2018 Dec;8(2):021102. doi: 10.7189/jogh.08.021102.
- Agana M, Frueh J, Kamboj M, Patel DR, Kanungo S. Common metabolic disorder (inborn errors of metabolism) concerns in primary care practice. Ann Transl Med. 2018 Dec;6(24):469. doi: 10.21037/atm.2018.12.34.
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