Projekt rozšiřování ™: Studie ekonomického dopadu IVIG léčby pánví
Studie ekonomického dopadu o léčbě IVIG pro PANS je součástí projektu Hide ™, což je výzkumná iniciativa vyvinutá spolupracujícím zánětem mozku. Konkrétně je projekt rozšiřování ™ sbírkou vyšetřování s celkovým cílem lépe porozumět problémům s myšlením a náladou, které mohou být někdy příznaky stavů, jako je autoimunitní onemocnění, chronické stavy spojené s infekcí, jako jsou dlouhé Covid, ME/CFS, Panda, pánve a další nemoci. Váš příspěvek k tomuto výzkumu nám umožní lépe popsat tyto příznaky a pochopit, co je způsobuje, jak se vyvíjejí a jak je lze nejlépe zacházet a zabránit.
Tato studie se snaží posoudit, jak pandas/pánve ovlivňuje finanční pohodu rodin, které se věnují léčbě IVIG, jakož i celkové zdraví a kvalitu života dětí s podmínkou. Shromažďováním údajů prostřednictvím tohoto průzkumu se snažíme získat důležité informace o ekonomických důsledcích léčby - nebo ošetření - pánví s IVIG, včetně toho, jak to ovlivňuje schopnost rodičů pracovat a schopnost dětí navštěvovat školu.
Klíčová kritéria způsobilosti
- Ve věku 2-89 let, obyvatel USA, plynulý v angličtině a má přístup k počítači a/nebo smartphonu
- Podezření nebo potvrzená diagnóza pánví/pand
- Obdrželi IVIG nebo byli hledáni a/nebo byli předepsáni IVIG, ale neobdrželi ho
Přehled studie
Postavení
Typ studie
Zápis (Aktuální)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Wisconsin
-
Delafield, Wisconsin, Spojené státy, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Jednotlivci, kteří mají nebo měli poskytovatele zdravotní péče, diagnostikovali nebo podezřelí diagnózu pand a/nebo pánví
- Obdrželi IVIG nebo byli hledáni a/nebo byli předepsáni IVIG, ale neobdrželi ho
- Plynně v angličtině, dostatečné pro komunikaci stavu prostřednictvím nástroje EPRO, jak to vyžaduje protokol
- Je obyvatelem USA
- Přístup k počítači a/nebo smartphonu a internetu a mít schopnost ovládat tato zařízení bez pomoci od jiné osoby (kromě toho, že jim mohou pomoci dětem jejich rodiče/zákonní zákonní zástupci).
Kritéria pro vyloučení:
- Ward of State
- Nesplnění kritéria pro zařazení
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Hospodářský a kvalita života dopadu léčby IVIG
Časové okno: Základní linie
|
Tento průzkum se ptá respondentů (a/nebo jejich rodičů/zákonných zástupců) o aspektech IVIG léčby související s lékařskými setkáními, přístup k léčbě, finanční dopady, pojistné krytí a funkční a emocionální účinky pánví/pand.
|
Základní linie
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Aktuální)
Dokončení studie (Aktuální)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- BIC-2025-01
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Časový rámec sdílení IPD
Kritéria přístupu pro sdílení IPD
Typ podpůrných informací pro sdílení IPD
- PROTOKOL STUDY
- MÍZA
- ICF
- ANALYTIC_CODE
- CSR
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .