Seguimiento de las Necesidades de Cuidados Paliativos en Cuidados Paliativos Domiciliarios Especializados Utilizando la Versión Electrónica de la Escala de Resultados de Cuidados Paliativos Integrados (Palli-MONITOR)

En cuidados paliativos, la Escala de resultados de cuidados paliativos integrados (IPOS) se usa ampliamente como una medida de resultado informada por el paciente. IPOS cubre las principales preocupaciones de los pacientes, los síntomas comunes, la angustia del paciente y la familia, el bienestar existencial, compartir los sentimientos con la familia, la información recibida y las preocupaciones prácticas. IPOS está validado para pacientes con cáncer avanzado o enfermedad no cancerosa y está disponible como versión para pacientes y cuidadores profesionales.

La implementación de una PROM en el entorno de atención domiciliaria es más desafiante en comparación con el entorno de pacientes hospitalizados. Además, IPOS actualmente solo existe en versión impresa. Si los pacientes completan el IPOS en el hogar, existe un posible retraso hasta que el equipo de atención domiciliaria reciba la información y es posible que se pierda un beneficio potencial a través de la medición de resultados informada por el paciente.

Palli-MONITOR desarrollará, implementará y probará la viabilidad de una monitorización en tiempo real basada en Internet de las necesidades paliativas de los pacientes con enfermedades avanzadas utilizando la versión electrónica de IPOS (eIPOS), incluida una herramienta de apoyo a la toma de decisiones clínicas para cuidados paliativos domiciliarios especializados.

El proyecto se desarrolla en dos partes (fase I y fase II). La fase I constará de dos componentes y servirá como estudio piloto: una parte cualitativa y un ensayo controlado aleatorio (ECA) cruzado. En la parte cualitativa, los investigadores realizarán entrevistas semiestructuradas y grupos focales con pacientes y profesionales de los equipos especialistas de cuidados paliativos domiciliarios participantes. En el RCT, los investigadores determinarán la validez del eIPOS en comparación con el IPOS en versión papel. Los investigadores también desarrollarán una herramienta de soporte de decisiones clínicas (CDS) basada en evidencia, utilizando pautas y un estudio Delphi para la evaluación de la CDS propuesta.

La Fase II (diseño del estudio que se describe con más detalle a continuación) servirá como un estudio de factibilidad y consistirá en un estudio observacional de casos y controles, así como una parte cualitativa, que nuevamente incluirá entrevistas semiestructuradas y grupos focales.

Este enfoque de métodos mixtos ayudará a implementar eIPOS y garantizará al mismo tiempo que la calidad de los cuidados paliativos durante el proceso cumplirá al menos con los estándares actuales.