Zelfregulering bij adolescenten met FASD: de werkzaamheid van een gerichte interventie

Doelstellingen:

Het doel van het voorgestelde onderzoek is om te bepalen of adolescenten met Foetaal Alcohol Spectrum Stoornis (FASD) verbeteringen zullen hebben in hun vermogen tot zelfregulatie na de implementatie van een gerichte interventie. Het project maakt deel uit van de grotere NeuroDevNet-verlengingssubsidie. De doelstellingen van het voorgestelde project zijn het bestuderen van adolescenten met FASD om het volgende te onderzoeken: 1) de associatie van metingen van de uitvoerende functie (EF) en zelfregulatie met tegenslagen in het leven en nadelige gevolgen 2) cortisolregulatie bij FASD en de associatie met tegenslagen in het leven en problemen met EF, zelfregulatie, slaap en nadelige uitkomsten 3) of EF, zelfregulatie, slaap en cortisolregulatie kunnen worden verbeterd met een interventie gericht op zelfregulatie.

Onderzoeksvragen:

Kan zelfregulatie bij jongeren met FASD worden verbeterd met een gerichte interventie? De onderzoekers veronderstellen dat de deelnemers met FASD aan de aangepaste Alert Program ® -interventie grotere verbeteringen zullen hebben op cognitieve, gedrags- en fysiologische maatregelen van zelfregulatie in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep.

1. Hoe wordt zelfregulatie beïnvloed bij adolescenten met FASD? De onderzoekers veronderstellen dat adolescenten met FASD significant lagere scores zullen hebben (bij aanvang) op een verscheidenheid aan maatregelen van zelfregulatie, waaronder cognitieve, gedrags- en fysiologische maatregelen (cortisolregulatie en slaapgedrag) in vergelijking met normatieve steekproeven. Deze informatie is belangrijk voor het informeren van het profiel van zelfregulatiestoornissen bij FASD.
2. Leiden verbeteringen in zelfregulatie tot verbeteringen in functionele uitkomsten van adolescenten met FASD? De onderzoekers veronderstellen dat deelnemers met FASD na de interventie verbeteringen zullen laten zien in de gerapporteerde functionele resultaten op het gebied van adaptief functioneren.

Achtergrond:

Personen met FASD vertonen significante stoornissen in het executieve functioneren (bijv. remming, besluitvorming, flexibel denken), evenals moeilijkheden bij het reguleren van hun gedrag. Ze lopen risico op tegenslagen in hun vroege leven (bijvoorbeeld een onstabiele thuisomgeving) en nadelige gevolgen, waaronder psychische problemen, delinquentie en middelenmisbruik. Ongunstige uitkomsten bij FASD kunnen het gevolg zijn van EF en zelfregulatiestoornissen die kunnen worden verzacht met gerichte interventies. Veranderde hypothalamus-hypofyse-bijnier (HPA) activiteit, zoals geïndexeerd door plasma cortisolspiegels, is een fysiologische marker van zelfregulatie. Belangrijk is dat bekend is dat PAE de activiteit en regulering van HPA beïnvloedt. Slaapgedrag wordt ook verstoord bij FASD, wat een andere fysiologische marker is van zelfregulatie.

Het herkennen van het profiel van zelfregulatietekorten bij FASD en de functionele uitkomsten van dergelijke stoornissen zullen de onderzoekers toerusten om de impact van interventie-inspanningen op zelfregulatie te onderzoeken. Onderzoek naar de effectiviteit van interventies om verschillende indicatoren van zelfregulatie bij FASD te verbeteren, is van cruciaal belang, omdat dit later nadelige uitkomsten kan voorkomen. Het Alert Program® is een evidence-based interventieprogramma gericht op zelfregulatie. Het is een veelgebruikt programma dat enige werkzaamheid heeft aangetoond bij kinderen met FASD, met verbeteringen in ouderlijke rapportages van EF, gedrags- en emotionele regulatie, en testen van sociale cognitie, remmende controle en het oplossen van emotionele problemen. De onderzoekers verwachten dat deze interventie, die niet is onderzocht bij adolescenten met FASD, zal leiden tot verbeteringen in een reeks zelfregulerende functies, waaronder cognitieve, gedrags- en fysiologische indicatoren.

Methode:

Deelnemers. FASD Group: Werving en gegevensverzameling in Alberta zullen plaatsvinden in het onderzoekslaboratorium van Dr. Rasmussen en Pei in het Glenrose Rehabilitation Hospital (GRH) en met Dr. Oberlander in het Child and Family Research Institute van de University of British Columbia (onder een afzonderlijke universiteit van de ethische toepassing van British Columbia). De GRH-faciliteit bestaat uit testruimtes, kantoren en werkstations. Deelnemers die hebben deelgenomen aan eerdere onderzoeken van Drs. Pei en Rasmussen worden door een onderzoeksassistent geïnformeerd over het onderzoek en krijgen een informatiebrief. Ouders krijgen dan de gelegenheid om het onderzoek verder te bespreken en een afspraak te maken met de onderzoeksassistent of ze kunnen op een later tijdstip contact opnemen met het lab als ze willen deelnemen. In aanmerking komende deelnemers die momenteel niet betrokken zijn bij de onderzoeken van de onderzoekers, zullen een informatiebrief ontvangen van de FASD-kliniek van de GRH waarin de studie wordt beschreven aan alle in aanmerking komende deelnemers (per post of wanneer ze worden gezien door de kliniek), die zullen worden verblind voor onderzoekers. Geïnteresseerde zorgverleners nemen dan contact op met de onderzoekers als ze willen deelnemen, en de projectcoördinator boekt testsessies. Voor alle cognitieve beoordelingen zal een getrainde onderzoeksassistent beoordelingsmetingen met deelnemers afnemen, terwijl de zorgverlener vragenlijsten en beoordelingsschalen invult. Voor geïnteresseerde deelnemers die recentelijk bij een andere studie betrokken zijn geweest, zullen cognitieve testresultaten worden gedeeld tussen studies om de basislijntesttijd voor de deelnemers te minimaliseren en oefeneffecten te verminderen, aangezien sommige maatregelen niet binnen een kort tijdsbestek opnieuw kunnen worden toegediend. Zorgverleners zullen ook een trainingsmodule van 45 minuten en een werkblad (~ 15 minuten) voltooien bij de nulmeting. Deze trainingsmodule geeft een overzicht van het programma en bespreekt de vijf categorieën (mond, bewegen, aanraken, kijken en luisteren) die de basis zullen vormen van de interventiestrategieën voor hun tiener. Een RA die is opgeleid in de interventie en toegang heeft tot een consult voor ergotherapie, zal de interventies uitvoeren.

Procedure:

Onderzoeksopzet: Alle deelnemers met FASD worden getest op de beoordelingsbatterij bij baseline (tijdstip 0), die belangrijke informatie zal opleveren over het profiel van zelfregulatiestoornissen bij FASD, evenals baselinegegevens waartegen de effectiviteit van de interventie kan worden geëvalueerd . De FASD-groep wordt vervolgens verdeeld in de beoogde interventiegroep (Groep A) en een wachtlijstcontrolegroep (Groep B) en beide groepen worden na de interventie getest op de testbatterij. De wachtlijstgroep wordt na een wachttijd nog een keer getest, maar voordat ze de interventie krijgen. Dit gemengde ontwerp stelt de onderzoekers in staat om te controleren op verandering als gevolg van ontwikkeling, praktijkeffecten, regressie naar het gemiddelde en bekendheid met de procedures. Doorlopende werving is vereist, zodat interventies niet allemaal tegelijkertijd worden uitgevoerd, zodat er voldoende personeel en middelen zijn om de interventies te beheren. De onderzoekers vinden het om ethische en klinische redenen belangrijk om de interventie tijdig aan alle deelnemers aan te bieden met behulp van een wachtlijstontwerp.

Het Alert Program® wordt individueel aan deelnemers toegediend door een getrainde RA of ergotherapeut (bijv. postdoctoraal onderzoeker of een afgestudeerde student psychologie of ergotherapie) in de laboratoriumruimte van de onderzoekers. Een andere RA zal alle testen na de interventie uitvoeren. Baseline-testen zullen worden uitgevoerd door de interventionistische RA om een ​​rapport op te bouwen en klinische kennis op te doen om sessies te plannen en te individualiseren om aan de behoeften van de deelnemers te voldoen. De interventie is gebaseerd op een tieneraanpassing van het Alert-programma, ontwikkeld door Therapy Works Inc, aangepast door het onderzoeksteam om tegemoet te komen aan de behoeften van adolescenten met FASD. De interventie bestaat uit 12 sessies van een uur die plaatsvinden in de loop van 9-15 weken. In de loop van de 12 sessies werken de deelnemers aan het doorlopen van 3 fasen (fase 1 - motortoerentallen identificeren, fase 2 - leerstrategieën om motorniveaus te veranderen, fase 3 - motortoerentallen regelen).

Maatregelen: De onderzoekers zullen een aantal verschillende maatregelen gebruiken voor pre- en postanalyse van gedrags-, cognitieve en fysiologische veranderingen. De gedragsmetingen zijn: achtergrondvragenlijst, Behavioural Rating Inventory of Executive Function (BRIEF)- 2, Monetary Choice Questionnaire, Dot-Probe Test of Attention Bias to Threat, Adolescent Self-Regulatory Inventory (ASRI), Adaptive Behavior Rating System (ABAS) -2, Child Behavior Checklist (CBCL) (jeugd zelfrapportage, verzorgerrapport) en The Stressful Urban Life Events Scale. De cognitieve metingen zijn: Wide Range Intelligence Test (WRIT), Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS), Iowa Gambling Test (IGT), Whack-A-Mole Test en de Rey Complex Figure Test. De fysiologische metingen omvatten zowel speekselcortisol- als vingernagelcortisolmonsters en de Pediatric Sleep Questionnaire (PSQ).