Ein Online-gruppenprogramm unter Leitung von Pflegekräften, das sich auf Lebensziele konzentriert, für erwachsene Frauen mit Multipler Sklerose: Auswirkungen auf Sinn und Lebensqualität

Das Leben mit Multipler Sklerose (MS) bringt komplexe psychologische und existenzielle Herausforderungen mit sich, die das Wohlbefinden, die Identität und die wahrgenommene Lebensrichtung beeinflussen können. PURPOSE-MS ist eine strukturierte Verhaltensintervention, die darauf abzielt, Sinnfindung und Zielerkundung bei erwachsenen Frauen mit MS zu unterstützen. Diese Studie verwendet ein Messwiederholungsdesign mit einer einzigen Gruppe, um die Veränderung innerhalb der Teilnehmerinnen in Bezug auf sinnbezogene Konstrukte und Lebensqualität über einen sechswöchigen Interventionszeitraum zu bewerten.

Die Studie integriert zwei komplementäre Rahmenwerke. Der quantitative Teil basiert auf der Tradition des Zwecks und Sinns im Leben, die Sinn sowohl als evaluativen Zustand (Vorhandensein von Sinn) als auch als aktiven kognitiven Prozess (Suche nach Sinn) konzeptualisiert. Diese Konstrukte dienen als messbare Variablen für die Hypothesenprüfung.

Parse's Human Becoming Theory bietet die philosophische Struktur für die Durchführung der Intervention. In Übereinstimmung mit Parse priorisiert die Intervention die Interpretationen der Teilnehmerinnen, reflexives Engagement und die gemeinsame Schaffung von Sinn in einer relationalen Umgebung. Parse leitet die Haltung des Moderators und den Sitzungsablauf, fungiert jedoch nicht als der zu evaluierende Kausalmechanismus.

Es wird ein einarmiges, quasi-experimentelles Messwiederholungsdesign verwendet. Die Teilnehmerinnen absolvieren standardisierte Bewertungen zu Beginn, zur Mitte und nach der Intervention. Dieses Design ermöglicht die Untersuchung zeitlicher Veränderungen und der Machbarkeit vor zukünftigen kontrollierten Studien. Die Analysestrategie konzentriert sich auf Veränderungsmuster und nicht auf Gruppenvergleiche.

Die informierte Einwilligung wird vor der Teilnahme elektronisch eingeholt. Berechtigte Personen erhalten einen sicheren Link zum Einwilligungsformular und treffen sich synchron mit Studienpersonal, um den Studienzweck, Erwartungen, Risiken, Vertraulichkeitsschutz und die Freiwilligkeit der Teilnahme zu besprechen. Die Teilnehmerinnen haben die Möglichkeit, Fragen zu stellen, bevor sie elektronisch unterschreiben. Sie werden darauf hingewiesen, dass sie jederzeit ohne Nachteile zurücktreten, jede Aktivität auslassen können und dass die Daten anonymisiert und sicher gespeichert werden. Die Einwilligung wird im genehmigten elektronischen Aufzeichnungssystem der Einrichtung dokumentiert. Es werden keine identifizierbaren Gesundheitsinformationen gesammelt, mit Ausnahme von Kontaktdaten, die für die Studienkommunikation erforderlich sind.

Die Intervention besteht aus sechs wöchentlichen synchronen Gruppensitzungen, die über eine sichere Videokonferenzplattform durchgeführt werden. Die Sitzungen werden von einem Moderatorhandbuch geleitet, das die Struktur, den Ablauf und die Treueerwartungen für alle Kohorten standardisiert. Die wöchentlichen Sitzungen umfassen die folgenden Komponenten:

1. Eröffnungsorientierung (5-10 Minuten):

   Überprüfung der Gruppennormen, kurze Erdung und ein reflexiver Impuls in Bezug auf Sinn, Identität oder Zweck.

2. Begleiteter reflexiver Dialog (25-30 Minuten):

   Moderierte Diskussion, die die Teilnehmerinnen ermutigt, ihre Interpretationen gelebter Erfahrungen zu artikulieren, sich entwickelnde Selbstkonzepte zu erkunden und zu bedenken, wie MS ihr Sinngefühl formt oder mit ihm interagiert. Die Moderatoren unterstützen das Engagement, ohne den Inhalt zu lenken.

3. Integrative Sinnübung (15-20 Minuten):

   Eine strukturierte Aktivität (z. B. kurzes Tagebuchschreiben, Werteklärung, narrative Rahmung oder Identifizierung sinnvoller Handlungen), die darauf abzielt, die Verinnerlichung von Erkenntnissen zu fördern. Die Übungen sind kohortenübergreifend konsistent, erfordern jedoch nicht, dass die Teilnehmerinnen persönliche Details teilen, es sei denn, sie wünschen es.

4. Abschließende Synthese (5 Minuten):

Die Teilnehmerinnen reflektieren über wichtige Erkenntnisse und identifizieren eine sinnbezogene Absicht für die kommende Woche. Es werden keine Aufgaben als Daten gesammelt.

Diese Struktur ist über alle Sitzungen hinweg konsistent; jedoch entwickelt sich der thematische Schwerpunkt natürlich, wenn die Teilnehmerinnen ihr Engagement in reflexiven Prozessen vertiefen. Die Moderatoren füllen wöchentlich Treue-Checklisten aus.

Innerhalb der Sitzungen findet keine Beratung, Psychotherapie oder klinische Entscheidungsfindung statt. Die Rolle des Moderators ist streng reflexiv, unterstützend und protokollgeführt.

Die Teilnehmerinnen füllen zu drei Zeitpunkten elektronische Fragebögen aus. Zu den Messinstrumenten gehören:

• Meaning in Life Questionnaire-Search (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presence (MLQ-P)
• MSQOL-29 Diese Instrumente wurden aufgrund ihrer Reliabilität, Relevanz für chronische Erkrankungen und Eignung für wiederholte Bewertungen über einen kurzen Interventionszeitraum ausgewählt. Die Daten werden mit einer eindeutigen Studienkennung verknüpft und in verschlüsselten institutionellen Systemen gespeichert.

Frauen stellen die Mehrheit der Erwachsenen mit MS dar und beschreiben häufig sinnbezogene Störungen nach der Diagnose, darunter Veränderungen in Identität, Zweck und Rollenerfüllung. Die Untersuchung von Sinn- und Lebensqualitätsprozessen in einer frauenzentrierten Kohorte liefert grundlegende Evidenz für zukünftige Erweiterungen auf vielfältigere Bevölkerungsgruppen und ermöglicht die explorative Untersuchung von Sinnbildungsmustern innerhalb einer demografischen Gruppe, die für ihre besonderen Krankheitserfahrungen bekannt ist.

Dies ist eine verhaltensbezogene Studie mit minimalem Risiko. Die primären potenziellen Risiken beinhalten psychologisches Unbehagen während des reflexiven Dialogs. Die Teilnehmerinnen können jede Übung pausieren oder ablehnen. Datenschutzerwartungen und Strategien zur Wahrung der Vertraulichkeit in einer virtuellen Gruppeneinstellung werden während der Einwilligung besprochen und zu Beginn der Sitzung wiederholt. Da sich die Teilnehmerinnen der Gruppe gegenseitig sehen können, kann die Vertraulichkeit unter den Mitgliedern nicht garantiert werden; die Teilnehmerinnen können jedoch bei Wunsch alternative Namen verwenden.

Die Studiendaten werden anonymisiert und gemäß institutionellen und regulatorischen Anforderungen gespeichert.

Deskriptive Statistiken fassen demografische Merkmale und Basisverteilungen zusammen. Wiederholte Messungen ANOVA oder lineare gemischte Modelle werden die Veränderung im Laufe der Zeit für jedes Ergebnis bewerten. Modellannahmen werden überprüft, und bei Bedarf werden Korrekturverfahren (z. B. Greenhouse-Geisser-Korrektur, Mixed-Effects-Modellierung) angewendet. Effektstärken werden berechnet, um das Ausmaß der Veränderung zu schätzen. Fehlende Daten werden auf Muster hin untersucht, und geeignete Handhabungsstrategien (z. B. modellbasierte Ansätze) werden verwendet.

Diese Studie liefert eine vorläufige Bewertung einer theoretisch verankerten, von Pflegekräften moderierten Verhaltensintervention, die sich auf Sinnfindung bei Frauen mit MS konzentriert. Die Ergebnisse werden die Protokollverfeinerung leiten, Stichprobengrößen für zukünftige Studien informieren und zur Entwicklung zielfördernder Interventionen in der Pflege- und chronischen Krankheitsforschung beitragen.