Ett online-sjuksköterskeledd meningsfokuserat grupprogram för vuxna kvinnor med multipel skleros: Effekter på mening och livskvalitet

Att leva med multipel skleros (MS) innebär komplexa psykologiska och existentiella utmaningar som kan påverka välbefinnande, identitet och upplevd livsriktning. PURPOSE-MS är en strukturerad beteendeintervention utformad för att stödja meningsskapande och utforskande av syfte bland vuxna kvinnor med MS. Denna studie använder en design med upprepade mätningar inom en enda grupp för att utvärdera förändringar inom deltagarna avseende meningsrelaterade konstrukt och livskvalitet över en sex veckor lång interventionsperiod.

Studien integrerar två kompletterande ramverk. Den kvantitativa delen är grundad i traditionen kring Syfte och Mening i Livet, som konceptualiserar mening som både ett utvärderande tillstånd (Närvaro av Mening) och en aktiv kognitiv process (Sökande efter Mening). Dessa konstrukt utgör de mätbara variablerna för hypotesprövning.

Parse's Human Becoming Theory utgör den filosofiska strukturen för hur interventionen genomförs. I linje med Parse prioriterar interventionen deltagarnas tolkningar, reflekterande engagemang och samskapande av mening i en relationell miljö. Parse styr facilitatorns hållning och sessionernas flöde, men fungerar inte som den kausala mekanism som utvärderas.

En icke-randomiserad kvasi-experimentell design med upprepade mätningar används. Deltagarna genomför standardiserade bedömningar vid baslinje, mittpunkt och efter interventionen. Denna design möjliggör undersökning av tidsmässiga förändringar och genomförbarhet inför framtida kontrollerade studier. Analysstrategin fokuserar på förändringsmönster snarare än gruppjämförelser.

Informerat samtycke inhämtas elektroniskt före deltagande. Berättigade individer får en säker länk till samtyckesformuläret och möts synkront med studiepersonal för att gå igenom studiens syfte, förväntningar, risker, skydd av konfidentialitet och frivillighet. Deltagarna har möjlighet att ställa frågor innan de undertecknar elektroniskt. De informeras om att de när som helst kan dra sig ur utan påföljd, kan avstå från en aktivitet och att data kommer att avidentifieras och förvaras säkert. Samtycke dokumenteras i institutionens godkända elektroniska arkivsystem. Ingen identifierbar hälsoinformation samlas in utöver kontaktinformation som behövs för studiens kommunikation.

Interventionen består av sex veckovisa synkrona gruppsessioner som genomförs via en säker videokonferensplattform. Sessionerna leds av en facilitatormanual som standardiserar struktur, sekvens och trohetsförväntningar över alla kohorter. Veckosessionerna inkluderar följande komponenter:

1. Inledande orientering (5-10 minuter):

   Genomgång av gruppnormer, kort jordningsövning och en reflekterande fråga relaterad till mening, identitet eller syfte.

2. Vägledd reflekterande dialog (25-30 minuter):

   Faciliterad diskussion som uppmuntrar deltagare att artikulera tolkningar av sina levda erfarenheter, utforska föränderliga självbilder och överväga hur MS formar eller interagerar med deras känsla av syfte. Facilitatorer stöder engagemang utan att styra innehållet.

3. Integrativ meningsövning (15-20 minuter):

   En strukturerad aktivitet (t.ex. kort dagboksskrivande, klargörande av värderingar, narrativ ramskivning eller identifiering av meningsfulla handlingar) utformad för att främja internalisering av insikter. Övningar är konsekventa över kohorter men kräver inte att deltagare delar personliga detaljer om de inte vill.

4. Avslutande syntes (5 minuter):

Deltagarna reflekterar över viktiga lärdomar och identifierar en meningsrelaterad intention för kommande vecka. Inga uppgifter samlas in som data.

Denna struktur är konsekvent över alla sessioner; dock utvecklas den tematiska betoningen naturligt när deltagare fördjupar sitt engagemang i reflekterande processer. Facilitatorer fyller i trohetschecklistor varje vecka.

Ingen rådgivning, psykoterapi eller kliniskt beslutsfattande sker under sessionerna. Facilitatorns roll är strikt reflekterande, stödjande och protokollstyrd.

Deltagarna fyller i elektroniska enkäter vid tre tidpunkter. Mätinstrument inkluderar:

• Meaning in Life Questionnaire-Search (MLQ-S)
• Meaning in Life Questionnaire-Presence (MLQ-P)
• MSQOL-29

Dessa instrument valdes baserat på tillförlitlighet, relevans för kronisk sjukdom och lämplighet för upprepade bedömningar över en kort interventionsperiod. Data kopplas till en unik studieidentifierare och lagras i krypterade institutionssystem.

Kvinnor utgör majoriteten av vuxna som lever med MS och beskriver ofta meningsrelaterade störningar efter diagnos, inklusive förändringar i identitet, syfte och rollengagemang. Att undersöka menings- och livskvalitetsprocesser inom en kvinnofokuserad kohort ger grundläggande bevis för framtida utvidgningar till mer diversifierade populationer och möjliggör explorativ undersökning av meningsskapandemönster inom en demografi som är känd för att möta distinkta sjukdomsupplevelser.

Detta är en beteendestudie med minimal risk. De huvudsakliga potentiella riskerna innefattar psykologiskt obehag under reflekterande dialog. Deltagare kan pausa eller avböja deltagande i en övning. Sekretessförväntningar och strategier för att upprätthålla konfidentialitet i en virtuell gruppmiljö gås igenom vid samtycke och upprepas i början av sessioner. Eftersom gruppdeltagare kan se varandra kan konfidentialitet mellan medlemmar inte garanteras; dock kan deltagare använda alternativa namn om så önskas.

Studiedata avidentifieras och lagras i enlighet med institutionella och regulatoriska krav.

Deskriptiv statistik sammanfattar demografiska egenskaper och baslinjefördelningar. Variansanalys med upprepade mätningar (ANOVA) eller linjära blandade modeller kommer att utvärdera förändring över tid för varje utfall. Modellantaganden bedöms och korrigeringsmetoder (t.ex. Greenhouse-Geisser-justering, mixed-effects-modellering) tillämpas vid behov. Effektstorlekar beräknas för att uppskatta förändringens omfattning. Saknade data utvärderas för mönster, och lämpliga hanteringsstrategier (t.ex. modellbaserade metoder) används.

Denna studie ger en preliminär utvärdering av en teoretiskt förankrad, sjuksköterskefaciliterad beteendeintervention centrerad kring meningsskapande bland kvinnor med MS. Resultaten kommer att vägleda protokollförfining, informera stickprovstorleksuppskattningar för framtida studier och bidra till utveckling av syftesbyggande interventioner inom omvårdnads- och kronisk sjukdomsforskning.