Egy online, nővérvezette, célfókuszált csoportprogram felnőtt szklerózis multiplexben szenvedő nők számára: Hatások az élet értelmére és minőségére

A sclerosis multiplexszel (MS) való együttélés során a jólétet, az identitást és az élet irányának érzékelését befolyásoló összetett pszichológiai és egzisztenciális kihívások merülhetnek fel.
Az PURPOSE-MS egy strukturált viselkedési intervenció, amelynek célja a jelentésalkotás és a célkeresés támogatása MS-ben szenvedő felnőtt nők körében.
Ez a vizsgálat ismételt méréses, egycsoportos elrendezést alkalmaz annak értékelésére, hogyan változnak a résztvevőkön belül a jelentéssel kapcsolatos konstruktumok és az életminőség egy hat hetes intervenciós időszak alatt.

A vizsgálat két egymást kiegészítő keretrendszert integrál.
A kvantitatív rész a Cél és Értelem az Életben hagyományon alapul, amely az értelmet egyszerre értékelő állapotként (az értelem jelenléte) és aktív kognitív folyamatként (az értelem keresése) fogja fel.
Ezek a konstruktumok szolgálnak a hipotézisvizsgálat mérhető változóiként.

Parse Emberré Válás elmélete adja a filozófiai keretet az intervenció lebonyolításához.
Parse-t követve az intervenció előtérbe helyezi a résztvevők értelmezéseit, a reflektív bevonódást, valamint a jelentés együttalkotását egy kapcsolati környezetben.
Parse irányítja a facilitátor magatartását és az ülések menetét, azonban nem képezi a kiértékelt okozati mechanizmust.

Egykarú, kvázi-kísérletes, ismételt méréses elrendezést használnak.
A résztvevők standardizált értékeléseket töltenek ki a kiinduláskor, a félidőben és az intervenció után.
Ez az elrendezés lehetővé teszi az időbeli változás és a megvalósíthatóság vizsgálatát a jövőbeli kontrollált vizsgálatok előtt.
Az elemzési stratégia a változási mintákra összpontosít a csoportok közötti összehasonlítás helyett.

A tájékozott beleegyezés elektronikus úton történik a részvétel előtt.
A jogosult személyek egy biztonságos linket kapnak a beleegyező nyilatkozathoz, és szinkron módon találkoznak a vizsgálati személyzettel, hogy áttekintsék a vizsgálat célját, elvárásait, kockázatait, a titoktartási védelmet és a részvétel önkéntes jellegét.
A résztvevőknek lehetőségük van kérdéseket feltenni, mielőtt elektronikusan aláírják.
Tájékoztatják őket, hogy bármikor indoklás nélkül kiléphetnek, bármely tevékenységet kihagyhatnak, és hogy az adatokat anonimizálni fogják és biztonságosan tárolják.
A beleegyezés az intézmény jóváhagyott elektronikus nyilvántartó rendszerében kerül dokumentálásra.
A vizsgálati kommunikációhoz szükséges kapcsolatfelvételi adatokon kívül semmilyen azonosítható egészségügyi információt nem gyűjtenek.

Az intervenció hat heti szinkron csoportfoglalkozásból áll, amelyek egy biztonságos videokonferencia-platformon keresztül zajlanak.
Az üléseket egy facilitátori kézikönyv vezérli, amely egységesíti a szerkezetet, a sorrendet és a hűség elvárásait az összes kohorsz számára.
A heti ülések a következő összetevőket tartalmazzák:

1. Nyitó orientáció (5-10 perc):

   A csoportnormák áttekintése, rövid ráhangolódás, valamint egy reflektív felvetés, amely a jelentéssel, identitással vagy céllal kapcsolatos.

2. Vezetett reflektív dialógus (25-30 perc):

   Facilitált beszélgetés, amely arra ösztönzi a résztvevőket, hogy megfogalmazzák az élt tapasztalataik értelmezéseit, feltárják a változó önképüket, és mérlegeljék, hogyan formálja az MS a célérzetüket, vagy hogyan lép kölcsönhatásba azzal.
   A facilitátorok támogatják a bevonódást anélkül, hogy a tartalmat irányítanák.

3. Integráló jelentésgyakorlat (15-20 perc):

   Strukturált tevékenység (pl. rövid naplózás, értéktisztázó feladat, narratív keretezés, vagy értelmes cselekvések azonosítása), amely arra irányul, hogy ösztönözze a felismerések internalizálását.
   A gyakorlatok minden kohorsz esetében egységesek, azonban a résztvevőket nem kötelezik arra, hogy személyes részleteket osszanak meg, ha nem kívánnak.

4. Záró szintézis (5 perc):

A résztvevők reflektálnak a főbb tanulságokra, és azonosítanak egy jelentés szempontjából releváns szándékot a következő hétre.
Semmilyen feladatot nem gyűjtenek be adatként.

Ez a struktúra minden ülés során egységes; a tematikus hangsúly azonban természetes módon fejlődik, ahogy a résztvevők elmélyítik a reflektív folyamatokba való bevonódásukat.
A facilitátorok minden héten kitöltik a hűség ellenőrzőlistáját.

Az üléseken nem folyik tanácsadás, pszichoterápia, vagy klinikai döntéshozatal.
A facilitátor szerepe szigorúan reflektív, támogató és protokollvezérelt.

A résztvevők három időpontban töltenek ki elektronikus felméréseket.
A mérőeszközök közé tartoznak:

• Értelem az Életben Kérdőív – Keresés (MLQ-S)
• Értelem az Életben Kérdőív – Jelenlét (MLQ-P)
• MSQOL-29

Ezeket az eszközöket a megbízhatóságuk, a krónikus betegségekre való relevanciájuk és a rövid intervenciós időszak alatti ismételt értékelésre való alkalmasságuk alapján választották ki.
Az adatok egy egyedi vizsgálati azonosítóhoz vannak kapcsolva, és titkosított intézményi rendszerekben tárolva.

A nők alkotják a sclerosis multiplexszel élő felnőttek többségét, és gyakran számolnak be a diagnózist követő jelentéssel kapcsolatos megrázkódtatásokról, beleértve az identitás, a cél és a szerepekben való részvétel változásait.
A jelentésalkotási és életminőségi folyamatok vizsgálata egy női fókuszú kohorszban alapvető bizonyítékokat szolgáltat a sokszínűbb populációkra való jövőbeli kiterjesztéshez, és lehetővé teszi a jelentésalkotási minták feltáró vizsgálatát egy olyan demográfiai csoportban, amely ismerten egyedi betegségtapasztalatokkal szembesül.

Ez egy minimális kockázatú viselkedési vizsgálat.
Az elsődleges potenciális kockázat a reflektív dialógus során fellépő pszichológiai kényelmetlenség.
A résztvevők szüneteltethetik vagy elutasíthatják a részvételt bármely gyakorlatban.
A titoktartással kapcsolatos elvárásokat és a virtuális csoportos környezetben való titoktartás fenntartásának stratégiáit a beleegyezés során áttekintik, és az ülések kezdetén megismétlik.
Mivel a csoport résztvevői láthatják egymást, a tagok közötti titoktartás nem garantálható; a résztvevők azonban használhatnak alternatív neveket, ha úgy kívánják.

A vizsgálati adatokat anonimizálják és az intézményi és szabályozási követelményeknek megfelelően tárolják.

A leíró statisztikák összefoglalják a demográfiai jellemzőket és a kiindulási eloszlásokat.
Az ismételt méréses ANOVA vagy lineáris vegyes modellek értékelik az időbeli változást minden kimenet esetében.
A modell feltételezéseket értékelik, és szükség esetén korrekciós módszereket (pl. Greenhouse-Geisser kiigazítás, vegyes hatású modellezés) alkalmaznak.
Hatásméreteket számítanak ki a változás mértékének becslésére.
A hiányzó adatokat mintázatokra értékelik, és a megfelelő kezelési stratégiákat (pl. modell alapú megközelítések) használnak.

Ez a vizsgálat egy elméletileg megalapozott, nővérek által facilitált viselkedési intervenció előzetes értékelését nyújtja, amely a jelentésalkotásra helyezi a hangsúlyt MS-ben szenvedő nők körében.
Az eredmények irányt mutatnak a protokoll finomításához, tájékoztatják a jövőbeli vizsgálatok mintanagyság-becsléseit, és hozzájárulnak a célépítő intervenciók fejlesztéséhez az ápolástudományi és krónikus betegségkutatási területen.