Het UNHIDE ™ -project: economische impactstudie van IVIG -behandeling voor pannen
De economische impactstudie van IVIG -behandeling voor PANS is een onderdeel van het UNHIDE ™ -project, een onderzoeksinitiatief ontwikkeld door de hersenontsteking. In het bijzonder is het UNHIDE ™ -project een verzameling onderzoeken met het algemene doel om de problemen met denken en stemming beter te begrijpen die soms symptomen kunnen zijn van aandoeningen zoals auto-immuunziekten, infectie-geassocieerde chronische aandoeningen zoals Long Covid, ME/CFS, Pandas, Pannen en andere ziekten. Uw bijdrage aan dit onderzoek zal ons in staat stellen deze symptomen beter te beschrijven en te begrijpen wat hen veroorzaakt, hoe ze zich ontwikkelen en hoe ze het beste kunnen worden behandeld en voorkomen.
Deze studie beoogt te beoordelen hoe panda's/pannen het financiële welzijn van gezinnen beïnvloeden die een IVIG-behandeling nastreven, evenals de algehele gezondheid en kwaliteit van leven van kinderen met de aandoening. Door gegevens te verzamelen via deze enquête, willen we belangrijke inzichten verkrijgen in de economische gevolgen van het behandelen of niet behandelen van - pannen met IVIG, inclusief hoe het van invloed is op het vermogen van ouders om te werken en het vermogen van kinderen om naar school te gaan.
Belangrijkste criteria
- 2-89 jaar, Amerikaanse inwoner, vloeiend Engels, en hebben toegang tot computer en/of smartphone
- Vermoedelijke of bevestigde diagnose van pannen/panda's
- Hebben IVIG ontvangen of hebben gezocht en/of/of zijn voorgeschreven, maar hebben het niet ontvangen
Studie Overzicht
Toestand
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Wisconsin
-
Delafield, Wisconsin, Verenigde Staten, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Personen die een zorgverlener hebben of hebben gehad, gediagnosticeerd of vermoedelijke diagnose van panda's en/of pannen
- Hebben IVIG ontvangen of hebben gezocht en/of/of zijn voorgeschreven, maar hebben het niet ontvangen
- Vloeiend Engels, voldoende om de status via het EPRO -instrument te communiceren zoals vereist door het protocol
- Is een Amerikaanse inwoner
- Toegang tot een computer en/of smartphone en internet, en het bezit van de mogelijkheid om die apparaten te bedienen zonder hulp van een andere persoon (behalve dat kinderen kunnen worden bijgestaan door hun ouders/voogden).
Uitsluitingscriteria:
- Staatsbestuur
- Niet voldoen aan de inclusiecriteria
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Economische en kwaliteit van leven impact van IVIG -behandeling
Tijdsspanne: Uitsteeksel
|
Deze enquête vraagt de respondenten (en/of hun ouder/wettelijke voogd) naar aspecten van IVIG -behandeling met betrekking tot medische ontmoetingen, behandelingstoegang, financiële effecten, verzekeringsdekking en de functionele en emotionele effecten van pannen/panda's.
|
Uitsteeksel
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Geschat)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
- Kwaliteit van het leven
- Observationeel
- IVIG
- Natuurhistorisch onderzoek
- Door de patiënt gerapporteerde resultaten
- PANNEN
- PANDA'S
- Gebruik van hulpmiddelen in de gezondheidszorg
- Immunomodulerende behandelingen
- Economische gevolgen
- Functionele effecten
- Neuro -inflammatoire ziekte
- Gedecentraliseerd onderzoek
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- BIC-2025-01
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- LEERPROTOCOOL
- SAP
- ICF
- ANALYTIC_CODE
- MVO
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .