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Le projet UNHIDE ™: Étude d'impact économique du traitement IgIG pour les casseroles

8 septembre 2025 mis à jour par: Brain Inflammation Collaborative

L'étude sur l'impact économique du traitement IVIG pour les panoramiques fait partie du projet UNHIDE ™, qui est une initiative de recherche développée par le Brain Inflammation Collaborative. Plus précisément, le projet UNHIDE ™ est une collection d'enquêtes dans l'objectif global de mieux comprendre les problèmes de pensée et d'humeur qui peuvent parfois être des symptômes de conditions telles que les maladies auto-immunes, les conditions chroniques associées aux infections comme les longues covidés, les ME / CF, les pandas, les PAN et d'autres maladies. Votre contribution à cette recherche nous permettra de mieux décrire ces symptômes et de comprendre ce qui les provoque, comment ils se développent et comment ils peuvent être mieux traités et empêchés.

Cette étude vise à évaluer comment les pandas / pannes affectent le bien-être financier des familles qui poursuivent un traitement par IgIG, ainsi que la santé et la qualité de vie globales des enfants atteints de la maladie. En rassemblant des données grâce à cette enquête, nous visons à obtenir des informations importantes sur les conséquences économiques du traitement - ou de ne pas traiter - PANS avec IVIG, y compris comment cela a un impact sur la capacité des parents à travailler et la capacité des enfants à aller à l'école.

Critères d'éligibilité clés

2-89 ans, résident américain, couramment l'anglais et a accès à l'ordinateur et / ou au smartphone
Diagnostic suspecté ou confirmé de casseroles / pandas
Ont reçu des igIg ou ont demandé et / ou été prescrit par IgIG mais ne l'ont pas reçu

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

États-Unis
- Wisconsin
  - Delafield, Wisconsin, États-Unis, 53018
    - Brain Inflammation Collaborative

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Enfant
Adulte
Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les individus seront recrutés via les médias sociaux et divers canaux en ligne.

La description

Critères d'inclusion:

Des personnes qui ont ou ont eu, un diagnostic diagnostiqué ou présumé de fournisseur de soins de santé de pandas et / ou de casseroles
Ont reçu des igIg ou ont demandé et / ou été prescrit par IgIG mais ne l'ont pas reçu
Couramment l'anglais, suffisant pour communiquer le statut via l'instrument EPRO, comme l'exige le protocole
Est un résident américain
Accès à un ordinateur et / ou à un smartphone et à Internet, et à posséder la possibilité d'exploiter ces appareils sans l'aide d'une autre personne (sauf que les enfants peuvent être aidés par leurs parents / tuteurs).

Critères d'exclusion:

Quartier d'État
Défaut de répondre aux critères d'inclusion

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Impact économique et qualité de vie du traitement des IgIG Délai: Base de base	Cette enquête demande aux répondants (et / ou à leur parent / tuteur légal) sur les aspects du traitement par Igig liés aux rencontres médicales, à l'accès au traitement, aux impacts financiers, à la couverture d'assurance et aux effets fonctionnels et émotionnels des casseroles / pandas.	Base de base

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Brain Inflammation Collaborative

Collaborateurs

University of California, Los Angeles

Stanford University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 mars 2025

Achèvement primaire (Réel)

19 juin 2025

Achèvement de l'étude (Réel)

19 juin 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

5 février 2025

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

7 février 2025

Première publication (Réel)

10 février 2025

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

12 septembre 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

8 septembre 2025

Dernière vérification

1 septembre 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

BIC-2025-01

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Les collaborateurs de recherche sur l'inflammation du cerveau (BIC) sélectionnés par BIC auront accès aux rapports de données des participants au registre, conformément aux critères de l'enquête collaborative spécifique.

Délai de partage IPD

Les données seront disponibles pour les collaborateurs de la recherche BIC tant que l'étude reste active, et pendant 7 ans par la suite sur demande.

Critères d'accès au partage IPD

Les collaborateurs de la recherche BIC seront sélectionnés en fonction de l'intérêt mutuel et de l'évaluation de la BIC selon laquelle le collaborateur possède des connaissances, de l'expérience, de l'éthique et de la formation qui bénéficieront à l'interprétation des données du registre et propose un projet de recherche méritoire et réalisable conformément à la feuille de route de recherche de BIC.

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

PROTOCOLE D'ÉTUDE
SÈVE
CIF
ANALYTIC_CODE
RSE

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

produit fabriqué et exporté des États-Unis.

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .