Vroege detectie van vulvakanker door middel van zelfonderzoek (EDuCATE): interventiestudie

Vulvakanker is een zeldzame gynaecologische kanker, met een toenemende incidentie. Verwacht wordt dat deze trend zich de komende jaren zal voordoen als gevolg van de vergrijzing van de bevolking en het toenemende aantal gevallen van aan humaan papillomavirus gerelateerd vulva-plaveiselcelcarcinoom (VSCC) bij jonge vrouwen.

Vulvalkanker heeft een diepgaand effect op de kwaliteit van leven van vrouwen bij wie de ziekte is vastgesteld. Het brengt zowel ziektegerelateerd sterfterisico als significante morbiditeit met zich mee, waaronder lymfoedeem in de onderste ledematen, seksuele disfunctie en liesklachten.

Vroege detectie van vulvakanker leidt tot verbeterde overleving en maakt conservatieve chirurgische behandeling, lagere morbiditeit en verbeterde cosmese mogelijk. Men is het er algemeen over eens dat er geen rol is weggelegd voor het screenen van de algemene bevolking op vulvakanker; er zijn geen systematische screeningsprogramma's en er zijn evenmin betrouwbare screeningsmethoden voor het identificeren van kwaadaardige voorlopers. De identificatie van vulvale premaligne en kwaadaardige ziekte berust daarom op de herkenning en rapportage van vulvale symptomen door de patiënt en de kennis en het klinische inzicht van de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg.

Er is echter een populatie van vrouwen met chronische vulvaire aandoeningen die meer kans hebben op het ontwikkelen van vulvaire kanker. Lichen sclerosus (LS), lichen planus (LP) en VIN zijn erkende voorlopers van vulvakanker. Regelmatige follow-up in een gespecialiseerde vulvalkliniek maakt evaluatie van symptoomcontrole en therapietrouw en identificatie van vroege kwaadaardige verandering mogelijk; regelmatig zelfonderzoek van de vulva kan echter aanleiding geven tot een vroege diagnose. Het interval tussen het opmerken van een symptoom en het zoeken naar hulp kan mogelijk worden verkort door duidelijke informatie te geven over tekenen en symptomen van vulvakanker en begeleiding bij het monitoren van huidveranderingen.

Secundaire follow-up is niet voor alle vrouwen nodig en vrouwen met stabiele lichen sclerose worden vaak behandeld in de eerste lijn. Recente richtlijnen van de British Association of Dermatology bevelen aan dat vrouwen met vulvale LS die op de behandeling hebben gereageerd, na een follow-upperiode van twaalf maanden worden ontslagen onder de hoede van hun huisarts. vervolgens niet adequaat opgevolgd in de eerstelijnszorg, is het belangrijk dat vrouwen in staat zijn zichzelf te onderzoeken en zelfverzekerd zijn in het herkennen en melden van verdachte symptomen. Er is echter geen geformaliseerde methode om vulval zelfonderzoek aan te leren en veel vrouwen gaan door met input uit de tweede lijn.

Zelfmanagement richt zich op acties die mensen voor zichzelf ondernemen om hun gezondheid en ziekte te managen. Om zelfsturend te kunnen zijn is ondersteuning bij zelfmanagement nodig (bijv. acties van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg). Het is aangetoond dat zelfmanagement effectief is bij het verbeteren van gezondheidsuitkomsten, zoals de kwaliteit van leven. Zelfonderzoek van de huid kan de mortaliteit bij melanoom verminderen. Een meta-analyse van 18 onderzoeken naar zelfonderzoek van de huid concludeerde dat interventies, waaronder gepersonaliseerde telefonische counseling, foto's van het hele lichaam en herinneringen om zelfonderzoek van de huid uit te voeren, het aantal voorvallen van patiënten die zichzelf onderzochten op huidkanker, verhoogde.

Een recent gemengd onderzoek door de onderzoekers heeft aangetoond dat slechts 9% van de vrouwen is geleerd zichzelf te onderzoeken, maar tot 86% doet dit regelmatig. Ondanks dat ze gemotiveerd waren, rapporteerde 50% een gebrek aan vertrouwen in de herkenning van vulva-pathologie en een hoge mate van zorgen over hun vulva-aandoening. Zowel clinici als patiënten waren het erover eens dat face-to-face lesgeven de beste interventie was voor het aanleren van vulval zelfonderzoek (niet gepubliceerd).

Het overkoepelende doel van de interventie is het ondersteunen van zelfonderzoek van de vulva bij vrouwen met een hoog risico op het ontwikkelen van vulvakanker. De doelen, processen en resultaten werden overeengekomen in de focusgroepen van zowel vrouwen met vulvaire aandoeningen als clinici.

De gestructureerde interventie bestaat onder meer uit face-to-face training vulval zelfonderzoek (VSE), aangevuld met het gebruik van hulpmiddelen zoals een handspiegel of een selfiestick. Vrouwen zullen worden ondersteund met herinneringen aan zelfonderzoek, toegang tot een telefonische hulplijn en een folder over zelfonderzoek.