Honeide ™ 프로젝트 : 팬에 대한 IVIG 치료의 경제적 영향 연구
2025년 9월 8일 업데이트: Brain Inflammation Collaborative
PANS에 대한 IVIG 치료에 대한 경제적 영향 연구는 뇌 염증 협력이 개발 한 연구 이니셔티브 인 honeide ™ 프로젝트의 일부입니다. 구체적으로, unthide ™ 프로젝트는자가 면역 질환, 긴 코비드, ME/CFS, 팬더, 팬 및 기타 질병과 같은 감염 관련 만성 질환과 같은 조건의 증상이 될 수있는 사고와 기분에 대한 문제를 더 잘 이해하려는 전반적인 목표를 가진 조사 모음입니다. 이 연구에 대한 귀하의 기여는 이러한 증상을 더 잘 설명하고 그 증상의 원인, 개발 방법 및 치료 및 예방할 수있는 방법을 이해할 수있게 해줍니다.
이 연구는 팬더/팬이 IVIG 치료를 추구하는 가족의 재정적 복지와 상태를 가진 어린이의 전반적인 건강과 삶의 질에 어떤 영향을 미치는지 평가하려고합니다. 이 설문 조사를 통해 데이터를 수집함으로써, 우리는 IVIG로 PAN을 치료하거나 치료하지 않는 경제적 결과에 대한 중요한 통찰력을 얻는 것을 목표로합니다. IVIG로 PAN을 치료하는 능력과 학교에 출석하는 능력에 영향을 미치는 방법을 포함하여.
주요 자격 기준
- 2-89 세, 미국 거주자, 영어로 유창하며 컴퓨터 및/또는 스마트 폰에 액세스 할 수 있습니다.
- PANS/팬더의 의심 또는 확인 된 진단
- IVIG를 받았거나 IVIG를 찾고 처방 받았지만받지 못했습니다.
연구 개요
상태
완전한
연구 유형
관찰
등록 (실제)
65
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Wisconsin
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Delafield, Wisconsin, 미국, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
개인은 소셜 미디어 및 다양한 온라인 채널을 통해 채용됩니다.
설명
포함 기준 :
- 팬더 및/또는 팬의 의료 서비스 제공자 진단 또는 의심되는 의료 서비스 제공자를 가지고 있거나 가지고있는 개인
- IVIG를 받았거나 IVIG를 찾고 처방 받았지만받지 못했습니다.
- 영어로 유창하며 프로토콜이 요구하는 EPRO 기기를 통해 상태를 전달하기에 충분합니다.
- 미국 거주자입니다
- 컴퓨터 및/또는 스마트 폰 및 인터넷에 액세스하고 다른 사람의 도움없이 해당 장치를 운영 할 수있는 능력을 보유하고 있습니다 (부모/보호자의 자녀를 지원할 수 있음).
제외 기준 :
- 국가 와드
- 포함 기준을 충족하지 못한다
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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IVIG 치료의 경제적 및 삶의 질 영향
기간: 기준선
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이 설문 조사는 응답자 (및/또는 부모/법률 보호자)에게 의료 만남, 치료 접근, 재정적 영향, 보험 적용 범위 및 PANS/팬더의 기능적 및 정서적 영향과 관련된 IVIG 치료의 측면에 대해 묻습니다.
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기준선
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2025년 3월 1일
기본 완료 (실제)
2025년 6월 19일
연구 완료 (실제)
2025년 6월 19일
연구 등록 날짜
최초 제출
2025년 2월 5일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2025년 2월 7일
처음 게시됨 (실제)
2025년 2월 10일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2025년 9월 12일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 9월 8일
마지막으로 확인됨
2025년 9월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- BIC-2025-01
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
예
IPD 계획 설명
BIC (Brain Inflammation Collaborative) BIC가 선택한 연구 협력자들은 특정 공동 연구의 기준에 따라 레지스트리 참가자의 데이터 보고서에 액세스 할 수 있습니다.
IPD 공유 기간
연구가 활성화되어있는 한 BIC 연구 공동 작업자에게는 데이터가 제공 될 것입니다.
IPD 공유 액세스 기준
BIC Research Collaborators는 공동 작업자가 레지스트리 데이터의 해석에 도움이 될 지식, 경험, 윤리 및 교육을 보유하고 있으며 BIC의 연구 로드맵에 따라 공로적이고 실현 가능한 연구 프로젝트를 제안하는 상호 관심과 BIC의 평가에 따라 선정 될 것입니다.
IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구_프로토콜
- 수액
- ICF
- ANALYTIC_CODE
- CSR
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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