다발성경화증을 앓는 성인 여성을 대상으로 한 온라인 간호사 주도 목표 중심 그룹 프로그램: 삶의 의미와 삶의 질에 미치는 영향

다발성 경화증(MS)을 안고 사는 것은 복잡한 심리적, 실존적 도전을 수반하며, 이는 웰빙, 정체성, 그리고 인식된 삶의 방향에 영향을 미칠 수 있습니다. PURPOSE-MS는 MS를 가진 성인 여성의 의미 형성과 목적 탐색을 지원하기 위해 설계된 구조화된 행동 중재입니다. 본 연구는 6주간의 중재 기간 동안 의미 관련 구성 및 삶의 질에서의 참가자 내 변화를 평가하기 위해 반복 측정 단일 그룹 설계를 사용합니다.

이 연구는 두 가지 보완적 프레임워크를 통합합니다. 정량적 부분은 삶의 목적과 의미 전통에 기반하며, 여기서 의미는 평가적 상태(의미의 존재)와 능동적 인지 과정(의미 탐색)으로 개념화됩니다. 이러한 구성은 가설 검정을 위한 측정 가능한 변수로 기능합니다.

Parse의 인간 되기 이론은 중재가 어떻게 진행되는지에 대한 철학적 구조를 제공합니다. Parse와 일관되게, 중재는 참가자의 해석, 성찰적 참여, 그리고 관계적 환경 내에서의 의미 공동 창출을 우선시합니다. Parse는 촉진자의 태도와 세션 흐름을 안내하지만 평가 중인 인과 메커니즘으로 기능하지 않습니다.

단일군, 유사 실험 반복 측정 설계가 사용됩니다. 참가자는 기준 시점, 중간 시점, 중재 후 시점에 표준화된 평가를 완료합니다. 이 설계는 시간에 따른 변화와 향후 통제 시험 전 실행 가능성 검토를 가능하게 합니다. 분석 전략은 그룹 비교보다는 변화 패턴에 초점을 맞춥니다.

사전 동의는 참여 전에 전자적으로 획득됩니다. 적격 개인은 동의서에 대한 안전한 링크를 받고 연구 담당자와 동기적으로 만나 연구 목적, 기대, 위험, 기밀 보호 조치, 참여의 자발적 성격을 검토합니다. 참가자는 전자 서명 전에 질문할 기회가 있습니다. 참가자는 언제든지 불이익 없이 철회할 수 있고, 모든 활동을 건너뛸 수 있으며, 데이터는 비식별화되어 안전하게 저장된다는 정보를 제공받습니다. 동의는 기관의 승인된 전자 기록 보관 시스템 내에 문서화됩니다. 연구 통신에 필요한 연락처 정보 외에 식별 가능한 건강 정보는 수집되지 않습니다.

중재는 안전한 화상 회의 플랫폼을 통해 제공되는 6회의 주간 동기 그룹 세션으로 구성됩니다. 세션은 모든 코호트에서 구조, 순서 및 충실도 기대를 표준화하는 촉진자 매뉴얼에 의해 안내됩니다. 주간 세션에는 다음 구성 요소가 포함됩니다:

1. 개방 오리엔테이션 (5-10분):

   그룹 규범 검토, 간단한 중심 잡기, 그리고 의미, 정체성 또는 목적과 관련된 성찰적 프롬프트.

2. 안내 성찰 대화 (25-30분):

   참가자가 자신의 경험에 대한 해석을 표현하고, 진화하는 자아 개념을 탐구하며, MS가 어떻게 그들의 목적 의식과 상호작용하는지 고려하도록 장려하는 촉진된 토론. 촉진자는 내용을 지시하지 않고 참여를 지원합니다.

3. 통합 의미 운동 (15-20분):

   통찰력의 내면화를 장려하기 위해 설계된 구조화된 활동 (예: 짧은 저널 쓰기, 가치 명확화 작업, 내러티브 프레이밍 또는 의미 있는 행동 식별). 운동은 모든 코호트에서 일관되지만 참가자가 선택하지 않는 한 개인적인 세부 사항을 공유하도록 요구하지 않습니다.

4. 마무리 정리 (5분):

참가자는 주요 내용을 되돌아보고 다가오는 한 주 동안 하나의 의미 관련 의도를 식별합니다. 과제는 데이터로 수집되지 않습니다.

이 구조는 모든 세션에서 일관되지만, 참가자가 성찰 과정에 더 깊이 참여함에 따라 주제적 강조점은 자연스럽게 변화합니다. 촉진자는 매주 충실도 체크리스트를 작성합니다.

세션 내에서 상담, 심리 치료 또는 임상 의사 결정이 발생하지 않습니다. 촉진자의 역할은 엄격히 성찰적, 지지적 및 프로토콜 기반입니다.

참가자는 세 가지 시점에서 전자 설문조사를 완료합니다. 측정 도구는 다음과 같습니다:

• 삶의 의미 질문지-탐색 (MLQ-S)
• 삶의 의미 질문지-존재 (MLQ-P)
• MSQOL-29 이 도구들은 신뢰도, 만성 질환 관련성 및 짧은 중재 기간 동안의 반복 평가 적합성에 기반하여 선택되었습니다. 데이터는 고유한 연구 식별자와 연결되며 암호화된 기관 시스템에 저장됩니다.

여성은 MS와 함께 사는 성인의 대다수를 차지하며, 진단 후 의미 관련 중단(예: 정체성, 목적 및 역할 참여 변화)을 자주 설명합니다. 여성 중심 코호트 내에서 의미 및 삶의 질 과정을 검토하는 것은 향후 다양한 인구로의 확장을 위한 기초 증거를 제공하고, 독특한 질병 경험을 겪는 것으로 알려진 인구 내에서 의미 형성 패턴의 탐구적 조사를 허용합니다.

이는 최소 위험 행동 연구입니다. 주된 잠재적 위험은 성찰적 대화 중 심리적 불편감입니다. 참가자는 어떤 운동이라도 중단하거나 참여를 거부할 수 있습니다. 가상 그룹 환경에서 기밀을 유지하기 위한 개인정보 보호 기대와 전략은 동의 기간 동안 검토되고 세션 시작 시 반복됩니다. 그룹 참가자가 서로를 볼 수 있기 때문에, 회원 간 기밀은 보장될 수 없습니다. 그러나 참가자는 선호하는 경우 대체 이름을 사용할 수 있습니다.

연구 데이터는 비식별화되어 기관 및 규제 요구사항에 따라 저장됩니다.

기술 통계는 인구통계학적 특성과 기준 분포를 요약합니다. 반복 측정 분산분석 또는 선형 혼합 모델은 각 결과에 대한 시간 경과에 따른 변화를 평가합니다. 모델 가정이 평가되며, 필요에 따라 수정 방법(예: Greenhouse-Geisser 조정, 혼합 효과 모델링)이 적용됩니다. 효과 크기는 변화의 크기를 추정하기 위해 계산됩니다. 누락 데이터는 패턴에 대해 평가되며, 적절한 처리 전략(예: 모델 기반 접근법)이 사용됩니다.

본 연구는 MS를 가진 여성의 의미 형성에 중점을 둔 이론적으로 근거한 간호사 진행 행동 중재의 예비 평가를 제공합니다. 결론은 프로토콜 개선을 안내하고, 향후 시험의 표본 크기 추정에 정보를 제공하며, 간호 및 만성 질환 연구 내 목적 구축 중재 개발에 기여할 것입니다.