Il progetto UNHIDE ™: Studio sull'impatto economico del trattamento IVIG per Pans
Lo studio sull'impatto economico del trattamento IVIG per le PAN fa parte del progetto UNHIDE ™, che è un'iniziativa di ricerca sviluppata dalla collaborazione dell'infiammazione cerebrale. In particolare, il progetto UNHIDE ™ è una raccolta di indagini con l'obiettivo generale di comprendere meglio i problemi con il pensiero e l'umore che a volte possono essere sintomi di condizioni come la malattia autoimmune, condizioni croniche associate alle infezioni come Long Covid, ME/CFS, Panda, Pans e altre malattie. Il tuo contributo a questa ricerca ci consentirà di descrivere meglio questi sintomi e capire cosa li causa, come si sviluppano e come possono essere trattati e prevenuti al meglio.
Questo studio cerca di valutare come panda/padelle influiscono sul benessere finanziario delle famiglie che perseguono il trattamento IVIG, nonché la salute generale e la qualità della vita dei bambini con la condizione. Raccogliendo i dati attraverso questo sondaggio, miriamo a ottenere importanti approfondimenti sulle conseguenze economiche del trattamento - o non trattare - padelle con IVIG, incluso il modo in cui influisce sulla capacità dei genitori di lavorare e la capacità dei bambini di frequentare la scuola.
Criteri di ammissibilità chiave
- 2-89 anni, residente negli Stati Uniti, fluentemente l'inglese e avere accesso a computer e/o smartphone
- Diagnosi sospetta o confermata di padelle/panda
- Hanno ricevuto IVIG o sono stati ricercati e/o sono stati prescritti IVIG ma non l'hai ricevuto
Panoramica dello studio
Stato
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Wisconsin
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Delafield, Wisconsin, Stati Uniti, 53018
- Brain Inflammation Collaborative
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criteri di inclusione:
- Individui che hanno o hanno avuto, un operatore sanitario diagnosticato o sospetto diagnosi di panda e/o padelle
- Hanno ricevuto IVIG o sono stati ricercati e/o sono stati prescritti IVIG ma non l'hai ricevuto
- Fluente in inglese, sufficiente per comunicare lo stato tramite lo strumento EPRO come richiesto dal protocollo
- È un residente negli Stati Uniti
- Accesso a un computer e/o smartphone e Internet e possedere la possibilità di gestire quei dispositivi senza assistenza da un'altra persona (tranne per il fatto che i bambini possono essere assistiti dai loro genitori/tutori).
Criteri di esclusione:
- Reparto di stato
- Mancato rispetto dei criteri di inclusione
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Impatto economico e qualità della vita del trattamento IVIG
Lasso di tempo: Basale
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Questo sondaggio chiede agli intervistati (e/o al loro genitore/tutore legale) sugli aspetti del trattamento IVIG relativi agli incontri medici, all'accesso al trattamento, agli impatti finanziari, alla copertura assicurativa e agli effetti funzionali ed emotivi di Pans/Panda.
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Basale
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- BIC-2025-01
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Descrizione del piano IPD
Periodo di condivisione IPD
Criteri di accesso alla condivisione IPD
Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD
- STUDIO_PROTOCOLLO
- LINFA
- ICF
- CODICE_ANALITICO
- RSI
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti
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