O Projeto UNHIDE ™: Estudo de Impacto Econômico do Tratamento IVIG para Panelas
O estudo de impacto econômico do tratamento com IVIG para PANS faz parte do projeto UNHIDE ™, que é uma iniciativa de pesquisa desenvolvida pela colaboração de inflamação cerebral. Especificamente, o projeto UNHIDE ™ é uma coleção de investigações com o objetivo geral de entender melhor os problemas de pensamento e humor que às vezes podem ser sintomas de condições como doenças autoimunes, condições crônicas associadas à infecção como covid longa, me/cfs, pandas, panelas e outras doenças. Sua contribuição para esta pesquisa nos permitirá descrever melhor esses sintomas e entender o que os causa, como eles se desenvolvem e como eles podem ser melhor tratados e evitados.
Este estudo procura avaliar como os pandas/pans afetam o bem-estar financeiro das famílias que buscam tratamento com IVIG, bem como a saúde geral e a qualidade de vida das crianças com a condição. Ao coletar dados através desta pesquisa, pretendemos obter informações importantes sobre as conseqüências econômicas do tratamento - ou não tratar - panelas com IVIG, incluindo como isso afeta a capacidade dos pais de trabalhar e a capacidade das crianças de frequentar a escola.
Critérios principais de elegibilidade
- 2-89 anos, residente dos EUA, fluente em inglês e tem acesso ao computador e/ou smartphone
- Diagnóstico suspeito ou confirmado de panelas/pandas
- Receberam IVIG ou procuraram e/ou foram prescritos IVIG, mas não o receberam
Visão geral do estudo
Status
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Wisconsin
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Delafield, Wisconsin, Estados Unidos, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de inclusão:
- Indivíduos que tiveram, ou tiveram, um provedor de saúde diagnosticado ou suspeito de diagnóstico de pandas e/ou panelas
- Receberam IVIG ou procuraram e/ou foram prescritos IVIG, mas não o receberam
- Fluente em inglês, suficiente para comunicar status através do instrumento EPRO, conforme exigido pelo protocolo
- É um residente dos EUA
- Acesso a um computador e/ou smartphone e à Internet e possuindo a capacidade de operar esses dispositivos sem assistência de outra pessoa (exceto que as crianças podem ser assistidas por seus pais/responsáveis).
Critérios de exclusão:
- Ala de estado
- Falha em atender aos critérios de inclusão
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Impacto econômico e de qualidade de vida do tratamento de IVIG
Prazo: Linha de base
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Esta pesquisa pede aos entrevistados (e/ou seus pais/responsáveis legais) sobre aspectos do tratamento com IVIG relacionados a encontros médicos, acesso ao tratamento, impactos financeiros, cobertura de seguro e efeitos funcionais e emocionais de panelas/pandas.
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Linha de base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- BIC-2025-01
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
- SEIVA
- CIF
- ANALYTIC_CODE
- CSR
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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