Um Programa de Grupo Focado no Propósito e Liderado por Enfermeiros Online para Mulheres Adultas com Esclerose Múltipla: Efeitos no Significado e Qualidade de Vida

Viver com Esclerose Múltipla (EM) envolve desafios psicológicos e existenciais complexos que podem influenciar o bem-estar, a identidade e o sentido de direção de vida. O PURPOSE-MS é uma intervenção comportamental estruturada concebida para apoiar a construção de significado e a exploração do propósito entre mulheres adultas com EM. Este estudo utiliza um design de medidas repetidas, de grupo único, para avaliar a mudança intra-participante em construtos relacionados com o significado e a qualidade de vida ao longo de um período de intervenção de seis semanas.

O estudo integra dois quadros complementares. A componente quantitativa baseia-se na tradição do Propósito e Significado de Vida, que conceitua o significado tanto como um estado avaliativo (Presença de Significado) como um processo cognitivo ativo (Busca de Significado). Estes construtos servem como variáveis mensuráveis para o teste de hipóteses.

A Teoria do Devir Humano de Parse fornece a base filosófica para como a intervenção é facilitada. Coerente com Parse, a intervenção prioriza as interpretações dos participantes, o envolvimento reflexivo e a cocriação de significado num ambiente relacional. Parse orienta a postura do facilitador e o fluxo da sessão, mas não funciona como o mecanismo causal em avaliação.

É utilizado um design quase-experimental de braço único, com medidas repetidas. Os participantes completam avaliações padronizadas no início, a meio e após a intervenção. Este design permite examinar a mudança temporal e a viabilidade antes de futuros ensaios controlados. A estratégia analítica centra-se em padrões de mudança e não em comparações de grupos.

O consentimento informado é obtido eletronicamente antes da participação. Os indivíduos elegíveis recebem um link seguro para o formulário de consentimento e reúnem-se sincronamente com a equipa de estudo para rever o propósito do estudo, expectativas, riscos, proteções de confidencialidade e natureza voluntária da participação. Os participantes têm a oportunidade de fazer perguntas antes de assinar electronicamente. São informados de que podem retirar-se a qualquer momento sem penalização, podem saltar qualquer atividade, e que os dados serão desidentificados e armazenados de forma segura. O consentimento é documentado no sistema de registo eletrónico aprovado pela instituição. Nenhuma informação de saúde identificável é recolhida para além da informação de contacto necessária para a comunicação do estudo.

A intervenção consiste em seis sessões de grupo síncronas semanais realizadas através de uma plataforma de videoconferência segura. As sessões são guiadas por um manual do facilitador que padroniza a estrutura, sequência e expectativas de fidelidade em todas as coortes. As sessões semanais incluem os seguintes componentes:

1. Orientação Inicial (5-10 minutos):

   Revisão das normas do grupo, breve ancoragem e um prompt reflexivo relacionado com significado, identidade ou propósito.

2. Diálogo Reflexivo Guiado (25-30 minutos):

   Discussão facilitada que encoraja os participantes a articular interpretações das suas experiências de vida, explorar autoconceitos em evolução e considerar como a EM molda ou interage com o seu sentido de propósito. Os facilitadores apoiam o envolvimento sem direcionar o conteúdo.

3. Exercício de Significado Integrativo (15-20 minutos):

   Uma atividade estruturada (por exemplo, registro breve no diário, tarefa de clarificação de valores, enquadramento narrativo ou identificação de ações significativas) concebida para encorajar a internalização de insights. Os exercícios são consistentes entre coortes, mas não exigem que os participantes partilhem detalhes pessoais a menos que escolham.

4. Síntese Final (5 minutos):

Os participantes refletem sobre as principais conclusões e identificam uma intenção relacionada com o significado para a semana seguinte. Nenhuma tarefa é recolhida como dados.

Esta estrutura é consistente em todas as sessões; no entanto, a ênfase temática evolui naturalmente à medida que os participantes aprofundam o seu envolvimento com processos reflexivos. Os facilitadores preenchem listas de verificação de fidelidade todas as semanas.

Não ocorre aconselhamento, psicoterapia ou tomada de decisões clínicas dentro das sessões. O papel do facilitador é estritamente reflexivo, de apoio e guiado pelo protocolo.

Os participantes preenchem inquéritos eletrónicos em três momentos. As medidas incluem:

• Meaning in Life Questionnaire-Busca (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presença (MLQ-P)
• MSQOL-29 Estes instrumentos foram selecionados com base na fiabilidade, relevância para a doença crónica e adequação para avaliações repetidas num curto período de intervenção. Os dados estão ligados a um identificador único de estudo e armazenados em sistemas institucionais encriptados.

As mulheres constituem a maioria dos adultos que vivem com EM e frequentemente descrevem ruturas relacionadas ao significado após o diagnóstico, incluindo mudanças na identidade, propósito e envolvimento em papéis. Examinar o significado e os processos de qualidade de vida numa coorte focada em mulheres fornece evidências fundamentais para futuras expansões a populações mais diversas e permite a exploração de padrões de construção de significado dentro de um grupo demográfico conhecido por experienciar trajetórias de doença distintas.

Este é um estudo de risco mínimo no comportamento. Os principais riscos potenciais envolvem desconforto psicológico durante o diálogo reflexivo. Os participantes podem pausar ou recusar participar em qualquer exercício. As expectativas de privacidade e estratégias para manter confidencialidade num ambiente de grupo virtual são revistas durante o consentimento e reiteradas no início da sessão. Como os participantes do grupo podem ver-se uns aos outros, a confidencialidade entre membros não pode ser garantida; no entanto, os participantes podem usar nomes alternativos, se preferirem.

Os dados do estudo são desidentificados e armazenados em conformidade com os requisitos institucionais e regulamentares.

Estatísticas descritivas resumirão as características demográficas e a distribuição inicial. ANOVAs de medidas repetidas ou modelos lineares mistos avaliarão a mudança ao longo do tempo para cada desfecho. Os pressupostos do modelo serão avaliados e métodos corretivos (por exemplo, ajuste de Greenhouse-Geisser, modelação de efeitos mistos) serão aplicados conforme necessário. Serão calculados tamanhos de efeito para estimar a magnitude da mudança. Os dados omissos serão avaliados quanto a padrões e estratégias de tratamento adequadas (por exemplo, abordagens baseadas em modelos) serão usadas.

Este estudo fornece uma avaliação preliminar de uma intervenção comportamental teoricamente ancorada, facilitada por enfermeiros, centrada na construção de significado entre mulheres com EM. Os resultados orientarão o refinamento do protocolo, informarão as estimativas de tamanho da amostra para ensaios futuros e contribuirão para o desenvolvimento de intervenções de fortalecimento do propósito no âmbito da enfermagem e da investigação em doenças crónicas.