Program grupowy prowadzony online przez pielęgniarkę skoncentrowany na celu dla dorosłych kobiet ze stwardnieniem rozsianym: Wpływ na sens życia i jakość życia

Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) wiąże się ze złożonymi wyzwaniami psychologicznymi i egzystencjalnymi, które mogą wpływać na samopoczucie, tożsamość i postrzegany kierunek życia. PURPOSE-MS to strukturalna interwencja behawioralna zaprojektowana w celu wspierania tworzenia znaczenia i eksplorowania celu u dorosłych kobiet z SM. Niniejsze badanie wykorzystuje schemat z powtarzanymi pomiarami w grupie jednorodnej, aby ocenić zmiany wewnątrz uczestników w zakresie konstruktów związanych z sensem oraz jakością życia w ciągu sześciotygodniowego okresu interwencji.

Badanie łączy dwie uzupełniające się ramy teoretyczne. Część ilościowa opiera się na tradycji Celu i Sensu w Życiu, która konceptualizuje znaczenie zarówno jako stan ewaluacyjny (Obecność Sensu), jak i aktywny proces poznawczy (Poszukiwanie Sensu). Konstrukty te służą jako mierzalne zmienne do testowania hipotez.

Teoria Człowieka jako Osoby Stającej się Parse'a stanowi strukturalną podstawę prowadzenia interwencji. Zgodnie z założeniami Parse'a, interwencja priorytetowo traktuje interpretacje uczestników, refleksyjne zaangażowanie i współtworzenie znaczenia w kontekście relacyjnym. Teoria Parse'a wyznacza postawę facylitatora i przebieg sesji, ale nie stanowi mechanizmu przyczynowego będącego przedmiotem oceny.

Zastosowano jedno-ramienny, quasi-eksperymentalny schemat z powtarzanymi pomiarami. Uczestnicy wypełniają wystandaryzowane kwestionariusze na początku, w połowie i po zakończeniu interwencji. Ten schemat pozwala na zbadanie zmian w czasie i wykonalności przed przyszłymi badaniami kontrolowanymi. Strategia analityczna koncentruje się na wzorcach zmian, a nie na porównaniach między grupami.

Świadoma zgoda jest uzyskiwana elektronicznie przed uczestnictwem. Kwalifikujące się osoby otrzymują bezpieczny link do formularza zgody i spotykają się synchronicznie z personelem badawczym, aby omówić cel badania, oczekiwania, ryzyko, ochronę poufności i dobrowolność udziału. Uczestnicy mają możliwość zadawania pytań przed złożeniem elektronicznego podpisu. Są informowani, że mogą w każdej chwili wycofać się bez żadnych konsekwencji, pominąć dowolną czynność, a dane zostaną zanonimizowane i bezpiecznie przechowywane. Zgoda jest dokumentowana w zatwierdzonym elektronicznym systemie ewidencji instytucji. Nie gromadzi się żadnych identyfikowalnych informacji zdrowotnych poza danymi kontaktowymi niezbędnymi do komunikacji badawczej.

Interwencja składa się z sześciu cotygodniowych synchronicznych sesji grupowych prowadzonych za pomocą bezpiecznej platformy wideokonferencyjnej. Sesje są prowadzone według podręcznika facylitatora, który standaryzuje strukturę, kolejność i oczekiwania co do wierności dla wszystkich kohort. Cotygodniowe sesje obejmują następujące elementy:

1. Otwarcie orientacyjne (5-10 minut):

   Przegląd norm grupowych, krótkie uziemienie i bodźcowe pytanie refleksyjne dotyczące znaczenia, tożsamości lub celu.

2. Kierowana rozmowa refleksyjna (25-30 minut):

   Facylitowana dyskusja zachęcająca uczestników do artykułowania interpretacji swoich doświadczeń życiowych, eksplorowania ewoluujących koncepcji siebie i rozważania, w jaki sposób SM wpływa na ich poczucie celu lub z nim współdziała. Facylitatorzy wspierają zaangażowanie, nie kierując treścią.

3. Integracyjne ćwiczenie znaczenia (15-20 minut):

   Strukturalna aktywność (np. krótkie pisanie, zadanie wyjaśniania wartości, narracyjne kadrowanie lub identyfikacja znaczących działań) zaprojektowana, aby zachęcić do internalizacji spostrzeżeń. Ćwiczenia są takie same we wszystkich kohortach, ale nie wymagają od uczestników ujawniania szczegółów osobistych, chyba że tego chcą.

4. Synteza zamknięcia (5 minut):

Uczestnicy zastanawiają się nad kluczowymi wnioskami i określają jedno intencjonalne działanie związane z sensownością na nadchodzący tydzień. Żadne zadania nie są zbierane jako dane.

Ta struktura jest taka sama we wszystkich sesjach; jednak tematyczny akcent naturalnie ewoluuje, gdy uczestnicy pogłębiają swoje zaangażowanie w procesy refleksyjne. Facylitatorzy wypełniają cotygodniowe listy kontrolne wierności.

Podczas sesji nie prowadzi się poradnictwa, psychoterapii ani podejmowania decyzji klinicznych. Rola facylitatora jest ściśle refleksyjna, wspierająca i zgodna z protokołem.

Uczestnicy wypełniają elektroniczne ankiety w trzech punktach czasowych. Pomiarów dokonuje się za pomocą:

• Kwestionariusza Sensu Życia – Poszukiwanie (MLQ-S)
• Kwestionariusza Sensu Życia – Obecność (MLQ-P)
• MSQOL-29. Narzędzia te wybrano ze względu na rzetelność, adekwatność do chorób przewlekłych i przydatność do powtarzanych ocen w krótkim okresie interwencji. Dane są powiązane z unikalnym identyfikatorem badania i przechowywane w zaszyfrowanych systemach instytucji.

Kobiety stanowią większość dorosłych żyjących z SM i często zgłaszają zakłócenia sensu po diagnozie, w tym zmiany w tożsamości, celu i zaangażowaniu w role. Badanie procesów znaczenia i jakości życia w grupie skoncentrowanej na kobietach dostarcza podstawowych dowodów na przyszłe rozszerzenie na bardziej zróżnicowane populacje oraz umożliwia wstępne badanie wzorców nadawania sensu w grupie demograficznej, która doświadcza wyraźnych przeżyć związanych z chorobą.

Jest to badanie behawioralne o minimalnym ryzyku. Główne potencjalne ryzyka obejmują dyskomfort psychiczny podczas refleksyjnego dialogu. Uczestnicy mogą przerwać lub odmówić udziału w dowolnym ćwiczeniu. Oczekiwania co do prywatności i strategie utrzymania poufności w warunkach wirtualnej grupy są omawiane podczas wyrażania zgody i przypominane na początku sesji. Ponieważ uczestnicy grupy mogą się nawzajem widzieć, poufność pomiędzy członkami nie może być zagwarantowana; jednak uczestnicy mogą, jeśli wolą, używać pseudonimów.

Dane badawcze są zanonimizowane i przechowywane zgodnie z wymogami instytucji i przepisami.

Statystyki opisowe podsumują charakterystyki demograficzne i rozkłady początkowe. Do oceny zmian w czasie dla każdego wyniku zastosowana zostanie ANOVA z powtarzanymi pomiarami lub liniowe modele mieszane. Założenia modelu zostaną ocenione, a w razie potrzeby zastosowane zostaną metody korekcyjne (np. poprawka Greenhousa-Geissera, modelowanie mieszane). Obliczone zostaną wielkości efektu, aby oszacować skalę zmiany. Ocena wzorca braków danych będzie poddana odpowiednim strategiom postępowania (np. podejściom opartym na modelach).

Niniejsze badanie stanowi wstępną ocenę teoretycznie zakotwiczonej interwencji behawioralnej prowadzonej przez pielęgniarki, skoncentrowanej na nadawaniu sensu u kobiet z SM. Wyniki pomogą w udoskonaleniu protokołu, określeniu wielkości próby dla przyszłych badań oraz przyczynią się do rozwoju interwencji budujących cel w pielęgniarstwie i badaniach nad chorobami przewlekłymi.