Un programma di gruppo online incentrato sullo scopo condotto da infermieri per donne adulte con sclerosi multipla: effetti sul significato e sulla qualità della vita

Conviver com a Esclerose Múltipla (EM) envolve desafios psicológicos e existenciais complexos que podem influenciar o bem-estar, a identidade e a perceção de direção de vida. O PROPÓSITO-EM é uma intervenção comportamental estruturada concebida para apoiar a construção de significado e a exploração do propósito entre mulheres adultas com EM. Este estudo utiliza um design de medidas repetidas de grupo único para avaliar a mudança intra-participantes em construtos relacionados ao significado e qualidade de vida durante um período de intervenção de seis semanas.

O estudo integra duas abordagens complementares. A parte quantitativa baseia-se na tradição do Propósito e Significado na Vida, que conceptualiza o significado tanto como um estado avaliativo (Presença de Significado) como um processo cognitivo ativo (Busca de Significado). Estes construtos servem como variáveis mensuráveis para testar hipóteses.

A Teoria do Devir Humano de Parse fornece a estrutura filosófica para como a intervenção é facilitada. Consistentemente com Parse, a intervenção prioriza as interpretações dos participantes, o envolvimento reflexivo e a cocriação de significado num ambiente relacional. Parse orienta a postura do facilitador e o fluxo das sessões, mas não funciona como o mecanismo causal em avaliação.

É utilizado um design quase-experimental de braço único com medidas repetidas. Os participantes completam avaliações padronizadas no início, a meio e após a intervenção. Este design permite examinar a mudança temporal e a viabilidade antes de ensaios controlados futuros. A estratégia analítica foca-se em padrões de mudança em vez de comparações de grupo.

O consentimento informado é obtido eletronicamente antes da participação. Os elegíveis recebem um link seguro para o formulário de consentimento e reúnem-se de forma síncrona com a equipa do estudo para rever o objetivo, expectativas, riscos, proteções de confidencialidade e natureza voluntária da participação. Os participantes têm oportunidade de fazer perguntas antes de assinar eletronicamente. Eles são informados de que podem retirar-se a qualquer momento sem penalização, podem saltar qualquer atividade e que os dados serão anonimizados e armazenados com segurança. O consentimento é documentado no sistema de registo eletrónico aprovado pela instituição. Não são recolhidas informações de saúde identificáveis além dos dados de contacto necessários para a comunicação do estudo.

A intervenção consiste em seis sessões de grupo síncronas semanais realizadas através de uma plataforma segura de videoconferência. As sessões são guiadas por um manual do facilitador que uniformiza a estrutura, sequência e expectativas de fidelidade em todas as coortes. As sessões semanais incluem os seguintes componentes:

1. Abertura de Orientação (5-10 minutos):

   Revisão das normas do grupo, breve aterramento (grounding) e um prompt reflexivo relacionado a significado, identidade ou propósito.

2. Diálogo Reflexivo Guiado (25-30 minutos):

   Discussão facilitada que encoraja os participantes a articular as suas interpretações das experiências vividas, explorar autoconceitos em evolução e considerar como a EM molda ou interage com o seu sentido de propósito. Os facilitadores apoiam o envolvimento sem direcionar o conteúdo.

3. Exercício de Significado Integrativo (15-20 minutos):

   Uma atividade estruturada (ex.: breves registos diários, tarefa de clarificação de valores, enquadramento narrativo ou identificação de ações significativas) concebida para encorajar a interiorização de insights. Os exercícios são consistentes entre coortes, mas não obrigam os participantes a partilhar detalhes pessoais, a menos que optem por o fazer.

4. Síntese Final (5 minutos):

Os participantes refletem sobre as principais conclusões e identificam uma intenção relacionada com discernimento para a semana seguinte. Nenhuma tarefa é recolhida como dado.

Esta estrutura é consistente em todas as sessões; no entanto, a ênfase temática evolui naturalmente à medida que os participantes aprofundam o seu envolvimento com processos reflexivos. Os facilitadores preenchem listas de verificação de fidelidade todas as semanas.

Nenhum aconselhamento, psicoterapia ou tomada de decisão clínica ocorrem durante as sessões. O papel do facilitador é estritamente reflexivo, de apoio e guiado pelo protocolo.

Os participantes completam inquéritos eletrónicos em três momentos. As medidas incluem:

• Questionário de Significado na Vida - Busca (MLQ-S)
• Questionário de Significado na Vida - Presença (MLQ-P)
• MSQOL-29. Estes instrumentos foram selecionados com base na fiabilidade, relevância para doenças crónicas e adequação para avaliações repetidas num curto período de intervenção. Os dados são ligados a um identificador único de estudo e armazenados em sistemas institucionais criptografados.

As mulheres constituem a maioria dos adultos com EM e descrevem frequentemente perturbações relacionadas com o significado após o diagnóstico, incluindo mudanças na identidade, propósito e envolvimento em papéis. Examinar os processos de formação de significado e qualidade de vida numa coorte exclusivamente feminina fornece evidências fundamentais para futuras expansões para populações mais diversas e permite a análise exploratória de padrões de criação de significado num grupo demográfico conhecido por enfrentar experiências de doença distintas.

Trata-se de um estudo comportamental de risco mínimo. Os principais riscos potenciais envolvem desconforto psicológico durante o diálogo reflexivo. Os participantes podem fazer pausas ou recusar participar em qualquer exercício. As expectativas de privacidade e estratégias para manter a confidencialidade num ambiente de grupo virtual são revistas durante o consentimento e reiteradas no início da sessão. Como os participantes do grupo podem ver-se uns aos outros, a confidencialidade entre os membros não pode ser garantida; no entanto, os participantes podem usar nomes alternativos, se preferirem.

Os dados do estudo são anonimizados e armazenados em conformidade com os requisitos institucionais e regulamentares.

As estatísticas descritivas resumirão as características demográficas e as distribuições iniciais. ANOVAs de medidas repetidas ou modelos mistos lineares avaliarão a mudança ao longo do tempo para cada resultado. Os pressupostos do modelo serão avaliados e métodos corretivos (ex., ajuste de Greenhouse-Geisser, modelagem de efeitos mistos) serão aplicados conforme necessário. Os tamanhos de efeito serão calculados para estimar a magnitude da mudança. Serão avaliados os padrões de dados faltantes e serão utilizadas estratégias de tratamento apropriadas (ex., abordagens baseadas em modelo).

Este estudo fornece uma avaliação preliminar de uma intervenção comportamental teoricamente ancorada, facilitada por enfermeiros e centrada na criação de significado entre mulheres com EM. Os resultados orientarão o refinamento do protocolo, informarão estimativas de tamanho da amostra para ensaios futuros e contribuirão para o desenvolvimento de intervenções de construção de propósito na investigação em enfermagem e doenças crónicas.