Un programa grupal en línea dirigido por enfermeras centrado en el propósito para mujeres adultas con esclerosis múltiple: efectos sobre el significado y la calidad de vida

Vivir con Esclerosis Múltiple (EM) implica desafíos psicológicos y existenciales complejos que pueden influir en el bienestar, la identidad y la dirección vital percibida. PURPOSE-MS es una intervención conductual estructurada diseñada para apoyar la creación de significado y la exploración de propósito entre mujeres adultas con EM. Este estudio utiliza un diseño de medidas repetidas de un solo grupo para evaluar el cambio intraparticipante en constructos relacionados con el significado y la calidad de vida durante un período de intervención de seis semanas.

El estudio integra dos marcos complementarios. La parte cuantitativa se basa en la tradición de Propósito y Significado en la Vida, que conceptualiza el significado tanto como un estado evaluativo (Presencia de Significado) como un proceso cognitivo activo (Búsqueda de Significado). Estos constructos sirven como variables medibles para la prueba de hipótesis.

La Teoría del Devenir Humano de Parse proporciona la estructura filosófica para cómo se facilita la intervención. En coherencia con Parse, la intervención prioriza las interpretaciones de los participantes, el compromiso reflexivo y la cocreación de significado dentro de un entorno relacional. Parse guía la postura del facilitador y el flujo de la sesión, pero no funciona como el mecanismo causal bajo evaluación.

Se utiliza un diseño cuasiexperimental de un solo brazo con medidas repetidas. Los participantes completan evaluaciones estandarizadas al inicio, a mitad del estudio y después de la intervención. Este diseño permite examinar el cambio temporal y la viabilidad antes de futuros ensayos controlados. La estrategia analítica se centra en patrones de cambio en lugar de comparaciones grupales.

El consentimiento informado se obtiene electrónicamente antes de la participación. Las personas elegibles reciben un enlace seguro al formulario de consentimiento y se reúnen sincrónicamente con el personal del estudio para revisar el propósito del estudio, expectativas, riesgos, protecciones de confidencialidad y la naturaleza voluntaria de la participación. Los participantes tienen la oportunidad de hacer preguntas antes de firmar electrónicamente. Se les informa que pueden retirarse en cualquier momento sin penalización, pueden omitir cualquier actividad y que los datos se anonimizarán y almacenarán de forma segura. El consentimiento se documenta dentro del sistema de registro electrónico aprobado por la institución. No se recopila información de salud identificable más allá de la información de contacto necesaria para la comunicación del estudio.

La intervención consta de seis sesiones grupales sincrónicas semanales impartidas a través de una plataforma de videoconferencia segura. Las sesiones se guían por un manual del facilitador que estandariza la estructura, secuencia y expectativas de fidelidad en todas las cohortes. Las sesiones semanales incluyen los siguientes componentes:

1. Apertura de Orientación (5-10 minutos):

   Revisión de las normas del grupo, breve conexión y una pregunta reflexiva relacionada con el significado, la identidad o el propósito.

2. Diálogo Reflexivo Guiado (25-30 minutos):

   Discusión facilitada que anima a los participantes a articular interpretaciones de sus experiencias vividas, explorar autoconceptos en evolución y considerar cómo la EM moldea o interactúa con su sentido de propósito. Los facilitadores apoyan la participación sin dirigir el contenido.

3. Ejercicio Integrador de Significado (15-20 minutos):

   Una actividad estructurada (por ejemplo, escribir brevemente en un diario, tarea de clarificación de valores, enmarcación narrativa o identificación de acciones significativas) diseñada para fomentar la internalización de ideas. Los ejercicios son consistentes entre cohortes, pero no requieren que los participantes compartan detalles personales a menos que elijan hacerlo.

4. Síntesis de Cierre (5 minutos):

Los participantes reflexionan sobre los puntos clave e identifican una intención relacionada con el significado para la próxima semana. No se recopilan tareas como datos.

Esta estructura es consistente en todas las sesiones; sin embargo, el énfasis temático evoluciona naturalmente a medida que los participantes profundizan su compromiso con los procesos reflexivos. Los facilitadores completan listas de verificación de fidelidad cada semana.

No se realiza asesoramiento, psicoterapia ni toma de decisiones clínicas durante las sesiones. El papel del facilitador es estrictamente reflexivo, de apoyo y guiado por el protocolo.

Los participantes completan encuestas electrónicas en tres momentos. Las medidas incluyen:

• Cuestionario de Significado en la Vida - Búsqueda (MLQ-S)
• Cuestionario de Significado en la Vida - Presencia (MLQ-P)
• MSQOL-29 Estos instrumentos se seleccionaron en función de su fiabilidad, relevancia para enfermedades crónicas y adecuación para evaluaciones repetidas durante un período de intervención corto. Los datos se vinculan a un identificador único de estudio y se almacenan en sistemas institucionales cifrados.

Las mujeres constituyen la mayoría de los adultos que viven con EM y con frecuencia describen alteraciones relacionadas con el significado después del diagnóstico, incluidos cambios en la identidad, el propósito y la participación en roles. Examinar los procesos de significado y calidad de vida dentro de una cohorte centrada en mujeres proporciona evidencia fundamental para futuras expansiones a poblaciones más diversas y permite un examen exploratorio de los patrones de creación de significado dentro de un grupo demográfico conocido por experimentar experiencias de enfermedad distintas.

Este es un estudio conductual de riesgo mínimo. Los posibles riesgos principales implican malestar psicológico durante el diálogo reflexivo. Los participantes pueden pausar o negarse a participar en cualquier ejercicio. Las expectativas de privacidad y las estrategias para mantener la confidencialidad en un entorno grupal virtual se revisan durante el consentimiento y se reiteran al inicio de la sesión. Debido a que los participantes del grupo pueden verse entre sí, no se puede garantizar la confidencialidad entre los miembros; sin embargo, los participantes pueden usar nombres alternativos si lo prefieren.

Los datos del estudio se anonimizan y almacenan de acuerdo con los requisitos institucionales y normativos.

Las estadísticas descriptivas resumirán las características demográficas y las distribuciones basales. Se utilizarán ANOVA de medidas repetidas o modelos mixtos lineales para evaluar el cambio a lo largo del tiempo para cada resultado. Se evaluarán los supuestos del modelo y se aplicarán métodos correctivos (por ejemplo, ajuste de Greenhouse-Geisser, modelado de efectos mixtos) según sea necesario. Se calcularán tamaños del efecto para estimar la magnitud del cambio. Se evaluarán los datos faltantes para identificar patrones y se utilizarán estrategias de manejo apropiadas (por ejemplo, enfoques basados en modelos).

Este estudio proporciona una evaluación preliminar de una intervención conductual basada teóricamente y facilitada por enfermeras, centrada en la creación de significado entre mujeres con EM. Los hallazgos guiarán el refinamiento del protocolo, informarán las estimaciones del tamaño de la muestra para futuros ensayos y contribuirán al desarrollo de intervenciones para la construcción de propósito dentro de la enfermería y la investigación de enfermedades crónicas.