Badanie komunikacji rodzinnej OIOM

Trzy dekady badań nad opieką u schyłku życia w Stanach Zjednoczonych wskazują, że osoby umierające często spędzają swoje ostatnie dni na opiece, której sami by nie wybrali. Oddział intensywnej terapii (OIOM) jest ważnym obszarem wysiłków na rzecz poprawy opieki u schyłku życia, zarówno dlatego, że śmierć jest powszechna w tym środowisku — około 20% Amerykanów umiera w trakcie pobytu na OIOM lub krótko po nim — a także dlatego, że opieka jest wysoce zaawansowany technologicznie, a przez to drogi. W wyniku naszej wcześniejszej pracy zdobyliśmy bogatą wiedzę na temat sposobów usprawnienia komunikacji i podejmowania decyzji dotyczących opieki u schyłku życia na OIT. Jednym z ważnych spostrzeżeń płynących z tej wiedzy była potrzeba i rozwój interdyscyplinarnej interwencji komunikacyjnej wspomaganej przez facylitatora. Ta interwencja, mająca na celu poprawę komunikacji i podejmowania decyzji dotyczących opieki pod koniec życia na OIT, oferuje znaczące potencjalne korzyści w zakresie poprawy opieki skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie z pięciu powodów: 1) komunikacja jest integralną częścią umiejętności klinicysty, która wpływa na wszystkie inne aspekty opieki u schyłku życia; 2) lekarze i pielęgniarki w praktyce nie wykazują odpowiednich umiejętności komunikowania o opiece u schyłku życia, zwłaszcza na OIOM-ie lub doraźnej opiece; 3) wykazano, że interwencje, które koncentrowały się na poprawie komunikacji w zespole OIOM oraz między zespołem a rodziną, zmniejszają „przedłużenie umierania” powszechne na OIOM, ale nadal nie jest jasne, jak uogólnić te sukcesy na inne szpitale; 4) niedawne randomizowane badanie przeprowadzone we Francji zastosowało interwencję opartą na naszych wcześniejszych badaniach i wykazało radykalne zmniejszenie objawów lęku, depresji i zespołu stresu pourazowego (PTSD) wśród członków rodziny po śmierci pacjenta, ale nie jest jasne, jak przełożyć te ustalenia na szpitale w USA; oraz 5) trwałe, dające się uogólnić i szeroko dostępne interwencje poprawiające komunikację na temat opieki u schyłku życia nie są dostępne.

Długoterminowe cele to: 1) wykazanie skuteczności interdyscyplinarnej interwencji komunikacyjnej, którą można uogólnić, wspomaganej przez facylitatora, na OIT w celu poprawy wyników rodziny i pacjenta; oraz 2) wykazanie wykonalności uczynienia tej interwencji rutynową częścią praktyki klinicznej na OIT.

Badanie przyczyni się do rozwoju nauk pielęgniarskich, zajmując się ważnym obszarem nacisku w naukach pielęgniarskich i kluczowym elementem strategicznego planu Narodowego Instytutu Badań Pielęgniarskich. Jedna piąta zgonów w Ameryce ma miejsce na oddziałach intensywnej terapii, a pielęgniarki stanowią kluczowy element opieki w tych warunkach. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa i zbieżnymi postępami w technologii medycznej, więcej pacjentów prawdopodobnie umrze po nieudanej próbie intensywnej terapii. Wcześniejsze badania sugerują, że interwencje mające na celu poprawę komunikacji na temat opieki pod koniec życia na OIOM-ie mogą zmniejszyć wydłużenie umierania, które jest powszechne na OIOM-ie, jednocześnie poprawiając jakość opieki nad pacjentami i członkami ich rodzin. Niestety, te wcześniejsze badania nie zapewniają jasnej, możliwej do uogólnienia interwencji, którą można by łatwo wdrożyć w szpitalach akademickich i społecznych. Proponowane randomizowane badanie przetestuje wykonalną i dającą się uogólnić interwencję w celu poprawy komunikacji na temat opieki u schyłku życia oraz poprawy wyników pacjenta i rodziny.

Formularze zgody użyte w tym badaniu dotyczą celu, procedur, zagrożeń, alternatyw, korzyści i innych informacji – w tym nacisku na dobrowolny charakter tych badań i zapewnień o poufności.

Konceptualny model interwencji dotyczy trzech elementów teorii własnej skuteczności: 1) wiedzy, opartej na wcześniejszych badaniach tego zespołu, identyfikujących elementy komunikacji podczas konferencji rodzinnych OIOM, które są związane z poprawą wyników pacjenta i rodziny; 2) postawy oparte na teorii przywiązania w odniesieniu do relacji i komunikacji klinicysta-pacjent; oraz 3) zachowania komunikacyjne oparte na zasadach mediacji opartej na identyfikowaniu i rozwiązywaniu konfliktów w środowisku opieki zdrowotnej.

Interwencja obejmuje następujące kroki: 1) osobiste rozmowy facylitatora z rodziną przed konferencją rodzinną w celu omówienia obaw, pytań, potrzeb i unikalnych cech komunikacyjnych rodziny, które zostaną omówione na konferencji rodzinnej; 2) spotkanie poprzedzające konferencję z prowadzącym, lekarzem (lekarzami), pielęgniarką (pielęgniarkami) i innymi klinicystami, podczas którego przedstawia się i omawia krótkie streszczenie opisujące obawy, pytania, potrzeby i unikalne cechy komunikacji rodziny; 3) udział facylitatora w naradzie rodzinnej; oraz 4) kontakt facylitatora z rodziną przez cały pobyt na OIT. Przed zaangażowaniem facylitatora zarówno grupa interwencyjna, jak i kontrolna spotkają się z koordynatorem badań, który uzyska zgodę rodziny i rozda podstawowe kwestionariusze; koordynator badań skontaktuje się również z rodzinami z grupy interwencyjnej i kontrolnej w czasie wypełniania kwestionariuszy kontrolnych (3 i 6 miesięcy po wypisaniu ze szpitala lub śmierci), aby powiadomić je o przesłaniu kwestionariuszy i zapytać, czy mają jakieś pytania. Oczekuje się, że kontakty za pośrednictwem koordynatora badań zwiększą wskaźniki odpowiedzi dla obu grup. Dla grupy kontrolnej kontakty z koordynatorem badań zapewnią „kontrolę uwagi”. Koordynator badania nie zapewni żadnych innych elementów interwencji zapewnionych przez facylitatora (tj. omówienie obaw lub pytań przed konferencją rodzinną; krótkie podsumowanie dla klinicystów; udział w konferencji rodzinnej; kontakt uzupełniający po konferencji rodzinnej w celu czas pobytu na OIT). Elementem roli facylitatora będzie również pomoc w zidentyfikowaniu potrzeby konferencji rodzinnej i zaplanowaniu tych konferencji. Dlatego w ramach wielopłaszczyznowej interwencji przewidujemy, że w ramieniu interwencyjnym narady rodzinne będą odbywać się wcześniej i częściej. Po wstępnej konferencji rodzinnej mogą odbyć się dodatkowe konferencje rodzinne i facylitator będzie uczestniczył w tych konferencjach dla grupy interwencyjnej.