Monitoring van palliatieve zorgbehoeften in gespecialiseerde palliatieve thuiszorg met behulp van de elektronische versie van de geïntegreerde uitkomstschaal voor palliatieve zorg (Palli-MONITOR)

In de palliatieve zorg wordt de Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) veel gebruikt als een door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaat. IPOS behandelt de belangrijkste zorgen van patiënten, veelvoorkomende symptomen, leed van patiënt en familie, existentieel welzijn, het delen van gevoelens met familie, ontvangen informatie en praktische zorgen. IPOS is gevalideerd voor patiënten met gevorderde kanker of niet-kankerziekte en is beschikbaar als versie voor patiënten en professionele verzorgers.

De implementatie van een PROM in de thuiszorgsetting is uitdagender dan in de intramurale setting. Bovendien bestaat IPOS momenteel alleen als papieren versie. Als patiënten de IPOS thuis invullen, is er een mogelijke vertraging totdat het thuiszorgteam de informatie ontvangt en kan een potentieel voordeel door patiëntgerapporteerde uitkomstmeting gemist worden.

Palli-MONITOR zal de haalbaarheid van een op internet gebaseerde real-time monitoring van palliatieve behoeften van patiënten met een gevorderde ziekte ontwikkelen, implementeren en testen met behulp van de elektronische versie van IPOS (eIPOS), inclusief een hulpmiddel voor klinische besluitvorming voor gespecialiseerde palliatieve thuiszorg.

Het project wordt uitgevoerd in twee delen (fase I en fase II). Fase I zal uit twee componenten bestaan ​​en dienen als pilotstudie: een kwalitatief deel en een cross-over randomized controlled trial (RCT). In het kwalitatieve deel houden de onderzoekers semigestructureerde interviews en focusgroepen met patiënten en professionals van de deelnemende gespecialiseerde palliatieve thuiszorgteams. In de RCT bepalen de onderzoekers de validiteit van de eIPOS in vergelijking met IPOS in papieren versie. De onderzoekers zullen ook een evidence-based Clinical Decision Support Tool (CDS) ontwikkelen, gebruikmakend van richtlijnen en een Delphi-studie voor de evaluatie van de voorgestelde CDS.

Fase II (studieopzet wordt hieronder meer in detail beschreven) zal dienen als een haalbaarheidsstudie en zal bestaan ​​uit een observationele case-control studie en een kwalitatief deel, dat wederom semigestructureerde interviews en focusgroepen zal omvatten.

Deze mixed-methods-benadering zal helpen om eIPOS te implementeren en tegelijkertijd ervoor te zorgen dat de kwaliteit van de palliatieve zorg tijdens het proces ten minste voldoet aan de huidige normen.