一项在线护士主导的以目标为导向的小组项目对患有多发性硬化的成年女性的意义和生活质量的影响

患有多发性硬化症（MS）的生活涉及复杂的心理和存在挑战，这些挑战可能影响幸福感、身份认同和感知的生活方向。PURPOSE-MS是一项结构化的行为干预，旨在支持患有MS的成年女性的意义建构和目的探索。本研究采用重复测量、单组设计，在为期六周的干预期间内评估意义相关结构和生活质量的参与者内变化。

本研究整合了两个互补框架。定量部分基于目的和生命中的意义传统，其中意义被概念化为既是评估状态（存在的意义）又是主动认知过程（对意义的寻求）。这些构念可作为假设检验的可测量变量。

帕斯的“人类生成理论”为干如何促进提供了哲学结构。与帕斯的理论一致，该干预优先考虑参与者的解释、反思性参与以及在关系环境内共同创造意义。帕斯的理论指导促进者的态度和会话流程，但不作为所评估的因果机制。

采用单臂准实验重复测量设计。参与者在基线、中点和干预后完成标准化评估。此设计允许检查时间变化和未来对照试验前的可行性。分析策略侧重于变化模式，而非组间比较。

在参与前通过电子方式获取知情同意。符合条件的个体收到同意书的安全链接，并与研究工作人员同步会面，以审查研究目的、期望、风险、保密性保护和参与自愿性质。参与者在电子签署前有机会提出问题。被告知可随时退出而不受处罚，可跳过任何活动，数据将被去标识化并安全存储。同意记录保存在机构批准的电子记录系统中。除了研究沟通所需的联系信息外，不收集可识别健康信息。

干预包括每周六次同步小组会议，通过安全的视频会议平台进行。会议以促进者手册为指导，该手册对所有小组的结构、顺序和保真度期望进行标准化。每周会议包括以下组件：

1. 开启引导（5-10分钟）：

   审查小组规范，简要接地练习，以及与意义、身份或目的相关的反思性提示。

2. 引导性反思对话（25-30分钟）：

   促进讨论，鼓励参与者阐述对生活经历的解读，探索不断变化的自我概念，并考虑MS如何塑造或影响其目的感。促进者支持参与而不主导内容。

3. 整合意义练习（15-20分钟）：

   结构化活动（例如，简短记日记、价值观澄清任务、叙事框架或识别有意义行动），旨在促进对洞见的内化。这些练习在不同小组中保持一致，但参与者无需分享个人细节，除非选择如此。

4. 结束总结（5分钟）：

参与者反思主要收获，并确定下周一个与意义相关的意图。没有作为数据收集的作业。

此结构对所有会话保持一致；但随着参与者加深对反思过程的参与，主题重点自然演变。促进者每周完成保真度检查清单。

会话中不进行咨询、心理治疗或临床决策。促进者的角色严格是反思性支持性和遵循方案指引。

在三个时间点参与者完成电子调查。测量工具包括：

• 生命意义问卷-寻求（MLQ-S）
• 生命意义问卷-存在（MLQ-P）
• MSQOL-29 这些工具基于可靠性、慢性疾病相关性和短期干预周期重复评估的适宜性而选择。数据与唯一研究标识符关联，并存储在加密的机构系统中。

女性占患有多发性硬化症的成年人中的大多数，并经常描述诊断后意义相关的中断，包括身份、目的和角色参与的变化。在女性队列中研究所意义和生活质量过程，为未来扩展到更不同群体提供基础证据，并允许在已知经历独特疾病体验的人口统计群体内进行探索性意义形成模式的检查。

这是一项低风险行为研究。主要潜在风险涉及反思性对话期间的消心理不适。参与者可暂停或拒绝参与任何相关练习。在同意期间和在每次会议开始时都审查了虚拟团体中的隐私期望和维护机密性的策略。由于小组成员可以看到彼此，成员间的机密性无法保证；然而，参与者按其喜好也可名替代。

研究数据在去除标识后根据制度和监管要求。存储

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