ICU Family Communication Study

Drie decennia onderzoek naar zorg aan het levenseinde in de Verenigde Staten geven aan dat mensen die stervende zijn vaak hun laatste dagen doorbrengen met zorg die ze niet zouden kiezen. De intensive care (ICU) is een belangrijk aandachtspunt voor inspanningen om de zorg aan het levenseinde te verbeteren, zowel omdat overlijden in deze setting gebruikelijk is - ongeveer 20% van de Amerikanen sterft op of kort na een verblijf op de ICU - en ook omdat zorg is zeer technologisch en dus duur. Als resultaat van ons eerdere werk hebben we een schat aan kennis ontwikkeld over het verbeteren van de communicatie en besluitvorming over zorg aan het levenseinde op de IC. Een van de belangrijke inzichten uit deze kennis was de behoefte aan en ontwikkeling van een door een facilitator ondersteunde interdisciplinaire communicatie-interventie. Deze interventie, ontworpen om de communicatie en besluitvorming over zorg aan het levenseinde op de IC te verbeteren, biedt aanzienlijke potentiële voordelen voor het verbeteren van patiënt- en familiegerichte zorg om vijf redenen: 1) communicatie is een integraal onderdeel van de vaardigheden van de arts die beïnvloedt alle andere aspecten van zorg aan het levenseinde; 2) artsen en verpleegkundigen tonen in de praktijk onvoldoende vaardigheden om te communiceren over zorg rond het levenseinde, met name op de IC of acute zorg; 3) interventies die gericht zijn op het verbeteren van de communicatie binnen het IC-team en tussen het team en de familie hebben aangetoond dat ze de "verlenging van het overlijden" op de IC verminderen, maar het blijft onduidelijk hoe deze successen kunnen worden gegeneraliseerd naar andere ziekenhuizen; 4) een recent gerandomiseerd onderzoek in Frankrijk gebruikte een interventie op basis van ons eerdere onderzoek en toonde dramatische verminderingen van symptomen van angst, depressie en posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij familieleden na het overlijden van de patiënt, maar het is onduidelijk hoe vertaal deze bevindingen naar ziekenhuizen in de VS; en 5) duurzame, generaliseerbare en algemeen beschikbare interventies die de communicatie over zorg rond het levenseinde verbeteren, zijn niet beschikbaar.

De langetermijndoelstellingen zijn: 1) aantonen van de doeltreffendheid van een generaliseerbare interdisciplinaire communicatie-interventie met behulp van een begeleider op de IC om de resultaten voor familie en patiënt te verbeteren; en 2) om de haalbaarheid aan te tonen van het maken van deze interventie tot een routineonderdeel van de klinische praktijk in de ICU-omgeving.

De studie zal de verpleegkunde bevorderen door een belangrijk aandachtsgebied aan te pakken binnen de verpleegkunde en een belangrijk onderdeel van het strategisch plan van het National Institute of Nursing Research. Een vijfde van de sterfgevallen in Amerika vindt plaats op intensive care-afdelingen en verpleegkundigen vormen een belangrijk onderdeel van de zorg in deze setting. Met de vergrijzing van de bevolking en de samenvallende vooruitgang in de medische technologie, zullen waarschijnlijk meer patiënten sterven na een mislukte proef op de intensive care. Eerder onderzoek suggereert dat interventies om de communicatie over zorg rond het levenseinde op de IC te verbeteren, de verlenging van het overlijden dat vaak voorkomt op de IC, kunnen verminderen en tegelijkertijd de kwaliteit van de zorg voor patiënten en familieleden kunnen verbeteren. Helaas biedt dit eerdere onderzoek geen duidelijke generaliseerbare interventie die gemakkelijk kan worden geïmplementeerd in academische en gemeenschapsziekenhuizen. De voorgestelde gerandomiseerde studie zal een haalbare en generaliseerbare interventie testen om de communicatie over zorg aan het levenseinde te verbeteren en de resultaten voor patiënt en familie te verbeteren.

De toestemmingsformulieren die voor dit onderzoek worden gebruikt, hebben betrekking op het doel, de procedures, risico's, alternatieven, voordelen en andere informatie - inclusief de nadruk op het vrijwillige karakter van dit onderzoek en garanties van vertrouwelijkheid.

Het conceptuele model voor de interventie richt zich op drie componenten van de self-efficacy-theorie: 1) kennis, gebaseerd op eerder onderzoek van dit team, identificeert componenten van communicatie tijdens ICU-familieconferenties die verband houden met verbeterde patiënt- en familieresultaten; 2) attitudes, gebaseerd op de gehechtheidstheorie zoals toegepast op arts-patiëntrelaties en communicatie; en 3) communicatiegedrag gebaseerd op bemiddelingsprincipes gebaseerd op het identificeren en oplossen van conflicten in de gezondheidszorg.

De interventie omvat de volgende stappen: 1) persoonlijke interviews door de facilitator met de familie voorafgaand aan de familieconferentie om de zorgen, vragen, behoeften en unieke communicatiekenmerken van de familie te bespreken die in de familieconferentie aan de orde zullen komen; 2) een pre-conferentiebijeenkomst met de facilitator, arts(en), verpleegkundige(n) en andere clinici waarin een korte samenvatting wordt gepresenteerd en besproken waarin de zorgen, vragen, behoeften en unieke communicatiekenmerken van het gezin worden beschreven; 3) deelname van de begeleider aan de familieconferentie; en 4) follow-up van de facilitator met het gezin tijdens het verblijf op de IC. Voorafgaand aan de betrokkenheid van de facilitator, zullen zowel de interventie- als de controlegroep de onderzoekscoördinator ontmoeten die toestemming van de familie zal verkrijgen en basisvragenlijsten zal verspreiden; de onderzoekscoördinator zal ook contact opnemen met zowel de interventie- als de controlegroepfamilies op het moment van de follow-upvragenlijsten (3 en 6 maanden na ontslag of overlijden) om hen te informeren dat vragenlijsten naar hen worden verzonden en om te vragen of ze nog vragen hebben. De contacten via de onderzoekscoördinator zullen naar verwachting de respons voor beide groepen verhogen. Voor de controlegroep zorgen deze contacten met de onderzoekscoördinator voor een 'aandachtscontrole'. De onderzoekscoördinator levert geen van de andere interventiecomponenten die door de facilitator worden aangeboden (d.w.z. bespreking van zorgen of vragen voorafgaand aan de familieconferentie; korte samenvatting voor clinici; deelname aan de familieconferentie; vervolgcontact na de familieconferentie voor duur van het verblijf op de IC). Een onderdeel van de rol van de facilitator omvat ook het helpen identificeren van de behoefte aan een gezinsconferentie en het plannen van deze conferenties. Daarom verwachten we, als onderdeel van de veelzijdige interventie, dat familieconferenties eerder en vaker zullen plaatsvinden in de interventiearm. Na de eerste familieconferentie kunnen er aanvullende familieconferenties zijn en de begeleider zal deelnemen aan deze conferenties voor de interventiegroep.