Klinische en sociale kenmerken en demografie bij COPD (CASCADE)

Achtergrond

1.1: Geschiedenis en last van COPD Chronische obstructieve longziekte (COPD) wordt verondersteld voor het eerst beschreven te zijn door Theophile Bonnet in 1679 in de vorm van kadaverische 'volumineuze longen'(7). Ondanks dat COPD een belangrijke oorzaak is van invaliditeit en overlijden in het VK(1), blijft COPD nog steeds een relatief slechte relatie met veel van de andere huidige belangrijkste doodsoorzaken in termen van toewijzing van medische middelen, begrip bij patiënten en het publiek en de interesse en motivatie van gezondheidswerkers om de ziekte te diagnosticeren en te behandelen(8). In de afgelopen driehonderd jaar is COPD bij gezondheidswerkers en het publiek in verschillende gedaanten bekend geworden, waaronder emfyseem, chronische bronchitis, rokershoest en chronische luchtwegobstructie. De term chronische obstructieve longziekte wordt verondersteld voor het eerst te zijn gebruikt in 1965 door William Briscoe op de 9e Aspen Emphysema Conference(7). Hoewel de naam nu met succes is verenigd, blijven de negatieve associaties, variabele diagnosepercentages en behandelstrategieën bij patiënten met de ziekte bestaan. Helaas wordt bij sommige clinici nog steeds een nihilistische houding ten opzichte van de waarde van diagnose en behandeling van de ziekte aangetroffen, waarbij sommigen het gevoel hebben dat de waarde van een nauwkeurige en vroege diagnose klein is, aangezien er geen bewijs is voor interventies die het ziekteverloop kunnen veranderen(8). Hoewel er een gebrek is aan andere ziektemodificerende interventies dan stoppen met roken, zijn er effectieve farmacologische en niet-farmacologische interventies waarvan is aangetoond dat ze de ziektesymptomen verbeteren(4). Nauwkeurige, vroege diagnose en ziektevoorlichting zijn de eerste stappen naar het bereiken van hoogwaardige zorg gedurende het hele traject van de patiënt tot en met palliatieve zorg.

COPD-patiënten kunnen worden gezien als langzaam emfysemateus neerwaarts of als snel door de cyclus van terugkerende exacerbaties en ziekenhuisopnames naar achteruitgang van de longfunctie en overlijden (8-10). Met het scala aan effectieve interventies dat nu beschikbaar is (waaronder farmacologische strategieën, voorlichting aan de patiënt, strategieën voor voeding en lichaamsbeweging, vaccinatie en gerichte interventies om te stoppen met roken) zouden vroege diagnose en voortdurende proactieve zorg echter de 'gouden standaard'(4) moeten zijn.

Het relatief recente bewijs ter ondersteuning van longrevalidatie(11), technieken voor longvolumereductie(12) en moderne ontwikkelingen op het gebied van farmacotherapie en preventieve zorg hebben beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg toegang gegeven tot therapieën die bewezen voordelen hebben op het gebied van morbiditeit. De rijkdom aan inhalatietherapieën die de markt overspoelen en de enorme kostenlast van COPD voor de NHS hebben geleid tot meer belangstelling voor en onderzoek naar de ziekte in het afgelopen decennium. Dit onderzoek heeft geleid tot een beter begrip van ziektepathologie, erkenning van meerdere ziektefenotypes en de groeiende erkenning van de noodzaak om therapieën te richten op individuen in plaats van op de ziektepopulatie als geheel.

Door de toenemende beddruk in de NHS is de focus verschoven naar identificatie van die hoogrisicopatiënten die terugkerende ziekenhuisbezoekers zijn, en middelen zijn gericht op strategieën om ziekenhuisopname te verminderen en op gemeenschapsgerichte zorg. Momenteel variëren de diensten enorm tussen ziekenhuistrusts en opdrachtgevende groepen, variërend van ondersteuning door matrones in de gemeenschap, vermijding van ziekenhuisopname en regelingen voor vroegtijdig ontslag, tot fulltime, multidisciplinaire, geïntegreerde COPD-teams die allemaal proberen de kloof in dienstverlening en communicatie tussen Primaire en secundaire zorg(4).

1.2: Risicostratificatie binnen COPD In de afgelopen tien jaar is veel onderzoek gericht op risicostratificatie binnen COPD, terwijl eerdere risicostratificatie zich concentreerde op de longfunctie, d.w.z. FEV1, wordt nu erkend dat de ziekte veel complexer is(4). Er is aangetoond dat een verscheidenheid aan factoren, zoals symptoomlast, historisch exacerbatiepercentage, inspanningstolerantie, rookstatus en comorbiditeiten, significante markers zijn van de gezondheidsstatus en het risico bij COPD (4, 13-15) en kunnen dus nuttig zijn om voorspelt verslechtering en het daaruit voortvloeiende gebruik van gezondheidszorg en sociale zorg. Tot nu toe is de aandacht vooral gericht geweest op het benadrukken van factoren die duiden op verslechtering tot de ziekte in het eindstadium, met als doel vast te stellen hoe gezondheidsdiensten het meest efficiënt kunnen worden ingezet om deze patiënten met zowel een hoge symptoomlast als een hoog niveau van zorggebruik te behandelen. Hoewel dit een belangrijk onderzoekspunt blijft, is er een grens aan wat bereikt kan worden op dit relatief late punt in het ziekteproces, waar het management gericht is op het bereiken van effectieve, hoogwaardige, multidisciplinaire palliatieve zorg.

Onze hypothese is dat om op langere termijn een groter verschil te maken voor patiënten en de gezondheidszorg, de aandacht moet worden gericht op de vroege stadia van COPD voordat het grootste deel van de onomkeerbare longschade al is opgetreden.

1.3: De DOSE-score Er bestaan ​​verschillende scoresystemen om te proberen COPD te stratificeren. De DOSE-score (Dyspnoea Obstruction, Smoking and Exacerbation) is een index voor de ernst van COPD, ontwikkeld door Jones et al. in 2009 op basis van een auditdataset van patiënten uit Devon in het VK(16). De DOSE Index-punten geassocieerd met elke categorie van alle vier de variabelen (mMRC Dyspnoea Scale Score, FEV1% voorspeld, rookstatus, exacerbaties per jaar) worden toegevoegd om de DOSE Index-score op te bouwen. Het was afgeleid van meerdere regressieanalyses van mogelijke markers van de gezondheidstoestand bij COPD en hun relatie met scores voor kwaliteit van leven. Er werd een scoresysteem ontwikkeld op basis van klinische en statistische sterkte en dit werd gevalideerd aan de hand van drie andere datasets uit Londen, Nederland en Japan. Het correleert goed met andere COPD-scoresystemen voor ernst, zoals de BODE (Body mass index, mate van luchtstroomobstructie, dyspneu en inspanningscapaciteit)-index(17) en ADO-scores (leeftijd, dyspneu, luchtstroomobstructie), maar heeft het voordeel dat er enkele aanpasbare variabelen die allemaal beschikbaar zijn uit bestaande datasets voor eerstelijnszorg.

Jones et al toonden een 'hoge' score (>4) aan om het grootste risico op ziekenhuisopname, meer ziekenhuisbeddagen en risico op respiratoire insufficiëntie aan te tonen(16). Sindsdien is aangetoond dat een hoge DOSE-score een verhoogde respiratoire mortaliteit over vijf jaar voorspelt van 42,4% versus 11,0% bij degenen met een lage score(18) en een toename van de last van respiratoire symptomen in de daaropvolgende twee jaar na het scoren voorspelt(19) . Er is ook aangetoond dat een hoge score een verhoogd risico op daaropvolgende exacerbatiefrequentie, hypercapnoea en slechtere inspanningscapaciteit voorspelt (20). Bij deze patiënten streven we ernaar de symptomen en het risico te optimaliseren en palliatieve zorg van hoge kwaliteit te bieden, die vele jaren kan duren. Desondanks zal er, zoals aangetoond door Sundh et al, na vijf jaar nog steeds een sterfte van meer dan 40% zijn in de groep met een hoge DOSE-score(18), gepaard gaand met een aanzienlijke symptoom- en zorglast.

Er is bewijs dat slechtere resultaten ondersteunt bij COPD-patiënten met bepaalde comorbiditeiten, met name die welke verband houden met hartaandoeningen, osteoporose, Body Mass Index en geestelijke gezondheid (14). COPD-prevalentie is ook sterk gerelateerd aan sociaaleconomische status. Andere parameters zoals alleen wonen, de aanwezigheid van andere respiratoire comorbiditeiten, een aanhoudende ontstekingstoestand die wordt weerspiegeld door verhoogde ontstekingsmarkers, de aanwezigheid van dementie en gastro-oesofageale refluxziekte lijken allemaal waarschijnlijk geassocieerd te zijn met een slechter resultaat en hebben minder gegevens of tegenstrijdige gegevens in verband met hun link met COPD(20).

Het oorspronkelijke artikel van Jones et al constateerde een gemiddelde stijging van de DOSE-score van 0,18 DOSE-punten/jaar gedurende negen jaar in het Londense cohort(16), maar men zou een aanzienlijke variatie tussen patiënten verwachten in hun snelheid van achteruitgang. De groep voert momenteel 'CASCADE' uit, een vijf jaar durende, retrospectieve, database-doorzoeking van geanonimiseerde eerstelijnszorgdossiers (The Hampshire Health Record) waarin de DOSE-scores opnieuw worden berekend over vijf jaar en een toename van de score wordt gebruikt als een surrogaatmarkering voor verslechtering van de gezondheidstoestand. Bij degenen die bij baseline zijn geïdentificeerd met een lage DOSE-score (<4), zal het daaropvolgende veranderingspercentage in DOSE-scores en het gebruik van de spoedeisende hulp van het ziekenhuis worden gebruikt om het cohort te verdelen in 'hoog risico'- en 'laag risico'-groepen. 'CASCADE' identificeert bij aanvang ook de comorbide en sociale demografie die in de bovenstaande paragraaf worden genoemd bij deze patiënten. Met behulp van een regressieanalyse hopen we te identificeren welke comorbide en sociale demografieën de patiënten bij baseline kunnen stratificeren, om uiteindelijk een model te creëren dat toepasbaar is in de eerstelijnszorg.

In CASCADE II zullen we gegevens verzamelen over comorbiditeit en sociale demografie van een echte COPD-populatie. Als een van de secundaire analyses zal dit ons pilootgegevens opleveren om ons risicovoorspellingsmodel verder te ontwikkelen in een echte klinische setting.

Bewijs voor behandelingen die de ziekteprogressie bij COPD beïnvloeden, is schaars (met uitzondering van stoppen met roken), misschien deels omdat het vaak een complexe patiëntengroep is, zowel klinisch als sociaal, die laat in hun ziekteproces wordt benadrukt. Binnen de CASCADE II-studie streven we ernaar dit tekort enigszins te verhelpen door de mogelijke relatie tussen reeds aanbevolen interventies (bijv. formele diagnose met behulp van spirometrie, optimaal voorschrijven van inhalatoren, deelname aan longrevalidatie en optimalisatie van comorbiditeiten) en respiratoire gezondheidsstatus wanneer voldoende tijd en expertise wordt toegewezen om alle aspecten van de gezondheid van deze patiënten te herkennen en te optimaliseren.