Een online, door verpleegkundigen geleid, doelgericht groepsprogramma voor volwassen vrouwen met multiple sclerose: effecten op zingeving en kwaliteit van leven

Leven met multiple sclerose (MS) omvat complexe psychologische en existentiële uitdagingen die van invloed kunnen zijn op welzijn, identiteit en de ervaren levensrichting. PURPOSE-MS is een gestructureerde gedragsinterventie die is ontworpen om zingeving en exploratie van doelen te ondersteunen bij volwassen vrouwen met MS. Deze studie maakt gebruik van een herhaalde metingen, single-group design om verandering binnen deelnemers te evalueren op zingevingsgerelateerde constructen en kwaliteit van leven gedurende een interventieperiode van zes weken.

De studie integreert twee complementaire kaders. Het kwantitatieve deel is gebaseerd op de Doel en Zingeving in het Leven traditie, die zingeving conceptualiseert als zowel een evaluatieve toestand (Aanwezigheid van Zingeving) als een actief cognitief proces (Zoektocht naar Zingeving). Deze constructen dienen als de meetbare variabelen voor het testen van hypothesen.

Parse's Human Becoming Theory biedt de filosofische structuur voor hoe de interventie wordt gefaciliteerd. In lijn met Parse geeft de interventie prioriteit aan de interpretaties van deelnemers, reflectieve betrokkenheid en het co-creëren van betekenis in een relationele omgeving. Parse begeleidt de houding van de facilitator en de stroom van de sessie, maar fungeert niet als het causale mechanisme dat wordt geëvalueerd.

Er wordt een single-arm, quasi-experimenteel herhaalde metingen design gebruikt. Deelnemers vullen gestandaardiseerde beoordelingen in op baseline, midpoint en post-interventie. Dit ontwerp maakt onderzoek naar temporele verandering en haalbaarheid mogelijk voor toekomstige gecontroleerde trials. De analytische strategie richt zich op veranderingspatronen in plaats van groepsvergelijkingen.

Informele toestemming wordt elektronisch verkregen voorafgaand aan deelname. In aanmerking komende personen ontvangen een beveiligde link naar het toestemmingsformulier en hebben een synchronise meeting met studiepersoneel om het studiedoel, verwachtingen, risico's, vertrouwelijkheidsbeperkingen en vrijwillige aard van deelname te bespreken. Deelnemers hebben de gelegenheid om vragen te stellen voordat ze elektronisch ondertekenen. Ze worden geïnformeerd dat ze op elk moment zonder sancties mogen stoppen, elke activiteit mogen overslaan en dat gegevens geanonimiseerd en veilig worden opgeslagen. Toestemming wordt gedocumenteerd in het goedgekeurde elektronische registratiesysteem van de instelling. Er wordt geen identificeerbare gezondheidsinformatie verzameld, behalve contactgegevens die nodig zijn voor studiecommunicatie.

De interventie bestaat uit zes wekelijkse synchronise groepssessies die via een beveiligd videoconferentieplatform worden gegeven. Sessies worden geleid door een facilitatorhandleiding die de structuur, volgorde en getrouwheidsverwachtingen voor alle cohorten standaardiseert. Wekelijkse sessies omvatten de volgende onderdelen:

1. Openingsoriëntatie (5-10 minuten):

   Bespreking van groepsnormen, korte grounding en een reflectieve prompt gerelateerd aan zingeving, identiteit of doel.

2. Begeleide Reflectieve Dialoog (25-30 minuten):

   Gefaciliteerd gesprek waarbij deelnemers worden aangemoedigd interpretaties van hun levenservaringen te verwoorden, evoluerende zelfconcepten te verkennen en te overwegen hoe MS hun gevoel van doel beïnvloedt of ermee interageert. Facilitators ondersteunen betrokkenheid zonder de inhoud te sturen.

3. Integratieve Zingevings Oefening (15-20 minuten):

   Een gestructureerde activiteit (bijv. kort journalen, waardenverhelderingstaak, narratieve framing of identificatie van betekenisvolle acties) ontworpen om internalisatie van inzichten aan te moedigen. Oefeningen zijn consistent tussen cohorten, maar vereisen niet dat deelnemers persoonlijke details delen tenzij zij dit kiezen.

4. Afsluitende Synthese (5 minuten):

Deelnemers reflecteren op belangrijke conclusies en identificeren een zingevingsgerelateerde intentie voor de komende week. Er worden geen opdrachten als data verzameld.

Deze structuur is consistent in alle sessies; de thematische nadruk evolueert echter naarmate deelnemers hun betrokkenheid bij reflectieve processen verdiepen. Facilitators vullen wekelijks fidelity checklists in.

Er vindt geen counseling, psychotherapie of klinische besluitvorming plaats tijdens de sessies. De rol van de facilitator is strikt reflectief, ondersteunend en protocol gestuurd.

Deelnemers vullen op drie tijdstippen elektronische enquêtes in. Instrumenten zijn onder meer:

• Meaning in Life Questionnaire-Search (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presence (MLQ-P)
• MSQOL-29 Deze instrumenten zijn geselecteerd op basis van betrouwbaarheid, relevantie voor chronische ziekten en geschiktheid voor herhaalde beoordelingen gedurende een korte interventieperiode. Gegevens worden gekoppeld aan een unieke studie-ID en opgeslagen in versleutelde institutionele systemen.

Vrouwen vormen de meerderheid van volwassenen met MS en beschrijven frequent zingevingsgerelateerde verstoringen na de diagnose, waaronder veranderingen in identiteit, doel en rolbetrokkenheid. Het onderzoeken van zingeving en kwaliteit van leven processen binnen een op vrouwen gericht cohort biedt basisbewijs voor toekomstige uitbreidingen naar meer diverse populaties en stelt exploratief onderzoek mogelijk naar zingevingspatronen binnen een demografische groep die bekend staat om het ervaren van specifieke ziekte ervaringen.

Dit is een minimaal risico gedragsstudie. De belangrijkste potentiële risico's omvatten psychologisch ongemak tijdens reflectieve dialoog. Deelnemers kunnen stoppen of weigeren om deel te nemen aan elke oefening. Privacy verwachtingen en strategieën om vertrouwelijkheid in een virtuele groepsomgeving te handhaven, worden besproken tijdens de toestemming en herhaald bij aanvang van de sessie. Omdat groepsdeelnemers elkaar kunnen zien, kan vertrouwelijkheid tussen leden niet gegarandeerd worden; deelnemers kunnen echter alternatieve namen gebruiken als zij dat verkiezen.

Studiegegevens worden geanonimiseerd en opgeslagen in overeenstemming met institutionele en wettelijke vereisten.

Beschrijvende statistieken zullen demografische kenmerken en baseline distributies samenvatten. Herhaalde metingen ANOVA of lineaire mixed models zullen de verandering over tijd voor elke uitkomst evalueren. Modelaannames worden gecontroleerd en corrigerende methoden (bijv. Greenhouse-Geisser correctie, mixed-effects modellering) worden toegepast indien nodig. Effectgroottes worden berekend om de omvang van de verandering te schatten. Ontbrekende gegevens worden geëvalueerd op patronen en passende omgangsstrategieën (bijv. modelgebaseerde benaderingen) worden gebruikt.

Deze studie biedt een voorlopige evaluatie van een theoretisch verankerde, verpleegkundig gefaciliteerde gedragsinterventie gericht op zingeving bij vrouwen met MS. Bevindingen zullen protocolverfijning sturen, steekproefomvatschatterkeningen informeren voor toekomstige proeven en bijdragen aan de ontwikkeling van doelengerichte interventies binnen de verpleegkunde en onderzoek naar chronische ziekten.