Program online skupiny zaměřené na smysl života a vedené sestrou pro dospělé ženy s roztroušenou sklerózou: Účinky na smysl a kvalitu života

Život s roztroušenou sklerózou (RS) zahrnuje komplexní psychologické a existenciální výzvy, které mohou ovlivnit pohodu, identitu a vnímaný směr života. PURPOSE-MS je strukturovaná behaviorální intervence navržená na podporu vytváření smyslu a zkoumání účelu u dospělých žen s RS. Tato studie používá design opakovaných měření v rámci jedné skupiny k hodnocení změn u účastnic v konstruktech souvisejících se smyslem a kvalitou života během šesti týdnů intervence.

Studie integruje dva komplementární rámce. Kvantitativní část vychází z tradice Účelu a Smyslu v životě, která pojímá smysl jako hodnotící stav (Přítomnost smyslu) i jako aktivní kognitivní proces (Hledání smyslu). Tyto konstrukty slouží jako měřitelné proměnné pro testování hypotéz.

Parseovy teorie lidského stávání se poskytuje filozofickou strukturu toho, jak je intervence vedena. V souladu s Parseovým přístupem intervence upřednostňuje interpretace účastnic, reflektivní zapojení a spoluvytváření významu v relačním prostředí. Parseová řídí postoj facilitátora a tok sezení, ale nepoužívá se jako hodnocený kauzální mechanismus.

Byl použit kvaziexperimentální design s jednou skupinou a opakovanými měřeními. Účastnice vyplnily standardizované hodnocení na začátku, v polovině a po intervenci. Tento design umožňuje zkoumat časové změny a proveditelnost v rámci přípravy na budoucí kontrolované studie. Analytická strategie se zaměřuje na vzorce změn nikoli na srovnání skupin.

Informovaný souhlas je získán elektronicky před účastí. Způsobilé osoby obdrží bezpečný odkaz na formulář souhlasu a setkají se synchronně s pracovníky studie, aby si prohlédli účel, očekávání, rizika, ochranu důvěrnosti a dobrovolnou povahu účasti. Účastnice mají možnost klást otázky před elektronickým podpisem. Jsou informovány, že mohou kdykoli odstoupit bez následků, mohou vynechat jakoukoli aktivitu a že data budou anonymizována a bezpečně uložena. Souhlas je dokumentován v souladu se schváleným elektronickým systémem instituce. Nejsou shromažďovány žádné identifikovatelné zdravotní informace kromě kontaktních údajů nezbytných pro komunikaci ve studii.

Intervence se skládá ze šesti týdenních synchronních skupinových sezení vedených prostřednictvím bezpečné videokonferenční platformy. Sezení se řídí příručkou pro facilitátora, která standardizuje strukturu, postup a očekávání věrnosti napříč všemi kohortami. Týdenní sezení zahrnují následující složky:

1. Úvodní orientace (5-10 minut):

   Přezkoumání skupinových norem, krátké ukotvení a reflektivní podnět vztahující se k významu, identitě nebo účelu.

2. Řízený reflektivní dialog (25-30 minut):

   Facilitovaná diskuse podporující účastnice v artikulaci jejich interpretací prožitých zkušeností, zkoumání vyvíjejícího se sebepojetí a zvážení toho, jak RS formuje nebo interaguje s jejich smyslem účelu. Facilitátoři podporují zapojení bez řízení obsahu.

3. Integrativní cvičení významu (15-20 minut):

   Strukturovaná aktivita (např. krátké vedení deníku, úkol objasnění hodnot, narativní rámování nebo identifikace smysluplných akcí) navržená k podpoře internalizace poznatků. Cvičení jsou konzistentní napříč kohortami, ale nevyžadují, aby účastnice sdílely osobní údaje, pokud si to nepřejí.

4. Závěrečná syntéza (5 minut):

Účastnice reflektují klíčové poznatky a určují jeden záměr týkající se smyslu pro nadcházející týden. Žádné úkoly nejsou shromažďovány jako data.

Tato struktura je konzistentní napříč všemi sezeními; nicméně tematický důraz se přirozeně vyvíjí, jak účastnice prohlubují své zapojení do reflektivních procesů. Facilitátoři každý týden vyplňují kontrolní seznam věrnosti.

Během sezení neprobíhá žádné poradenství, psychoterapie ani klinické rozhodování. Role facilitátora je striktně reflektivní, podpůrná a vedená protokolem.

Účastnice vyplňují elektronické dotazníky ve třech časových bodech. Měření zahrnují:

• Dotazník smyslu života - Hledání (MLQ-S)
• Dotazník smyslu života - Přítomnost (MLQ-P)
• MSQOL-29 Tyto nástroje byly vybrány na základě spolehlivosti, relevance pro chronické onemocnění a vhodnosti pro opakované hodnocení během krátké doby intervence. Data jsou propojena s jedinečným identifikátorem studie a uložena v šifrovaných institucionálních systémech.

Ženy tvoří většinu dospělých žijících s RS a často popisují narušení smyslu po stanovení diagnózy, včetně změn v identitě, cíli a zapojení do rolí. Zkoumání procesů smyslu a kvality života v rámci kohorty zaměřené na ženy poskytuje základní důkazy pro budoucí rozšíření na rozmanitější populace a umožňuje zkoumání vzorců tvorby smyslu v demografické skupině, u které je známo, že zažívá specifické zkušenosti s nemocí.

Jedná se o behaviorální studii s minimálním rizikem. Primární potenciální rizika zahrnují psychologické nepohodlí během reflektivního dialogu. Účastnice mohou přerušit nebo odmítnout účast na jakémkoli cvičení. Očekávání soukromí a strategie k udržení důvěrnosti ve virtuálním skupinovém prostředí jsou přezkoumány v rámci souhlasu a znovu připomenuty na začátku sezení. Protože se členové skupiny mohou navzájem vidět, důvěrnost mezi členy nemůže být zaručena; nicméně účastnice mohou v případě zájmu používat alternativní jména.

Data studie jsou anonymizována a uložena v souladu s institucionálními a regulačními požadavky.

Deskriptivní statistiky shrnou demografické charakteristiky a výchozí distribuce. ANOVA s opakovanými měřeními nebo lineární smíšené modely vyhodnotí změnu v čase pro každý výstup. Budou posouzeny předpoklady modelu a v případě potřeby aplikovány korekční metody (např. Greenhouse-Geisserova korekce, modelování smíšených efektů). Budou vypočteny velikosti účinku pro odhad velikosti změny. Budou vyhodnoceny vzorce chybějících dat a použity vhodné strategie (např. přístupy založené na modelu).

Tato studie poskytuje předběžné hodnocení teoreticky ukotvené, sestrami facilitované behaviorální intervence zaměřené na vytváření smyslu u žen s RS. Výsledky povedou k upřesnění protokolu, informují odhady velikosti vzorku pro budoucí studie a přispějí k rozvoji intervencí budujících smysl v ošetřovatelství a výzkumu chronických onemocnění.