Testen van een hulpmiddel voor het ondersteunen van videobeslissingen als aanvulling op zorgdoelen-discussies

De voorkeuren van proefpersonen voor zorg aan het levenseinde vertonen een grote variabiliteit. In de context van gevorderde ziekte geven sommige patiënten de voorkeur aan alle levensondersteunende zorg, terwijl anderen afzien van dergelijke procedures. De grote variabiliteit in voorkeuren kan te wijten zijn aan de misvatting van proefpersonen over de ziektetoestand wanneer ze uitsluitend verbale beschrijvingen gebruiken. Het niet deelnemen aan effectieve zorgdoelengesprekken kan leiden tot overmatig gebruik van medische interventies en levensondersteunende maatregelen die niet stroken met de wensen van patiënt en familie. Het gebruik van videobeelden - naast woorden - om zorgdoelen aan het einde van het leven over te brengen, voegt een gevoel van waarheidsgetrouwheid toe aan de beschreven aandoening en kan proefpersonen beter informeren bij het maken van hun voorkeuren.

Specifiek doel: Beoordelen van het effect van een beslissingsondersteunend instrument op video op de voorkeuren voor zorg aan het levenseinde van patiënten en plaatsvervangende besluitvormers die worden geraadpleegd door een intramurale palliatieve zorgdienst. De onderzoekers veronderstellen dat proefpersonen die videobeelden bekijken als aanvulling op een standaard consult palliatieve zorg eerder zullen kiezen voor comfortgerichte zorg.

In deze studie zullen proefpersonen en/of hun zorgvolmachten die worden geraadpleegd door een intramuraal palliatief zorgteam worden ondervraagd over hun voorkeuren voor zorg aan het levenseinde na ofwel een standaard consult voor palliatieve zorg ofwel een consult waarbij gebruik wordt gemaakt van een korte video om aanvulling op verbale beschrijvingen. De primaire analyse zal betrekking hebben op het aandeel patiënten/proxies in elke groep dat de voorkeur geeft aan comfortgerichte zorg en dat sterft in overeenstemming met hun aangegeven voorkeuren. De onderzoekers zullen ook het effect van de video bestuderen op de onzekerheid van patiënten en/of gemachtigden met betrekking tot behandelvoorkeuren en algehele tevredenheid over het consult voor palliatieve zorg.