Monitorização das Necessidades de Cuidados Paliativos em Cuidados Paliativos Domiciliários Especializados Utilizando a Versão Eletrónica da Escala Integrada de Resultados de Cuidados Paliativos (Palli-MONITOR)

Em cuidados paliativos, a Escala Integrada de Resultados de Cuidados Paliativos (IPOS) é amplamente utilizada como uma medida de resultados relatados pelo paciente. O IPOS abrange as principais preocupações dos pacientes, sintomas comuns, sofrimento do paciente e da família, bem-estar existencial, compartilhar sentimentos com a família, informações recebidas e preocupações práticas. O IPOS é validado para pacientes com câncer avançado ou doença não oncológica e está disponível na versão para pacientes e cuidadores profissionais.

A implementação de um PROM no ambiente de atendimento domiciliar é mais desafiadora em comparação com o ambiente de internação. Além disso, o IPOS atualmente existe apenas em versão em papel. Se os pacientes concluírem o IPOS em casa, há um atraso potencial até que a equipe de atendimento domiciliar receba as informações e um benefício potencial por meio da medição do resultado relatado pelo paciente pode ser perdido.

O Palli-MONITOR desenvolverá, implementará e testará a viabilidade de um monitoramento em tempo real baseado na Internet das necessidades paliativas de pacientes com doença avançada usando a versão eletrônica do IPOS (eIPOS), incluindo uma ferramenta de suporte à decisão clínica para cuidados paliativos domiciliares especializados.

O projeto é realizado em duas partes (fase I e fase II). A Fase I consistirá em dois componentes e servirá como um estudo piloto: uma parte qualitativa e um estudo randomizado controlado cruzado (RCT). Na parte qualitativa, os investigadores realizarão entrevistas semiestruturadas e grupos focais com pacientes e profissionais das equipes especializadas em cuidados paliativos domiciliares participantes. No RCT, os investigadores determinarão a validade do eIPOS em comparação com o IPOS na versão em papel. Os investigadores também desenvolverão uma Ferramenta de Apoio à Decisão Clínica (CDS) baseada em evidências, usando diretrizes e um estudo Delphi para avaliação do CDS proposto.

A Fase II (desenho do estudo descrito com mais detalhes abaixo) servirá como um estudo de viabilidade e consistirá em um estudo de caso-controle observacional, bem como uma parte qualitativa, que novamente incluirá entrevistas semiestruturadas e grupos focais.

Essa abordagem de métodos mistos ajudará a implementar o eIPOS, garantindo ao mesmo tempo que a qualidade dos cuidados paliativos durante o processo atenda, pelo menos, aos padrões atuais.