Verbetering van de gedeelde besluitvorming op de neonatale afdeling door beoordeling van ouderlijke ervaringen (ShAPE)

1 op de 7 baby's geboren in Groot-Brittannië zal behandeling op een neonatale afdeling nodig hebben om aandoeningen te behandelen die variëren in ernst. Behandelingen en interventies gericht op het ondersteunen van de zieke pasgeborene brengen risico's met zich mee en het bewijsmateriaal dat hieraan ten grondslag ligt, kan variëren van beperkt tot substantieel. Er bestaat een zekere mate van onzekerheid in de neonatologie, die zeer stressvol kan zijn voor zowel ouders als artsen. Ouders moeten door het klinische team worden ondersteund bij het nemen van veel gecompliceerde klinische beslissingen, een vaardigheid die een robuuste communicatie over risico's, voordelen en alternatieven vereist.

In 2019 heeft de British Association of Perinatal Medicine een zorgkader uitgebracht waarin Shared Decision Making (SDM) wordt bepleit als het optimale proces voor het nemen van klinische beslissingen op neonatale afdelingen. Dit model bouwt voort op de 'geïnformeerde beslissingsmodellen' door een grotere nadruk te leggen op het betrekken van ouders bij belangrijke beslissingen met betrekking tot de behandeling van de medische toestand van hun baby. Er zijn aanwijzingen dat SDM de tevredenheid van ouders kan verbeteren en angst en de kans op spijt kan verminderen.

Om ouders te ondersteunen in het SDM-proces moeten artsen onpartijdige informatie kunnen verstrekken over de voorgestelde interventie, het beoogde voordeel, mogelijke risico's en alternatieven. Hoewel artsen vooroordelen kunnen hebben over de informatie die volgens hen moet worden verstrekt, is er in de literatuur beperkt bewijs over wat de belangrijkste concepten en thema's zijn die ouders verwachten te worden overgebracht tijdens het SDM-proces.

ShAPE is een kwalitatief onderzoek dat tot doel heeft