Proyecto de Unhide ™: Estudio de impacto económico del tratamiento con IVIG para sartenes
El estudio de impacto económico del tratamiento con IVIG para PANS es parte del Proyecto ANHIDE ™, que es una iniciativa de investigación desarrollada por la colaboración de inflamación cerebral. Específicamente, el Proyecto UNHIDE ™ es una colección de investigaciones con el objetivo general de comprender mejor los problemas con el pensamiento y el estado de ánimo que a veces pueden ser síntomas de afecciones como enfermedad autoinmune, afecciones crónicas asociadas a la infección como el covid largo, el ME/CFS, los pandas, las PAN y otras enfermedades. Su contribución a esta investigación nos permitirá describir mejor estos síntomas y comprender qué les causa, cómo se desarrollan y cómo se pueden tratar y prevenir mejor.
Este estudio busca evaluar cómo las pandas/sartenes afectan el bienestar financiero de las familias que realizan tratamiento con IVIG, así como la salud general y la calidad de vida de los niños con la afección. Al recopilar datos a través de esta encuesta, nuestro objetivo es obtener información importante sobre las consecuencias económicas de tratar, o no tratar, sartenes con Igig, incluida la forma en que afecta la capacidad de los padres para trabajar y la capacidad de los niños para asistir a la escuela.
Criterios de elegibilidad clave
- De 2 a 89 años, residente de EE. UU., Con fluidez en inglés y tiene acceso a computadora y/o teléfono inteligente
- Diagnóstico sospechoso o confirmado de sartenes/pandas
- Han recibido Ivig o han buscado y/o han sido prescritos IVIG pero no lo han recibido
Descripción general del estudio
Estado
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Wisconsin
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Delafield, Wisconsin, Estados Unidos, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Individuos que han tenido, o han tenido un proveedor de atención médica diagnosticado o sospechoso de diagnóstico de pandas y/o sartenes
- Han recibido Ivig o han buscado y/o han sido prescritos IVIG pero no lo han recibido
- Con fluidez en inglés, suficiente para comunicar el estado a través del instrumento EPRO según lo requiera el protocolo
- Es un residente estadounidense
- Acceso a una computadora y/o teléfono inteligente e Internet, y posee la capacidad de operar esos dispositivos sin ayuda de otra persona (excepto que los niños pueden ser asistidos por sus padres/tutores).
Criterios de exclusión:
- Barrio de estado
- No cumplir con los criterios de inclusión
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Impacto económico y de calidad de vida del tratamiento con IVIG
Periodo de tiempo: Base
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Esta encuesta pregunta a los encuestados (y/o su tutor matriz/legal) sobre los aspectos del tratamiento de IVIG relacionados con los encuentros médicos, el acceso al tratamiento, los impactos financieros, la cobertura del seguro y los efectos funcionales y emocionales de las sartenes/pandas.
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Base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- BIC-2025-01
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
- SAVIA
- CIF
- CÓDIGO_ANALÍTICO
- RSC
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .