Studio sulla comunicazione familiare in terapia intensiva

Tre decenni di ricerca sulle cure di fine vita negli Stati Uniti indicano che le persone che stanno morendo spesso trascorrono i loro ultimi giorni ricevendo cure che non avrebbero scelto. L'unità di terapia intensiva (ICU) è un obiettivo importante per gli sforzi per migliorare l'assistenza di fine vita sia perché la morte è comune in questo contesto - circa il 20% degli americani muore durante o subito dopo una degenza in terapia intensiva - sia perché l'assistenza è altamente tecnologico e, quindi, costoso. Come risultato del nostro lavoro precedente, abbiamo sviluppato una vasta conoscenza su come migliorare la comunicazione e il processo decisionale in materia di cure di fine vita in terapia intensiva. Una delle intuizioni importanti da questa conoscenza è stata la necessità e lo sviluppo di un intervento di comunicazione interdisciplinare assistito da facilitatore. Questo intervento, progettato per migliorare la comunicazione e il processo decisionale sulle cure di fine vita in terapia intensiva, offre significativi vantaggi potenziali per migliorare l'assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia per cinque motivi: 1) la comunicazione è una componente integrante dell'abilità clinica che influisce su tutti gli altri aspetti delle cure di fine vita; 2) i medici e gli infermieri nella pratica non dimostrano competenze adeguate per comunicare sulle cure di fine vita, specialmente in terapia intensiva o in ambito di cure per acuti; 3) gli interventi che si sono concentrati sul miglioramento della comunicazione all'interno del team di terapia intensiva e tra il team e la famiglia hanno dimostrato di ridurre il "prolungamento della morte" comune in terapia intensiva, ma non è chiaro come generalizzare questi successi ad altri ospedali; 4) un recente studio randomizzato in Francia ha utilizzato un intervento basato sulla nostra ricerca precedente e ha mostrato una drastica riduzione dei sintomi di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico (PTSD) tra i membri della famiglia dopo la morte del paziente, ma non è chiaro come tradurre questi risultati negli ospedali negli Stati Uniti; e 5) non sono disponibili interventi sostenibili, generalizzabili e ampiamente disponibili che migliorino la comunicazione sulle cure di fine vita.

Gli obiettivi a lungo termine sono: 1) dimostrare l'efficacia di un intervento di comunicazione interdisciplinare assistita da facilitatore generalizzabile in terapia intensiva per migliorare i risultati della famiglia e del paziente; e 2) per dimostrare la fattibilità di rendere questo intervento una parte routinaria della pratica clinica in ambiente di terapia intensiva.

Lo studio farà avanzare la scienza infermieristica affrontando un'importante area di enfasi all'interno della scienza infermieristica e una componente chiave del piano strategico del National Institute of Nursing Research. Un quinto dei decessi in America si verifica nelle unità di terapia intensiva e gli infermieri forniscono una componente chiave dell'assistenza in questo contesto. Con l'invecchiamento della popolazione e i paralleli progressi della tecnologia medica, è probabile che un numero maggiore di pazienti muoia dopo un tentativo fallito di terapia intensiva. Ricerche precedenti suggeriscono che gli interventi per migliorare la comunicazione sull'assistenza di fine vita in terapia intensiva possono ridurre il prolungamento della morte che è comune nell'ambiente di terapia intensiva, migliorando allo stesso tempo la qualità dell'assistenza per i pazienti e i familiari. Sfortunatamente, questa ricerca precedente non fornisce un chiaro intervento generalizzabile che possa essere facilmente implementato negli ospedali accademici e di comunità. Lo studio randomizzato proposto testerà un intervento fattibile e generalizzabile per migliorare la comunicazione sulle cure di fine vita e migliorare i risultati del paziente e della famiglia.

I moduli di consenso utilizzati per questo studio riguardano lo scopo, le procedure, i rischi, le alternative, i benefici e altre informazioni, inclusa l'enfasi sulla natura volontaria di questa ricerca e le garanzie di riservatezza.

Il modello concettuale per l'intervento affronta tre componenti della teoria dell'autoefficacia: 1) conoscenza, basata sulla ricerca precedente di questo team che identifica i componenti della comunicazione durante le riunioni familiari in terapia intensiva che sono associati a migliori risultati del paziente e della famiglia; 2) atteggiamenti, informati dalla teoria dell'attaccamento applicata alle relazioni e alla comunicazione clinico-paziente; e 3) comportamenti comunicativi ispirati ai principi di mediazione basati sull'identificazione e la risoluzione dei conflitti in ambito sanitario.

L'intervento comprende le seguenti fasi: 1) interviste di persona da parte del facilitatore con la famiglia prima della conferenza familiare per discutere le preoccupazioni, le domande, i bisogni e le caratteristiche comunicative uniche della famiglia che saranno affrontate nella conferenza familiare; 2) un incontro pre-conferenza con il facilitatore, il/i medico/i, l'infermiere/i e altri clinici in cui viene presentato e discusso un breve riassunto che descrive le preoccupazioni, le domande, i bisogni e le caratteristiche uniche della comunicazione della famiglia; 3) partecipazione del facilitatore alla conferenza familiare; e 4) follow-up del facilitatore con la famiglia durante il soggiorno in terapia intensiva. Prima del coinvolgimento del facilitatore, sia il gruppo di intervento che quello di controllo incontreranno il coordinatore della ricerca che otterrà il consenso dalla famiglia e distribuirà i questionari di base; il coordinatore della ricerca contatterà anche le famiglie del gruppo di intervento e di controllo al momento dei questionari di follow-up (3 e 6 mesi dopo la dimissione o il decesso) per informarli che i questionari sono stati inviati loro e chiedere se hanno domande. I contatti attraverso il coordinatore della ricerca dovrebbero migliorare i tassi di risposta per entrambi i gruppi. Per il gruppo di controllo, questi contatti con il coordinatore della ricerca forniranno un "controllo dell'attenzione". Il coordinatore della ricerca non fornirà nessuna delle altre componenti dell'intervento fornite dal facilitatore (ad esempio, discussione di preoccupazioni o domande prima della riunione familiare; breve riassunto ai medici; partecipazione alla conferenza familiare; contatto di follow-up dopo la riunione familiare per durata della degenza in terapia intensiva). Una componente del ruolo del facilitatore includerà anche l'aiutare a identificare la necessità di una riunione familiare e programmare queste riunioni. Pertanto, come parte dell'intervento multiforme, prevediamo che le riunioni di famiglia si verificheranno prima e più frequentemente nel braccio di intervento. Dopo l'incontro familiare iniziale, potrebbero esserci ulteriori incontri familiari e il facilitatore parteciperà a questi incontri per il gruppo di intervento.