Poprawa wspólnego podejmowania decyzji na oddziale noworodkowym poprzez ocenę doświadczeń rodziców (ShAPE)

1 na 7 niemowląt urodzonych w Wielkiej Brytanii będzie wymagało leczenia na oddziale noworodkowym w celu leczenia schorzeń o różnym stopniu nasilenia. Leczenie i interwencje mające na celu wsparcie chorego noworodka wiążą się z ryzykiem, a dowody na ich poparcie mogą być ograniczone lub znaczne. W neonatologii panuje pewien stopień niepewności, co może być bardzo stresujące zarówno dla rodziców, jak i lekarzy. Zespół kliniczny potrzebuje wsparcia rodziców w podejmowaniu wielu skomplikowanych decyzji klinicznych, a jest to umiejętność wymagająca rzetelnego informowania o ryzyku, korzyściach i alternatywach.

W 2019 roku Brytyjskie Stowarzyszenie Medycyny Perinatalnej opublikowało ramy opieki zalecające wspólne podejmowanie decyzji (SDM) jako optymalny proces podejmowania decyzji klinicznych dotyczących oddziałów noworodkowych. Model ten opiera się na modelach „świadomej decyzji”, kładąc większy nacisk na angażowanie rodziców w kluczowe decyzje dotyczące leczenia stanu zdrowia ich dziecka. Dowody wykazały, że SDM może poprawić satysfakcję rodziców oraz zmniejszyć niepokój i prawdopodobieństwo poczucia żalu.

Aby wesprzeć rodziców w procesie SDM, lekarze muszą być w stanie zapewnić bezstronne informacje dotyczące proponowanej interwencji, zamierzonych korzyści, potencjalnego ryzyka i alternatyw. Chociaż klinicyści mogą mieć uprzedzenia co do informacji, które ich zdaniem powinny zostać przekazane, w literaturze istnieje niewiele dowodów na to, jakie są najważniejsze koncepcje i tematy, których rodzice oczekiwaliby, że zostaną przekazane w procesie SDM.

ShAPE to badanie jakościowe, którego celem jest