Et online sykepleier-ledet formålsfokusert gruppeprogram for voksne kvinner med multippel sklerose: Effekter på mening og livskvalitet

Å leve med multippel sklerose (MS) innebærer komplekse psykologiske og eksistensielle utfordringer som kan påvirke trivsel, identitet og opplevd livsretning. PURPOSE-MS er en strukturert atferdsintervensjon designet for å støtte meningsdanning og formålsutforskning blant voksne kvinner med MS. Denne studien bruker et repeterte målinger, enkeltgruppedesign for å evaluere innenfor-deltaker endring på tvers av meningsrelaterte konstrukter og livskvalitet over en seks ukers intervensjonsperiode.

Studien integrerer to komplementære rammeverk. Den kvantitative delen er forankret i Purpose and Meaning in Life-tradisjonen, som konseptualiserer mening som både en evaluerende tilstand (Presence of Meaning) og en aktiv kognitiv prosess (Search for Meaning). Disse konstruktene fungerer som målbare variabler for hypotesetesting.

Parse's Human Becoming Theory gir den filosofiske strukturen for hvordan intervensjonen tilrettelegges. I tråd med Parse prioriterer intervensjonen deltakernes tolkninger, reflekterende engasjement og samskaping av mening i et relasjonelt miljø. Parse veileder fasilitatorholdning og sesjonsflyt, men fungerer ikke som den kausale mekanismen som evalueres.

Et enkeltarmet, kvasi-eksperimentelt repeterte målinger-design brukes. Deltakere fullfører standardiserte vurderinger ved baseline, midtpunkt og etter intervensjon. Dette designet tillater undersøkelse av tidsmessig endring og gjennomførbarhet før fremtidige kontrollerte studier. Analysestrategien fokuserer på endringsmønstre snarere enn gruppesammenlikninger.

Informert samtykke innhentes elektronisk før deltakelse. Kvalifiserte individer mottar en sikker lenke til samtykkeskjemaet og møtes synkront med studiepersonell for å gjennomgå studiens formål, forventninger, risikoer, konfidensialitetsbeskyttelse og frivillig deltakelse. Deltakere har mulighet til å stille spørsmål før de signerer elektronisk. De informeres om at de kan trekke seg når som helst uten straff, kan hoppe over enhver aktivitet, og at data vil bli avidentifisert og lagret sikkert. Samtykke dokumenteres i institusjonens godkjente elektroniske journalføringssystem. Ingen identifiserbar helseinformasjon samles inn utover kontaktinformasjon som trengs for studiekommunikasjon.

Intervensjonen består av seks ukentlige synkrone gruppesesjoner levert via en sikker videokonferanseplattform. Sesjonene ledes av en fasilitatormanual som standardiserer struktur, sekvens og troskapsforventninger på tvers av alle kohorter. Ukentlige sesjoner inkluderer følgende komponenter:

1. Åpningsorientering (5-10 minutter):

   Gjennomgang av gruppenormer, kort jording, og en reflekterende prompt relatert til mening, identitet eller formål.

2. Veiledet reflekterende dialog (25-30 minutter):

   Fasilitert diskusjon som oppmuntrer deltakere til å artikulere tolkninger av sine levde erfaringer, utforske utviklende selvkonsepter og vurdere hvordan MS former eller interagerer med deres følelse av formål. Fasilitatorer støtter engasjement uten å styre innhold.

3. Integrerende meningsøvelse (15-20 minutter):

   En strukturert aktivitet (f.eks., kort journalføring, verdiavklaringsøvelse, narrativ ramming eller identifikasjon av meningsfulle handlinger) designet for å oppmuntre til internalisering av innsikt. Øvelser er konsistente på tvers av kohorter, men krever ikke at deltakere deler personlige detaljer med mindre de velger det.

4. Avsluttende syntese (5 minutter):

Deltakere reflekterer over hovedpunkter og identifiserer en meningsrelatert intensjon for den kommende uken. Ingen oppgaver samles inn som data.

Denne strukturen er konsistent på tvers av alle sesjoner; imidlertid utvikler tematisk vektlegging seg naturlig etter hvert som deltakerne øker sitt engasjement i reflekterende prosesser. Fasilitatorer fullfører troskapsjekklister hver uke.

Ingen rådgivning, psykoterapi eller klinisk beslutningstaking forekommer i sesjonene. Fasilitators rolle er strengt reflekterende, støttende og protokollstyrt.

Deltakere fullfører elektroniske spørreskjemaer på tre tidspunkter. Målinger inkluderer:

• Meaning in Life Questionnaire-Search (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presence (MLQ-P)
• MSQOL-29 Disse instrumentene ble valgt basert på pålitelighet, relevans for kronisk sykdom og egnethet for repeterte vurderinger over en kort intervensjonsperiode. Data er knyttet til en unik studieidentifikator og lagret i krypterte institusjonelle systemer.

Kvinner utgjør majoriteten av voksne med MS og beskriver ofte meningsrelaterte forstyrrelser etter diagnose, inkludert endringer i identitet, formål og rolleengasjement. Å undersøke prosesser for mening og livskvalitet innen en kvinnefokusert kohort gir grunnleggende bevis for fremtidige utvidelser til mer mangfoldige populasjoner og tillater utforskende undersøkelse av meningsdanningsmønstre innen en demografi kjent for å møte distinkte sykdomserfaringer.

Dette er en atferdsstudie med minimal risiko. De primære potensielle risikoene involverer psykologisk ubehag under reflekterende dialog. Deltakere kan pause eller avslå deltakelse i enhver øvelse. Forventninger til personvern og strategier for å opprettholde konfidensialitet i en virtuell gruppeinnstilling gjennomgås under samtykke og gjentas ved sesjonsstart. Fordi gruppedeltakerne kan se hverandre, kan konfidensialitet mellom medlemmer ikke garanteres; imidlertid kan deltakere bruke alternative navn om ønskelig.

Studiedata er avidentifisert og lagret i samsvar med institusjonelle og regulatoriske krav.

Beskrivende statistikk vil oppsummere demografiske kjennetegn og baseline-fordelinger. Gjentatte målinger ANOVA eller lineære blandede modeller vil evaluere endring over tid for hvert utfall. Modellforutsetninger vil bli vurdert, og korrigerende metoder (f.eks. Greenhouse-Geisser-justering, mixed-effects-modellering) vil bli brukt etter behov. Effektstørrelser vil bli beregnet for å estimere størrelsen på endring. Manglende data vil bli evaluert for mønstre, og passende håndteringsstrategier (f.eks. modellbaserte tilnærminger) vil bli brukt.

Denne studien gir en foreløpig evaluering av en teoretisk forankret, sykepleierfasilitert atferdsintervensjon sentrert om meningsdanning blant kvinner med MS. Funn vil veilede protokollforbedringer, informere prøvestørrelsesestimater for fremtidige studier og bidra til utviklingen av formålsbyggende intervensjoner innen sykepleie og forskning på kronisk sykdom.