Unhide ™ -projektet: Ekonomisk påverkan av IVIG -behandling för kokkärl
Den ekonomiska effektstudien av IVIG -behandling för kokkärl är en del av Unhide ™ -projektet, som är ett forskningsinitiativ som utvecklats av Brain Inflammation Collaborative. Specifikt är Unheide ™ -projektet en samling undersökningar med det övergripande målet att bättre förstå problemen med tänkande och humör som ibland kan vara symtom på tillstånd som autoimmunsjukdom, infektionsassocierade kroniska tillstånd som Long Covid, ME/CFS, PANDAS, PANS och andra sjukdomar. Ditt bidrag till denna forskning gör att vi bättre kan beskriva dessa symtom och förstå vad som orsakar dem, hur de utvecklas och hur de bäst kan behandlas och förhindras.
Denna studie syftar till att bedöma hur pandor/pannor påverkar det ekonomiska välbefinnandet för familjer som bedriver IVIG-behandling, liksom den allmänna hälsan och livskvaliteten för barn med tillståndet. Genom att samla in data genom denna undersökning syftar vi till att få viktiga insikter om de ekonomiska konsekvenserna av att behandla - eller inte behandla - pannor med IVIG, inklusive hur det påverkar föräldrarnas förmåga att arbeta och barns förmåga att gå i skolan.
Kriterier för nyckelberättigande
- Åldern 2-89, amerikansk bosatt, flytande engelska, och har tillgång till dator och/eller smartphone
- Misstänkt eller bekräftad diagnos av kokkärl/pandor
- Har fått IVIG eller har sökt och/eller ordinerats IVIG men har inte fått det
Studieöversikt
Status
Studietyp
Inskrivning (Faktisk)
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
Wisconsin
-
Delafield, Wisconsin, Förenta staterna, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Barn
- Vuxen
- Äldre vuxen
Tar emot friska volontärer
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inkluderingskriterier:
- Individer som har eller har haft en sjukvårdsleverantördiagnostiserad eller misstänkt diagnos av pandor och/eller kokkärl
- Har fått IVIG eller har sökt och/eller ordinerats IVIG men har inte fått det
- Flytande engelska, tillräckligt för att kommunicera status via EPRO -instrumentet som krävs av protokollet
- Är en amerikansk bosatt
- Tillgång till en dator och/eller smartphone och internet och innehar möjligheten att använda dessa enheter utan hjälp från en annan person (förutom att barn kan få hjälp av sina föräldrar/vårdnadshavare).
Uteslutningskriterier:
- Statsavdelning
- Underlåtenhet att uppfylla inkluderingskriterier
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Ekonomisk och livskvalitet påverkan av IVIG -behandling
Tidsram: Baslinje
|
Denna undersökning frågar respondenterna (och/eller deras förälder/juridiska vårdnadshavare) om aspekter av IVIG -behandling relaterade till medicinska möten, behandlingstillträde, ekonomiska effekter, försäkringsskydd och de funktionella och emotionella effekterna av pannor/pandor.
|
Baslinje
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Faktisk)
Avslutad studie (Faktisk)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- BIC-2025-01
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
IPD-planbeskrivning
Tidsram för IPD-delning
Kriterier för IPD Sharing Access
IPD-delning som stöder informationstyp
- STUDY_PROTOCOL
- SAV
- ICF
- ANALYTIC_CODE
- CSR
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .