Un programme de groupe en ligne dirigé par des infirmières axé sur le but pour des femmes adultes atteintes de sclérose en plaques : effets sur le sens et la qualité de vie

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) implique des défis psychologiques et existentiels complexes qui peuvent influencer le bien-être, l'identité et la perception de la direction de la vie. PURPOSE-MS est une intervention comportementale structurée conçue pour soutenir la création de sens et l'exploration du but chez les femmes adultes atteintes de SEP. Cette étude utilise un design à mesures répétées, à groupe unique pour évaluer les changements intra-participants dans les constructions liées au sens et à la qualité de vie sur une période d'intervention de six semaines.

L'étude intègre deux cadres complémentaires. La partie quantitative est ancrée dans la tradition du But et du Sens de la Vie, qui conceptualise le sens à la fois comme un état évaluatif (Présence de Sens) et un processus cognitif actif (Recherche de Sens). Ces constructions servent de variables mesurables pour les tests d'hypothèses.

La théorie de l'Humain Devenant de Parse fournit la structure philosophique de la manière dont l'intervention est facilitée. Conformément à Parse, l'intervention priorise les interprétations des participants, l'engagement réflexif et la co-création de sens dans un environnement relationnel. Parse guide la posture du facilitateur et le déroulement des sessions, mais ne fonctionne pas comme le mécanisme causal sous évaluation.

Un design quasi-expérimental à mesures répétées à groupe unique est utilisé. Les participants complètent des évaluations standardisées au départ, à mi-parcours et après l'intervention. Ce design permet d'examiner les changements temporels et la faisabilité en vue de futurs essais contrôlés. La stratégie analytique se concentre sur les modèles de changement plutôt que sur les comparaisons de groupes.

Un consentement éclairé est obtenu électroniquement avant la participation. Les personnes éligibles reçoivent un lien sécurisé vers le formulaire de consentement et rencontrent de manière synchrone le personnel de l'étude pour examiner le but, les attentes, les risques, les protections de confidentialité et le caractère volontaire de la participation. Les participants ont l'occasion de poser des questions avant de signer électroniquement. Ils sont informés qu'ils peuvent se retirer à tout moment sans pénalité, qu'ils peuvent sauter toute activité et que les données seront dé-identifiées et stockées en toute sécurité. Le consentement est documenté dans le système de tenue de registres électroniques approuvé de l'institution. Aucune information de santé identifiable n'est collectée au-delà des coordonnées nécessaires à la communication de l'étude.

L'intervention consiste en six sessions de groupe synchrones hebdomadaires dispensées via une plateforme de vidéoconférence sécurisée. Les sessions sont guidées par un manuel du facilitateur qui standardise la structure, la séquence et les attentes de fidélité dans toutes les cohortes. Les sessions hebdomadaires comprennent les composants suivants :

1. Orientation d'ouverture (5-10 minutes) :

   Examen des normes du groupe, ancrage bref et une question réflexive liée au sens, à l'identité ou au but.

2. Dialogue réflexif guidé (25-30 minutes) :

   Discussion facilitée encourageant les participants à articuler des interprétations de leurs expériences vécues, explorer les concepts de soi en évolution et considérer comment la SEP façonne ou interagit avec leur sens du but. Les facilitateurs soutiennent l'engagement sans diriger le contenu.

3. Exercice d'intégration du sens (15-20 minutes) :

   Activité structurée (par exemple, tenue de journal brève, tâche de clarification des valeurs, cadrage narratif ou identification d'actions significatives) conçue pour encourager l'intériorisation des idées. Les exercices sont cohérents entre les cohortes mais n'obligent pas les participants à partager des détails personnels à moins qu'ils ne le choisissent.

4. Synthèse de clôture (5 minutes) :

Les participants réfléchissent aux principaux points à retenir et identifient une intention liée au sens pour la semaine à venir. Aucun devoir n'est collecté comme donnée.

Cette structure est cohérente dans toutes les sessions ; cependant, l'accent thématique évolue naturellement à mesure que les participants approfondissent leur engagement avec les processus réflexifs. Les facilitateurs remplissent des listes de contrôle de fidélité chaque semaine.

Aucun conseil, psychothérapie ou prise de décision clinique n'a lieu pendant les sessions. Le rôle du facilitateur est strictement réflexif, de soutien et guidé par le protocole.

Les participants remplissent des enquêtes électroniques à trois moments. Les mesures incluent :

• Questionnaire sur le sens de la vie - Recherche (MLQ-S)
• Questionnaire sur le sens de la vie - Présence (MLQ-P)
• MSQOL-29 Ces instruments ont été sélectionnés en fonction de leur fiabilité, de leur pertinence pour les maladies chroniques et de leur adéquation pour des évaluations répétées sur une courte période d'intervention. Les données sont liées à un identifiant d'étude unique et stockées dans des systèmes institutionnels cryptés.

Les femmes constituent la majorité des adultes vivant avec la SEP et décrivent fréquemment des perturbations liées au sens après le diagnostic, notamment des changements dans l'identité, le but et l'engagement de rôle. L'examen des processus de sens et de qualité de vie au sein d'une cohorte centrée sur les femmes fournit des preuves fondamentales pour de futures expansions vers des populations plus diverses et permet un examen exploratoire des modèles de création de sens dans une population démographique connue pour rencontrer des expériences de maladie distinctes.

Il s'agit d'une étude comportementale à risque minimal. Les principaux risques potentiels impliquent un inconfort psychologique pendant le dialogue réflexif. Les participants peuvent faire une pause ou refuser de participer à tout exercice. Les attentes en matière de confidentialité et les stratégies pour maintenir la confidentialité dans un environnement de groupe virtuel sont examinées pendant le consentement et réitérées au début de la session. Comme les participants du groupe peuvent se voir, la confidentialité entre les membres ne peut être garantie ; cependant, les participants peuvent utiliser des noms alternatifs s'ils le préfèrent.

Les données de l'étude sont dé-identifiées et stockées conformément aux exigences institutionnelles et réglementaires.

Des statistiques descriptives résumeront les caractéristiques démographiques et les distributions de base. Une analyse de variance à mesures répétées ou des modèles mixtes linéaires évalueront les changements dans le temps pour chaque résultat. Les hypothèses du modèle seront évaluées et des méthodes correctives (par exemple, l'ajustement de Greenhouse-Geisser, la modélisation à effets mixtes) seront appliquées si nécessaire. Les tailles d'effet seront calculées pour estimer l'ampleur du changement. Les données manquantes seront évaluées pour les modèles et des stratégies de traitement appropriées (par exemple, des approches basées sur le modèle) seront utilisées.

Cette étude fournit une évaluation préliminaire d'une intervention comportementale théoriquement ancrée, facilitée par une infirmière, centrée sur la création de sens chez les femmes atteintes de SEP. Les résultats guideront le raffinement du protocole, informeront les estimations de taille d'échantillon pour de futurs essais et contribueront au développement d'interventions de construction de but dans les soins infirmiers et la recherche sur les maladies chroniques.