Et online sygeplejeledet målrettet gruppeprogram til voksne kvinder med multipel sklerose: Effekter på mening og livskvalitet

At leve med multipel sklerose (MS) indebærer komplekse psykologiske og eksistentielle udfordringer, der kan påvirke velvære, identitet og oplevet livsretning. PURPOSE-MS er en struktureret adfærdsintervention designet til at støtte meningsskabelse og formålsudforskning blandt voksne kvinder med MS. Dette studie bruger et gentagne målinger, single-group design til at evaluere forandring inden for deltagerne på tværs af meningsrelaterede konstrukter og livskvalitet over en seks ugers interventionsperiode.

Studiet integrerer to komplementære rammer. Den kvantitative del er forankret i Purpose and Meaning in Life traditionen, som konceptualiserer mening som både en evaluerende tilstand (Tilstedeværelse af mening) og en aktiv kognitiv proces (Søgen efter mening). Disse konstrukter fungerer som de målbare variable for hypotesetestning.

Parses Human Becoming teori giver den filosofiske struktur for, hvordan interventionen faciliteres. I overensstemmelse med Parse prioriterer interventionen deltagernes fortolkninger, reflekterende engagement og medskabelse af mening inden for et relationelt miljø. Parse vejleder facilitatorrollen og sessionens flow, men fungerer ikke som den kausale mekanisme under evaluering.

Et enkeltarms, kvasi-eksperimentelt gentagne målinger design anvendes. Deltagerne udfylder standardiserede vurderinger ved baseline, midtvejs og efter intervention. Dette design muliggør undersøgelse af temporal forandring og gennemførlighed forud for fremtidige kontrollerede forsøg. Den analytiske strategi fokuserer på mønstre af forandring snarere end gruppesammenligninger.

Informeret samtykke indhentes elektronisk før deltagelse. Kvalificerede individer modtager et sikkert link til samtykkeerklæringen og mødes synkront med studielederen for at gennemgå studiets formål, forventninger, risici, fortrolighedsbeskyttelse og frivillighed. Deltagerne har mulighed for at stille spørgsmål, før de underskriver elektronisk. De informeres om, at de kan trække sig til enhver tid uden sanktioner, kan springe en aktivitet over, og at data vil blive afidentificeret og opbevaret sikkert. Samtykke dokumenteres i institutionens godkendte elektroniske registreringssystem. Ingen identificerbare helbredsoplysninger indsamles ud over kontaktoplysninger, der er nødvendige for studiekommunikation.

Interventionen består af seks ugentlige synkrone gruppesessioner, der leveres via en sikker videokonferenceplatform. Sessioner styres af en facilitatorhåndbog, der standardiserer struktur, rækkefølge og fidelity-forventninger på tværs af alle kohorter. Ugentlige sessioner inkluderer følgende komponenter:

1. Åbningsorientering (5-10 minutter):

   Gennemgang af gruppenormer, kort grounding og en reflekterende prompt relateret til mening, identitet eller formål.

2. Guidede reflekterende dialog (25-30 minutter):

   Faciliteret diskussion, der opmuntrer deltagerne til at formulere fortolkninger af deres levede erfaringer, udforske udviklende selvopfattelser og overveje, hvordan MS former eller interagerer med deres følelse af formål. Facilitatorer støtter engagement uden at styre indholdet.

3. Integrativ meningsøvelse (15-20 minutter):

   En struktureret aktivitet (f.eks. kort journalføring, værdiafklaring, narrativ rammesætning eller identifikation af meningsfulde handlinger) designet til at fremme internalisering af indsigter. Øvelserne er konsistente på tværs af kohorter, men kræver ikke, at deltagerne deler personlige detaljer, medmindre de selv vælger det.

4. Afsluttende syntese (5 minutter):

Deltagerne reflekterer over centrale pointer og identificerer en meningsrelateret intention for den kommende uge. Ingen opgaver indsamles som data.

Denne struktur er konsistent på tværs af alle sessioner; dog udvikler det tematiske fokus sig naturligt, efterhånden som deltagerne fordyber deres engagement i reflekterende processer. Facilitatorerne udfylder fidelity-tjeklister hver uge.

Ingen rådgivning, psykoterapi eller klinisk beslutningstagning finder sted i sessionerne. Facilitatorrollen er udelukkende reflekterende, støttende og protokolstyret.

Deltagerne udfylder elektroniske spørgeskemaer på tre tidspunkter. Målinger inkluderer:

• Meaning in Life Questionnaire-Search (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presence (MLQ-P)
• MSQOL-29 Disse instrumenter blev valgt baseret på pålidelighed, relevans for kronisk sygdom og egnethed til gentagne vurderinger over en kort interventionsperiode. Data kobles til en unik studieidentifikator og opbevares i krypterede institutionelle systemer.

Kvinder udgør størstedelen af voksne, der lever med MS, og beskriver ofte meningsrelaterede forstyrrelser efter diagnose, herunder ændringer i identitet, formål og rolleengagement. At undersøge menings- og livskvalitetsprocesser i en kvindefokuseret kohorte giver grundlæggende evidens for fremtidige udvidelser til mere forskelligartede populationer og muliggør en eksplorativ undersøgelse af meningsskabelsesmønstre inden for en demografisk gruppe, der er kendt for at opleve særskilte sygdomsoplevelser.

Dette er et minimalt risikoadfærdsstudie. De primære potentielle risici involverer psykisk ubehag under reflekterende dialog. Deltagerne kan pause eller afvise at deltage i øvelser. Fortrolighedsforventninger og strategier til at opretholde fortrolighed i en virtuel gruppesammenhæng gennemgås under samtykke og gentages ved sessionens start. Da gruppedeltagere kan se hinanden, kan fortrolighed mellem medlemmer ikke garanteres; dog kan deltagerne bruge alternative navne, hvis de foretrækker det.

Studiedata afidentificeres og opbevares i overensstemmelse med institutionelle og regulatoriske krav.

Deskriptiv statistik vil opsummere demografiske karakteristika og baseline-distributioner. Gentagne målinger ANOVA eller lineære blandede modeller vil evaluere ændring over tid for hvert udfald. Modelantagelser vil blive vurderet, og korrektive metoder (f.eks. Greenhouse-Geisser-justering, mixed-effects-modellering) vil blive anvendt efter behov. Effektstørrelser vil blive beregnet for at estimere omfanget af ændring. Manglende data vil blive evalueret for mønstre, og passende håndteringsstrategier (f.eks. modelbaserede tilgange) vil blive brugt.

Dette studie giver en foreløbig evaluering af en teoretisk forankret, sygeplejefaciliteret adfærdsintervention centreret om meningsskabelse blandt kvinder med MS. Resultaterne vil guide protokolforbedring, informere stikprøvestørrelsesestimater til fremtidige forsøg og bidrage til udviklingen af formålsopbyggende interventioner inden for sygepleje og kronisk sygdomsforskning.