Projekt UNHIDE ™: Badanie wpływu ekonomicznego leczenia IVIG dla patelni
Badanie wpływu ekonomicznego leczenia IVIG PANS jest częścią projektu UNHIDE ™, który jest inicjatywą badawczą opracowaną przez opcję zapalenia mózgu. W szczególności projekt UNHIDE ™ jest zbiorem badań dotyczących ogólnego celu lepszego zrozumienia problemów z myśleniem i nastrojem, które czasami mogą być objawami stanów takich jak choroba autoimmunologiczna, choroba przewlekła związana z zakażeniem, takie jak długi Covid, ME/CFS, Pandas, Paty i inne choroby. Twój wkład w te badania pozwoli nam lepiej opisać te objawy i zrozumieć, co je powoduje, jak się rozwijają i jak najlepiej je leczyć i zapobiec.
Badanie to ma na celu ocenę, w jaki sposób pandy/patelnie wpływają na dobrostan finansowy rodzin, które realizują leczenie IVIG, a także ogólne zdrowie i jakość życia dzieci z tym stanem. Zbierając dane poprzez to badanie, staramy się uzyskać ważny wgląd w ekonomiczne konsekwencje leczenia - lub nie leczenia - patelni z IVIG, w tym, jak wpływa to na zdolność rodziców do pracy i zdolność dzieci do uczęszczania do szkoły.
Kluczowe kryteria kwalifikowalności
- W wieku 2-89 lat, mieszkaniec USA, biegle w języku angielskim i dostęp do komputera i/lub smartfonów
- Podejrzewane lub potwierdzone diagnozę patelów/pand
- Otrzymałem ivig lub szukali i/lub otrzymałem IVIG, ale go nie otrzymałem
Przegląd badań
Status
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Wisconsin
-
Delafield, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria włączenia:
- Osoby, które miały lub miały, dostawcy opieki zdrowotnej zdiagnozowane lub podejrzane do diagnozy pandy i/lub patelni
- Otrzymałem ivig lub szukali i/lub otrzymałem IVIG, ale go nie otrzymałem
- Płynnie w języku angielskim, wystarczające do przekazania statusu za pośrednictwem instrumentu EPRO zgodnie z wymogami protokołu
- Jest rezydentem USA
- Dostęp do komputera i/lub smartfonów oraz Internetu oraz posiadanie możliwości obsługi tych urządzeń bez pomocy innej osoby (z wyjątkiem tego, że dzieci mogą pomóc ich rodzicom/opiekunom).
Kryteria wykluczenia:
- Oddział stanu
- Nieprzestrzeganie kryteriów włączenia
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Wpływ ekonomiczny i jakość życia na leczenie IVIG
Ramy czasowe: Linia bazowa
|
W niniejszym badaniu prosi respondentów (i/lub ich rodzica/opiekuna prawnego) o aspekty leczenia IVIG związane z spotkaniami medycznymi, dostępem do leczenia, skutkami finansowymi, ubezpieczeniem ubezpieczeniowym oraz funkcjonalnym i emocjonalnym skutkami patelów/pand.
|
Linia bazowa
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- BIC-2025-01
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Ramy czasowe udostępniania IPD
Kryteria dostępu do udostępniania IPD
Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD
- PROTOKÓŁ BADANIA
- SOK ROŚLINNY
- ICF
- ANALITYCZNY_KOD
- CSR
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .