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Das UNHide ™ -Projekt: Studie für wirtschaftliche Auswirkungen der IVIG -Behandlung für Pfannen

8. September 2025 aktualisiert von: Brain Inflammation Collaborative

Die Studie für wirtschaftliche Auswirkungen der IVIG -Behandlung für PANS ist Teil des Unhide ™ -Projekts, eine Forschungsinitiative, die von der Kollaboration der Gehirnentzündung entwickelt wurde. Insbesondere das Unhide ™ -Projekt ist eine Sammlung von Untersuchungen mit dem allgemeinen Ziel, die Probleme mit Denk und Stimmung besser zu verstehen, die manchmal Symptome von Erkrankungen wie Autoimmunerkrankungen, infektionsassoziierten chronischen Erkrankungen wie Long Covid, ME/CFS, PANDAS, PANS und anderen Krankheiten sein können. Ihr Beitrag zu dieser Forschung ermöglicht es uns, diese Symptome besser zu beschreiben und zu verstehen, was sie verursacht, wie sie sich entwickeln und wie sie am besten behandelt und verhindert werden können.

In dieser Studie wird bewertet, wie sich Pandas/Pfannen auf das finanzielle Wohlbefinden von Familien auswirken, die eine IVIG-Behandlung durchführen, sowie die allgemeine Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit der Erkrankung. Durch das Sammeln von Daten in dieser Umfrage möchten wir wichtige Einblicke in die wirtschaftlichen Folgen der Behandlung - oder nicht behandeln - Pfannen mit IVIG erhalten, einschließlich der Auswirkungen auf die Fähigkeit der Eltern und die Fähigkeit der Kinder, die Schule zu besuchen.

Schlüsselberechtigungskriterien

  • Im Alter von 2 bis 89 Jahren, in den USA ansässig, fließend Englisch und Zugang zu Computer und/oder Smartphone haben
  • Verdacht auf oder bestätigte Diagnose von Pfannen/Pandas
  • Habe ivig erhalten oder gesucht und/oder wurde IVIG verschrieben, aber nicht erhalten, aber nicht erhalten

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

65

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Wisconsin
      • Delafield, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53018
        • Brain Inflammation Collaborative

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Einzelpersonen werden über soziale Medien und verschiedene Online -Kanäle rekrutiert.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Personen, die einen Gesundheitsdienstleister diagnostiziert oder vermutet haben oder vermutet haben, Pandas und/oder Pfannen vermutet
  • Habe ivig erhalten oder gesucht und/oder wurde IVIG verschrieben, aber nicht erhalten, aber nicht erhalten
  • Fließend Englisch, ausreichend, um den Status über das EPRO -Instrument zu kommunizieren, wie vom Protokoll erforderlich
  • Ist ein US -amerikanischer Einwohner
  • Zugang zu einem Computer und/oder einem Smartphone und dem Internet sowie die Möglichkeit, diese Geräte ohne Unterstützung einer anderen Person zu betreiben (außer dass Kinder von ihren Eltern/Erziehungsberechtigten unterstützt werden können).

Ausschlusskriterien:

  • Station des Staates
  • Versäumnis, Einschlusskriterien zu erfüllen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Wirtschaftliche und Lebensqualität Auswirkungen der IVIG -Behandlung
Zeitfenster: Grundlinie
In dieser Umfrage werden die Befragten (und/oder deren Eltern/Erziehungsberechtigte) über Aspekte der IVIG -Behandlung in Bezug auf medizinische Begegnungen, Zugang zur Behandlung, finanzielle Auswirkungen, Versicherungsschutz sowie die funktionalen und emotionalen Auswirkungen von Pfannen/Pandas aufgefordert.
Grundlinie

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Brain Inflammation Collaborative

Mitarbeiter

University of California, Los Angeles
Stanford University

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. März 2025

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

19. Juni 2025

Studienabschluss (Tatsächlich)

19. Juni 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

5. Februar 2025

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

7. Februar 2025

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

10. Februar 2025

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

12. September 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

8. September 2025

Zuletzt verifiziert

1. September 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • BIC-2025-01

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

JA

Beschreibung des IPD-Plans

Kollaborateure für Kollaborateure für Collaborative (Brain Entzündung Collaborative), die von BIC ausgewählt wurden, haben Zugriff auf Datenberichte von Registrierungsteilnehmern im Einklang mit den Kriterien der spezifischen kollaborativen Untersuchungen.

IPD-Sharing-Zeitrahmen

Daten werden BIC -Forschungsmitarbeitern zur Verfügung stehen, solange die Studie aktiv und 7 Jahre danach auf Anfrage bleibt.

IPD-Sharing-Zugriffskriterien

BIC Research -Mitarbeiter werden auf der Grundlage des gegenseitigen Interesses und der Bewertung von BIC ausgewählt, dass der Mitarbeiter Kenntnisse, Erfahrung, Ethik und Schulung besitzt, die die Interpretation der Registrierungsdaten zugute kommen, und ein verdienstvolles und realisierbares Forschungsprojekt entsprechend der Forschungs -Roadmap von BIC vorschlägt.

Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen

  • STUDIENPROTOKOLL
  • SAFT
  • ICF
  • ANALYTIC_CODE
  • CSR

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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