UNHIDE™项目：IVIG治疗PANS的经济影响研究
2025年9月8日 更新者：Brain Inflammation Collaborative
IVIG治疗PANS的经济影响研究是UNHIDE™项目的一部分，这是由大脑炎症协作开发的研究计划。 具体而言，UNHIDE™项目是一系列调查的集合，其总体目标是更好地了解思维和情绪的问题，有时可能是自身免疫性疾病，与感染相关的慢性疾病等疾病的症状，例如长期covid，ME/CFS，PANDAS，PANDAS，PANS，PANS和其他疾病。 您对这项研究的贡献将使我们能够更好地描述这些症状，并了解导致它们，发展方式以及如何最好地治疗和预防它们的原因。
这项研究旨在评估熊猫/潘斯如何影响接受IVIG治疗的家庭的财务状况，以及患有这种疾病的儿童的整体健康和生活质量。 通过通过这项调查收集数据，我们旨在获得对使用IVIG治疗（或不治疗锅）的经济后果的重要见解，包括它如何影响父母的工作能力和孩子上学的能力。
关键资格标准
- 2-89岁，美国居民，流利的英语，可以使用计算机和/或智能手机
- 怀疑或确认的锅/熊猫的诊断
- 已收到IVIG或已寻求和/或开处方IVIG，但尚未收到它
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
65
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Wisconsin
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Delafield、Wisconsin、美国、53018
- Brain Inflammation Collaborative
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-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
个人将通过社交媒体和各种在线渠道招募。
描述
纳入标准：
- 患有或曾经诊断出或怀疑的医疗保健提供者的人的个人
- 已收到IVIG或已寻求和/或开处方IVIG，但尚未收到它
- 流利的英语，足以通过协议要求通过EPRO仪器传达状态
- 是美国居民
- 访问计算机和/或智能手机以及互联网，并具有在没有其他人帮助的情况下操作这些设备的能力（除了孩子/监护人可以协助孩子）。
排除标准：
- 国家病房
- 不符合纳入标准
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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IVIG治疗的经济和生活质量影响
大体时间：基线
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这项调查向受访者（和/或他们的父母/法定监护人）询问与医疗相遇，治疗访问，财务影响，保险范围以及潘斯/熊猫的功能和情感影响有关的IVIG治疗方面。
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基线
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2025年3月1日
初级完成 (实际的)
2025年6月19日
研究完成 (实际的)
2025年6月19日
研究注册日期
首次提交
2025年2月5日
首先提交符合 QC 标准的
2025年2月7日
首次发布 (实际的)
2025年2月10日
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
2025年9月12日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年9月8日
最后验证
2025年9月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- BIC-2025-01
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
是的
IPD 计划说明
BIC选择的脑部炎症协作（BIC）研究合作者将访问注册表参与者的数据报告，符合特定协作调查的标准。
IPD 共享时间框架
只要研究保持活跃，就可以向BIC研究合作者使用数据，此后应要求使用7年。
IPD 共享访问标准
BIC研究合作者将根据共同利益和BIC的评估，即合作者拥有知识，经验，道德和培训，这将受益于注册表数据的解释，并根据BIC的研究路线图提出了一个有功和可行的研究项目。
IPD 共享支持信息类型
- 研究方案
- 树液
- 国际碳纤维联合会
- 分析代码
- 企业社会责任
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
在美国制造并从美国出口的产品
不
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