Wczesne wykrywanie raka sromu poprzez samobadanie (EDuCATE): badanie interwencyjne

Rak sromu jest rzadkim nowotworem ginekologicznym, którego częstość występowania wzrasta. Oczekuje się, że ten trend będzie zagrożony w nadchodzących latach ze względu na starzenie się społeczeństwa i rosnącą częstość występowania raka płaskonabłonkowego sromu (VSCC) związanego z wirusem brodawczaka ludzkiego u młodych kobiet.

Rak sromu ma ogromny wpływ na jakość życia kobiet, u których zdiagnozowano tę chorobę. Niesie ze sobą zarówno ryzyko zgonu związane z chorobą, jak i znaczną chorobowość, w tym obrzęk limfatyczny kończyn dolnych, dysfunkcje seksualne i dyskomfort w pachwinie.

Wczesne wykrycie raka sromu prowadzi do poprawy przeżywalności i pozwala na leczenie zachowawcze, mniejszą chorobowość i poprawę kosmetyki. Panuje powszechna zgoda co do tego, że badania przesiewowe populacji ogólnej pod kątem raka sromu nie mają żadnego znaczenia; nie ma systematycznych programów badań przesiewowych ani wiarygodnych metod badań przesiewowych służących do identyfikacji prekursorów nowotworów złośliwych. Rozpoznanie stanu przednowotworowego i nowotworu sromu opiera się zatem na rozpoznawaniu i zgłaszaniu przez pacjentkę objawów ze strony sromu oraz wiedzy i przenikliwości klinicznej pracownika służby zdrowia.

Istnieje jednak populacja kobiet z przewlekłymi chorobami sromu, u których istnieje większe prawdopodobieństwo rozwoju raka sromu. Liszaj twardzinowy (LS), liszaj płaski (LP) i VIN są uznanymi prekursorami raka sromu. Regularna kontrola w specjalistycznej poradni sromowej pozwala na ocenę opanowania objawów i przestrzegania zaleceń terapeutycznych oraz identyfikację wczesnych zmian złośliwych; jednak regularne samobadanie sromu może skłonić do wczesnej diagnozy. Przerwę między zauważeniem objawu a poszukiwaniem pomocy można potencjalnie skrócić, dostarczając jasnych informacji na temat objawów przedmiotowych i podmiotowych raka sromu oraz wskazówek dotyczących monitorowania zmian skórnych.

Wtórna obserwacja nie jest konieczna u wszystkich kobiet, a kobiety ze stabilnym stwardnieniem liszajowym są często leczone w ramach podstawowej opieki zdrowotnej. Najnowsze wytyczne Brytyjskiego Stowarzyszenia Dermatologicznego zalecają, aby kobiety z LS sromu, które zareagowały na leczenie, zostały wypisane pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu po dwunastomiesięcznym okresie obserwacji. Jednak ponieważ większość kobiet wypisanych z brytyjskich klinik sromu jest nie były następnie odpowiednio monitorowane w podstawowej opiece zdrowotnej, ważne jest, aby kobiety były w stanie samodzielnie zbadać i mieć pewność w rozpoznawaniu i zgłaszaniu podejrzanych objawów. Nie ma jednak sformalizowanej metody nauczania samobadania sromu, a wiele kobiet kontynuuje opiekę specjalistyczną.

Samozarządzanie koncentruje się na działaniach, które ludzie podejmują dla siebie, aby zarządzać swoim zdrowiem i chorobą. Do samozarządzania potrzebne jest wsparcie samozarządzania (np. działania pracowników służby zdrowia). Wykazano, że samokontrola jest skuteczna w poprawie wyników zdrowotnych, takich jak jakość życia. Samobadanie skóry może zmniejszyć śmiertelność w czerniaku. Metaanaliza 18 prób samobadania skóry wykazała, że ​​interwencje obejmujące spersonalizowane poradnictwo telefoniczne, zdjęcia całego ciała i przypomnienia o wykonaniu samobadania skóry zwiększyły liczbę zdarzeń związanych z badaniem się pacjentów pod kątem raka skóry.

Niedawne badanie przeprowadzone metodą mieszaną przez badaczy wykazało, że tylko 9% kobiet zostało nauczonych samokontroli, ale aż 86% robi to regularnie. Pomimo motywacji 50% zgłosiło brak pewności siebie w rozpoznaniu patologii sromu i wysoki poziom niepokoju o swój stan sromu. Zarówno klinicyści, jak i pacjentki zgodzili się, że nauczanie twarzą w twarz jest najlepszą interwencją w nauczaniu samobadania sromu (niepublikowane).

Nadrzędnym celem interwencji jest wspieranie samobadania sromu u kobiet z grupy wysokiego ryzyka zachorowania na raka sromu. Cele, procesy i wyniki zostały uzgodnione w grupach fokusowych zarówno kobiet z chorobami sromu, jak i klinicystów.

Zorganizowana interwencja będzie obejmować bezpośrednie szkolenie w zakresie samobadania sromu (VSE), uzupełnione o wykorzystanie pomocy, w tym ręcznego lusterka lub selfie-sticka. Kobiety otrzymają wsparcie przypominające o samobadaniu, dostęp do infolinii telefonicznej oraz ulotkę dotyczącą samobadania.