Pilotstudie CAPABLE Zorgpartner

Zorgpartners (gezins-/vriendenverzorgers) van oudere volwassenen zijn een integraal onderdeel van het vermogen van deze personen om zo zelfstandig mogelijk in de gemeenschap te blijven wonen. Gedurende de 12-jarige geschiedenis van het ontwikkelen en aanbieden van CAPABLE, met name de laatste vier jaar toen het programma landelijk werd verspreid, hebben CAPABLE-sites in het hele land vastgesteld dat in ongeveer 25% van de gevallen de oudere volwassen deelnemer een familie- of vriendenzorg heeft partner die samenwoont met de oudere (meestal een echtgeno(o)t(e)/partner) of aanzienlijk betrokken is bij het verlenen van zorg of ondersteuning bij activiteiten van het dagelijks leven. Dit komt overeen met ander onderzoek naar het niveau van zorgverlening in de VS, waaruit blijkt dat 21-25% van de individuen in de VS in de afgelopen 30 dagen zorg heeft verleend aan een familielid of vriend met een gezondheidsbeperking of handicap.

Het evidence-based CAPABLE-programma ontwikkeld door Drs. Gitlin en Szanton van de Johns Hopkins School of Nursing hebben momenteel geen gestructureerde of consistente manier om deze zorgpartners bij CAPABLE te betrekken, en bieden ook geen directe ondersteuning aan de zorgpartner. Onderzoek naar zorgverleners geeft aan dat 20-50% melding maakt van het uitstellen of overslaan van zorg als gevolg van het focussen op zorgverlening aan anderen en dat zorgverlening een negatieve invloed heeft gehad op de eigen gezondheidstoestand van de zorgverleners. Er zijn echter ook positieve aspecten aan mantelzorg, waaronder het verdiepen van de relatie en het versterken van het gevoel van doelgerichtheid voor de zorgverlener. De Centers for Disease Control and Prevention hebben vastgesteld dat er behoefte is aan ondersteuning van zorgverleners in de oproep tot actie op het gebied van de volksgezondheid.

In fase 1 en 2 van dit CAPABLE Care Partner-onderzoek (voltooid) hebben de onderzoekers samen met CAPABLE zorgexperts, CAPABLE clinici, ouderen en zorgpartners de component Care Partner ontwikkeld als aanvulling op CAPABLE.

Het doel van deze Zorgpartner Pilot Study is om:

1. een prototype ontwikkelen voor een verbeterde component voor CAPABLE, met de nadruk op de verzorger van familie of vrienden (Care Partner genoemd) en
2. evalueer het prototype via een pilot op meerdere locaties.

Deze pilot richt zich op haalbaarheid en aanvaardbaarheid van het onderdeel Zorgpartner en een voorlopige inschatting van het effect op zorgpartners.

De doelstellingen zijn:

• Beoordeel de haalbaarheid van de integratie van de CAPABLE-zorgpartnercomponent in CAPABLE vanuit het perspectief van CAPABLE-deelnemers, zorgpartners, CAPABLE-programmabeheerders, CAPABLE-clinici en de Care Partner-ondersteuningsspecialist
• Bepaal de aanvaardbaarheid van de CAPABLE-zorgpartnercomponent voor CAPABLE-deelnemers, zorgpartners, CAPABLE-programmabeheerders, CAPABLE-clinici en de zorgpartnerondersteuningsspecialist
• Evalueer het effect van de zorgpartnercomponent op zorgpartners, meet zelfgerapporteerde competentie, welzijn en indicatoren van stress, en verkrijg kwalitatieve informatie uit een gemakssteekproef van zorgpartners.