Онлайн-групповая программа под руководством медсестры, направленная на поиск цели, для взрослых женщин с рассеянным склерозом: влияние на смысл жизни и качество жизни

Жизнь с рассеянным склерозом (РС) сопряжена со сложными психологическими и экзистенциальными проблемами, которые могут влиять на благополучие, идентичность и воспринимаемое направление жизни. PURPOSE-MS — это структурированное поведенческое вмешательство, предназначенное для поддержки смыслообразования и исследования цели у взрослых женщин с РС. В этом исследовании используется схема повторных измерений с одной группой для оценки изменений внутри участников по конструкциям, связанным со смыслом, и качеству жизни в течение шестинедельного периода вмешательства.

Исследование объединяет две дополнительные системы. Количественная часть основана на традиции Цели и Смысла в Жизни, которая рассматривает смысл как оценочное состояние (Присутствие Смысла) и активный когнитивный процесс (Поиск Смысла). Эти конструкты служат измеримыми переменными для проверки гипотез.

Теория Человеческого Становления Парза предоставляет философскую основу для проведения вмешательства. В соответствии с Парси, вмешательство отдает приоритет интерпретациям участников, рефлексивному участию и совместному созданию смысла в реляционной среде. Парсе определяет позицию модератора и ход сессии, но не функционирует как механизм причинности, подлежащий оценке.

Используется однорукавный, квазиэкспериментальный дизайн с повторными измерениями. Участники проходят стандартизированные оценки на исходном этапе, в средней точке и после вмешательства. Этот дизайн позволяет изучить временные изменения и осуществимость перед будущими контролируемыми испытаниями. Стратегия анализа сосредоточена на паттернах изменений, а не на сравнении групп.

Информированное согласие получается электронным способом до участия. Подходящие лица получают защищенную ссылку на форму согласия и встречаются синхронно с персоналом исследования для обсуждения цели, ожиданий, рисков, мер защиты конфиденциальности и добровольного характера участия. Участники имеют возможность задавать вопросы перед электронным подписанием. Их информируют о том, что они могут выйти в любое время без штрафа, могут пропустить любое действие, а данные будут деидентифицированы и сохранены в безопасности. Согласие документируется в утвержденной электронной системе записей учреждения. Никакая идентифицируемая информация о здоровье не собирается, кроме контактной информации, необходимой для связи по исследованию.

Вмешательство состоит из шести еженедельных синхронных групповых сессий, проводимых через защищенную платформу видеоконференций. Сессии проводятся по руководству модератора, которое стандартизирует структуру, последовательность и ожидания по достоверности для всех когорт. Еженедельные сессии включают следующие компоненты:

1. Открывающая Ориентация (5-10 минут):

   Обзор групповых норм, краткое заземление и рефлексивный стимул, связанный со смыслом, идентичностью или целью.

2. Направляемый Рефлексивный Диалог (25-30 минут):

   Обсуждение модератора, поощряющее участников формулировать интерпретации своего жизненного опыта, исследовать развивающиеся концепции себя и рассматривать, как РС формирует или взаимодействует с их чувством цели. Модераторы поддерживают участие, не направляя содержание.

3. Интегративное Упражнение по Смыслу (15-20 минут):

   Структурированная деятельность (например, краткое ведение дневника, задание по прояснению ценностей, нарративное оформление или идентификация значимых действий), предназначенная для поощрения интериоризации инсайтов. Упражнения одинаковы для всех когорт, но не требуют от участников раскрытия личных деталей, если они не захотят.

4. Заключительный Синтез (5 минут):

Участники размышляют о ключевых выводах и определяют одну намеренную задачу, связанную со смыслом, на предстоящую неделю. Никакие задания не собираются как данные.

Эта структура одинакова для всех сессий; однако тематический акцент естественным образом меняется по мере того, как участники углубляют свое участие в рефлексивных процессах. Модераторы заполняют контрольные списки достоверности каждую неделю.

Никакие консультации, психотерапия или клинические решения не принимаются в рамках сессий. Роль модератора строго рефлексивная, поддерживающая и основанная на протоколе.

Участники заполняют электронные опросы в трех временных точках. Измерения включают:

• Опросник смысла в жизни-поиск (MLQ-S)
• Опросник смысла в жизни-присутствие (MLQ-P)
• MSQOL-29 Эти инструменты были выбраны на основе надежности, релевантности для хронических заболеваний и пригодности для повторных оценок в течение короткого периода вмешательства. Данные связываются с уникальным идентификатором исследования и хранятся в зашифрованных институциональных системах.

Женщины составляют большинство взрослых, живущих с РС, и часто описывают нарушения, связанные со смыслом, после постановки диагноза, включая изменения в идентичности, цели и исполнении ролей. Изучение процессов смысла и качества жизни в когорте, сосредоточенной на женщинах, предоставляет основополагающие доказательства для будущих расширений на более разнообразные популяции и позволяет экспериментальное исследование паттернов смыслообразования в демографической группе, известной своей уникальной болезненной опытом.

Это поведенческое исследование с минимальным риском. Основные потенциальные риски связаны с психологическим дискомфортом во время рефлексивного диалога. Участники могут приостановить или отказаться от участия в любом упражнении. Ожидания по поводу конфиденциальности и стратегии поддержания конфиденциальности в виртуальной групповой среде рассматриваются во время согласия и повторяются в начале сессии. Поскольку участники группы могут видеть друг друга, конфиденциальность между участниками не может быть гарантирована; однако участники могут использовать альтернативные имена, если это предпочтительно.

Данные исследования деидентифицированы и хранятся в соответствии с институциональными и нормативными требованиями.

Описательные статистики суммируют демографические характеристики и распределения на исходном этапе. ANOVA с повторными измерениями или линейные смешанные модели будут оценивать изменения во времени для каждого результата. Будут оценены предположения модели, и при необходимости будут применены коррекционные методы (например, поправка Гринхауса-Гейссера, моделирование со смешанными эффектами). Размеры эффекта будут рассчитаны для оценки величины изменений. Будут оценены паттерны пропущенных данных, и использованы соответствующие стратегии обработки (например, модельные подходы).

Это исследование предоставляет предварительную оценку теоретически обоснованного поведенческого вмешательства, проводимого медсестрой, сосредоточенного на смыслообразовании у женщин с РС. Результаты будут направлять уточнение протокола, информировать оценки размера выборки для будущих испытаний и способствовать разработке вмешательств по формированию цели в области медсестринского дела и исследований хронических заболеваний.