Verkossa toimiva hoitajajohtoinen tarkoituskeskeinen ryhmäohjelma aikuisille naisille, joilla on multippeliskleroosi: Vaikutukset merkitykseen ja elämänlaatuun

MS-taudin kanssa eläminen tuo mukanaan monimutkaisia psykologisia ja eksistentiaalisia haasteita, jotka voivat vaikuttaa hyvinvointiin, identiteettiin ja koettuun elämänsuuntaan. PURPOSE-MS on rakenteellinen käyttäytymisinterventio, jonka tarkoituksena on tukea merkityksen muodostamista ja tarkoituksen tutkimista aikuisilla MS-tautia sairastavilla naisilla. Tässä tutkimuksessa käytetään toistettujen mittausten yksiryhmärakennetta, jossa arvioidaan osallistujien sisällä tapahtuvia muutoksia merkitykseen liittyvissä rakenteissa ja elämänlaadussa kuuden viikon intervention aikana.

Tutkimus yhdistää kaksi toisiaan täydentävää viitekehystä. Kvantitatiivinen osa perustuu tarkoituksen ja elämänmerkityksen perinteeseen, joka käsitteellistää merkityksen sekä arvioivana tilana (merkityksen läsnäolo) että aktiivisena kognitiivisena prosessina (merkityksen etsintä). Nämä rakenteet toimivat mitattavina muuttujina hypoteesien testaamiselle.

Parse'n Human Becoming Theory tarjoaa intervention toteutuksen filosofisen rakenteen. Pare'n mukaisesti interventio asettaa etusijalle osallistujien tulkinnat, reflektiivisen sitoutumisen ja merkityksen yhteisluomisen relationaalisessa ympäristössä. Pare ohjaa fasilitaattorin asennetta ja istunnon kulkua, mutta se ei toimi arvioitavana kausaalimekanismina.

Käytössä on yksihaarainen, kvasikokeellinen toistettujen mittausten tutkimusasetelma. Osallistujat täyttävät standardoidut arvioinnit lähtötilanteessa, keskipisteessä ja intervention jälkeen. Tämä asetelma mahdollistaa ajallisten muutosten ja toteutettavuuden tarkastelun ennen tulevia kontrolloituja kokeita. Analyysistrategia keskittyy muutosmalleihin eikä ryhmävertailuihin.

Tietoinen suostumus hankitaan sähköisesti ennen osallistumista. Kelpoiset henkilöt saavat turvallisen linkin suostumuslomakkeeseen ja tapaavat synkronisesti tutkimushenkilökunnan kanssa tarkastaakseen tutkimuksen tarkoituksen, odotukset, riskit, luottamuksensuojan ja osallistumisen vapaaehtoisuuden. Osallistujat voivat esittää kysymyksiä ennen sähköistä allekirjoittamista. Heille kerrotaan, että he voivat vetäytyä milloin tahansa ilman seuraamuksia, jättää väliin minkä tahansa aktiviteetin, ja että tietoja pseudonymisoidaan ja säilytetään turvallisesti. Suostumus dokumentoidaan laitoksen hyväksymässä sähköisessä arkistointijärjestelmässä. Tunnistavaa terveystietoa ei kerätä lukuun ottamatta tutkimusviestinnässä tarvittavia yhteystietoja.

Interventio koostuu kuudesta viikoittaisesta synkronisesta ryhmäistunnosta, jotka toteutetaan turvallisella videoneuvottelualustalla. Istuntoja ohjaa fasilitaattorikäsikirja, joka standardisoi rakenteen, järjestyksen ja tarkkuuden odotukset kaikissa kohorteissa. Viikoittaisiin istuntoihin kuuluvat seuraavat osiot:

1. Avausorientaatio (5-10 minuuttia):

   Yhteenveto ryhmänormeista, lyhyt maadoittuminen ja reflektiivinen kehote, joka liittyy elämänmerkitykseen, identiteettiin tai tarkoitukseen.

2. Ohjattu reflektiivinen dialogi (25-30 minuuttia):

   Facilitoitu keskustelu, jossa osallistujat rohkaistaan artikuloimaan kokemustensa tulkintoja, tutkimaan kehittyviä käsityksiä itsestään ja pohtimaan, miten MS tauti muovaa tai on vuorovaikutuksessa heidän tarkoituksensa kanssa. Fasilitaattorit tukevat osallistumista ohjaamatta sisältöä.

3. Integroiva merkitysharjoitus (15-20 minuuttia):

   Rakenteellinen aktiviteetti (esim. lyhyt päiväkirjoitus, arvojen selkeytystehtävä, narratiivinen kehystys tai merkityksellisten tekojen tunnistaminen), jonka tarkoituksena on edistää oivallusten sisäistämistä. Harjoitukset ovat samanlaisia kaikissa kohorteissa, mutta osallistujia ei vaadita jakamaan henkilökohtaisia tietoja, elleivät he valitse niin.

4. Päätösyhteenveto (5 minuuttia):

Osallistujat pohtivat keskeisiä oppeja ja tunnistavat yhden merkitykseen liittyvän aikomuksen tulevalle viikolle. Tehtäviä ei kerätä tietona.

Tämä rakenne on sama kaikissa istunnoissa; teemaattinen painotus kuitenkin kehittyy luonnollisesti sitä mukaa, kun osallistujat syventävät sitoutumistaan reflektiivisiin prosesseihin. Fasilitaattorit täyttävät tarkkuustarkistuslistoja viikoittain.

Neuvontaa, psykoterapiaa tai kliinistä päätöksentekoa ei tapahdu istunnoissa. Fasilitaattorin rooli on tiukasti reflektiivinen, tukeva ja protokollan ohjaama.

Osallistujat täyttävät sähköiset kyselyt kolmessa aikapisteessä. Mittarit sisältävät:

• Elämänmerkityskyselyt – etsintä (Meaning in Life Questionnaire-Search, MLQ-S)
• Elämänmerkityskyselyt – läsnäolo (Meaning in Life Questionnaire-Presence, MLQ-P)
• MSQOL-29. Nämä instrumentit valittiin luotettavuuden, kroonisen sairauden merkityksellisyyden ja lyhyen interventiojakson toistuvien arviointien soveltuvuuden perusteella. Tiedot linkitetään yksilölliseen tutkimustunnisteeseen ja säilytetään salatuissa laitosten järjestelmissä.

Naiset muodostavat enemmistön aikuisista, joilla on MS-tauti, ja he kuvaavat usein merkitykseen liittyviä katkoksia diagnoosin jälkeen, mukaan lukien muutoksia identiteetissä, tarkoituksessa ja roolien sitoutumisessa. Elämänmerkitykseen ja elämänlaadun prosesseihin keskittyminen naispainotteisessa kohortissa tuottaa perustavaa näyttöä tuleville laajennuksille monimuotoisempiin väestöryhmiin ja mahdollistaa tutkivan katsauksen merkityksenmuodostusmalleihin demografisessa ryhmässä, jolla tiedetään olevan erillisiä sairaskokemuksia.

Tämä on vähäriskien käyttäytymistutkimus. Ensisijaiset mahdolliset riskit liittyvät psykologiseen epämukavuuteen reflektiivisen dialogin aikana. Osallistujat voivat keskeyttää tai kieltäytyä osallistumasta harjoitukseen. Yksityisyydensuojaa ja luottamuksensuojan strategioita virtuaalisessa ryhmäympäristössä tarkastellaan suostumusvaiheessa ja toistetaan istunnon alussa. Koska ryhmän osallistujat näkevät toisensa, jäsenten välistä luottamuksellisuutta ei voida taata; osallistujat voivat kuitenkin käyttää vaihtoehtoisia nimiä, jos haluavat.

Tutkimustiedot pseudonymisoidaan ja säilytetään tutkimusinstituution ja viranomaisten vaatimusten mukaisesti.

Kuvailevat tilastot kokoavat demografiset ominaisuudet ja lähtötilanteen jakaumat. Toistettujen mittausten ANOVA tai lineaariset sekamallit arvioivat muutosta ajassa kultakin tulosmuuttujalta. Mallin oletuksia arvioidaan, ja korjaavia menetelmiä (esim. Greenhouse-Geisser-korjaus, sekamallinnus) käytetään tarvittaessa. Vaikutuskokoja lasketaan muutoksen suuruuden arvioimiseksi. Puuttuvia tietoja arvioidaan niiden kaavan suhteen, ja tarvittavia käsittelystrategioita (esim. mallipohjaiset menetelmät) käytetään.

Tämä tutkimus tarjoaa alustavan arvion teoreettisesti ankkuroidusta, sairaanhoitajan fasilitoimasta käyttäytymisinterventiosta, jonka keskiössä on elämänmerkityksen muodostuminen MS-tautia sairastavilla naisilla. Tulokset ohjaavat protokollan tarkentamista, antavat suuntaa otoskovuoksien määrittämiselle tulevissa tutkimuksissa ja edistävät tarkoitusta rakentavien interventioiden kehittämistä hoitotyön ja kroonista sairautta käsittelevän tutkimuksen alalla.