Проект Unlide ™: исследование экономического воздействия на лечение IVIG для сковородок
Исследование экономического воздействия лечения IVIG для PANS является частью проекта Unlide ™, который является исследовательской инициативой, разработанной в результате совместной работы по воспалению мозга. В частности, проект Unlide ™ представляет собой набор исследований с общей целью лучшего понимания проблем с мышлением и настроением, которые иногда могут быть симптомами таких состояний, как аутоиммунные заболевания, хронические состояния, связанные с инфекцией, такие как длинные ковиды, ME/CFS, панды, пансы и другие заболевания. Ваш вклад в это исследование позволит нам лучше описать эти симптомы и понять, что вызывает их, как они развиваются и как их лучше всего лечить и предотвратить.
Это исследование направлено на оценку того, как панды/кастрюли влияют на финансовое благополучие семей, которые преследуют лечение IVIG, а также на общее состояние здоровья и качество жизни детей с этим заболеванием. Сбирая данные посредством этого опроса, мы стремимся получить важное представление о экономических последствиях лечения - или не обработки - сковороды IVIG, включая то, как это влияет на способность родителей работать и способность детей посещать школу.
Ключевые критерии приемлемости
- В возрасте 2-89, жительница США, свободно свободно по-английски и имеет доступ к компьютеру и/или смартфону
- Подозреваемый или подтвержденный диагноз сковородок/панд
- Получили IVIG или искали и/или были прописаны IVIG, но не получили его
Обзор исследования
Статус
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Wisconsin
-
Delafield, Wisconsin, Соединенные Штаты, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Лица, которые имели или имели поставщик медицинских услуг, диагностируемый или подозреваемый диагноз панд и/или сковороды
- Получили IVIG или искали и/или были прописаны IVIG, но не получили его
- Свободно владеть английским языком, достаточное для передачи статуса через инструмент EPRO, как того требует протокол
- Является жителем США
- Доступ к компьютеру и/или смартфону и Интернету, а также обладает способностью управлять этими устройствами без помощи другого человека (за исключением того, что дети могут помочь их родителям/опекунам).
Критерии исключения:
- Уорд государства
- Неспособность соответствовать критериям включения
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Экономическое и качество жизненного воздействия лечения IVIG
Временное ограничение: Базовый уровень
|
В этом опросе респондентов (и/или их родителей/законного опекуна) респондентов об аспектах лечения IVIG, связанных с медицинскими встречами, доступом к лечению, финансовым последствиям, страховым покрытию и функциональным и эмоциональным последствиям PAN/Pandas.
|
Базовый уровень
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Оцененный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
- Качество жизни
- Наблюдательный
- ВВИГ
- Изучение естественной истории
- Результаты, о которых сообщают пациенты
- Сковороды
- ПАНДА
- Использование ресурсов здравоохранения
- Иммуномодулирующее лечение
- Экономические последствия
- Функциональные воздействия
- Нейровоспалительные заболевания
- Децентрализованное исследование
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- BIC-2025-01
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Сроки обмена IPD
Критерии совместного доступа к IPD
Совместное использование IPD Поддерживающий тип информации
- STUDY_PROTOCOL
- САП
- МКФ
- АНАЛИТИЧЕСКИЙ_КОД
- КСО
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
продукт, произведенный в США и экспортированный из США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .