Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

INTIDE ™ -hanke: IVIG -hoidon taloudellisten vaikutusten tutkimus pannuille

maanantai 8. syyskuuta 2025 päivittänyt: Brain Inflammation Collaborative

PANS: n IVIG -hoidon taloudellisten vaikutusten tutkimus on osa INPIDE ™ -hanketta, joka on aivotulehduksen yhteistyöhön kehittämä tutkimusaloite. Erityisesti INPIDE ™ -projekti on kokoelma tutkimuksia, joiden yleinen tavoite ymmärtää paremmin ajattelun ja mielialan ongelmia, jotka voivat joskus olla oireita, kuten autoimmuunisairaus, infektioihin liittyvät krooniset sairaudet, kuten pitkät covid, ME/CFS, panda, pannu ja muut sairaudet. Panoksesi tähän tutkimukseen antaa meille mahdollisuuden kuvata paremmin näitä oireita ja ymmärtää, mikä aiheuttaa heille, miten ne kehittyvät ja miten niitä voidaan parhaiten hoitaa ja estää.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on arvioida, kuinka Panda/PANS vaikuttaa IVIG-hoitoa harjoittavien perheiden taloudelliseen hyvinvointiin sekä sairauden lasten yleiseen terveyteen ja elämänlaatuun. Keräämällä tietoja tämän kyselyn kautta pyrimme saamaan tärkeitä käsityksiä IVIG: n hoitamisen taloudellisista seurauksista - tai hoitamatta - tai hoitamatta - mukaan lukien sen, miten se vaikuttaa vanhempien työkykyyn ja lasten kykyyn käydä koulussa.

Keskeiset kelpoisuuskriteerit

  • 2-89-vuotias, Yhdysvaltain asukas, sujuvasti englantia, ja heillä on pääsy tietokoneeseen ja/tai älypuhelimeen
  • Epäillyt tai vahvistettu pannujen/pandojen diagnoosi
  • Ovat vastaanottaneet IVIG: tä tai etsinyt ja/tai määrätty IVIG, mutta eivät ole saaneet sitä

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

65

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Wisconsin
      • Delafield, Wisconsin, Yhdysvallat, 53018
        • Brain Inflammation Collaborative

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Yksilöt rekrytoidaan sosiaalisen median ja erilaisten verkkokanavien kautta.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Henkilöt, joilla on tai ollut terveydenhuollon tarjoajan diagnosoitu tai epäilty diagnoosi pandoista ja/tai pannuista
  • Ovat vastaanottaneet IVIG: tä tai etsinyt ja/tai määrätty IVIG, mutta eivät ole saaneet sitä
  • Sujuvaa englantia, riittävä kommunikoimaan tila EPro -instrumentin kautta protokollan edellyttämällä tavalla
  • On Yhdysvaltain asukas
  • Pääsy tietokoneeseen,/tai älypuhelimeen ja Internetiin, ja heillä on mahdollisuus käyttää näitä laitteita ilman toisen henkilön apua (paitsi että heidän vanhempansa/huoltajansa voivat auttaa lapsia).

Poissulkemiskriteerit:

  • Valtionosasto
  • Osallistumiskriteerien täyttämättä jättäminen

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
IVIG -hoidon taloudellinen ja elämänlaatu vaikuttaa
Aikaikkuna: Lähtökohta
Tutkimuksessa kysyttiin vastaajista (ja/tai heidän vanhemmistaan/laillisesta huoltajastaan) IVIG -hoidon näkökohdista, jotka liittyvät lääketieteellisiin kohtaamisiin, hoidon saatavuuteen, taloudellisiin vaikutuksiin, vakuutusturvaan ja pannujen/pannojen toiminnallisiin ja emotionaalisiin vaikutuksiin.
Lähtökohta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Brain Inflammation Collaborative

Yhteistyökumppanit

University of California, Los Angeles
Stanford University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 1. maaliskuuta 2025

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 19. kesäkuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 19. kesäkuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 5. helmikuuta 2025

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 7. helmikuuta 2025

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 10. helmikuuta 2025

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Perjantai 12. syyskuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 8. syyskuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. syyskuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • BIC-2025-01

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

JOO

IPD-suunnitelman kuvaus

BIC: n valitsemilla BIC -tulehduksilla (BIC) -tutkimusyhteistyökumppaneilla on pääsy tietoraportteihin rekisterinsa osallistujien kanssa erityisen yhteistyötutkimuksen kriteerien mukaisesti.

IPD-jaon aikakehys

BIC Research -yhteistyökumppaneille on saatavana tietoja niin kauan kuin tutkimus pysyy aktiivisena ja sen jälkeen seitsemän vuoden ajan pyynnöstä.

IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit

BIC Research -yhteistyökumppanit valitaan molemminpuolisen kiinnostuksen ja BIC: n arvioinnin perusteella, jonka mukaan yhteistyökumppanilla on tietoa, kokemusta, etiikkaa ja koulutusta, joka hyödyttää rekisteröintitietojen tulkintaa, ja ehdottaa ansioitavaa ja toteutettavissa olevaa tutkimusprojektia BIC: n tutkimuksen etenemissuunnitelman mukaisesti.

IPD-jakamista tukeva tietotyyppi

  • STUDY_PROTOCOL
  • MAHLA
  • ICF
  • ANALYTIC_CODE
  • CSR

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset PANDAS

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Suriname

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa