Améliorer la prise de décision partagée dans l'unité néonatale grâce à l'évaluation des expériences parentales (ShAPE)

1 nourrisson sur 7 né au Royaume-Uni aura besoin d'un traitement dans une unité néonatale pour traiter des affections dont le niveau de gravité varie. Les traitements et les interventions visant à soutenir le nouveau-né malade comportent des risques associés et les preuves qui les sous-tendent peuvent varier de limitées à substantielles. Il existe un certain degré d’incertitude en néonatalogie, ce qui peut être très stressant tant pour les parents que pour les cliniciens. Les parents ont besoin d’être soutenus par l’équipe clinique pour prendre de nombreuses décisions cliniques complexes, une compétence qui nécessite une communication solide sur les risques, les avantages et les alternatives.

En 2019, l'Association britannique de médecine périnatale a publié un cadre de soins préconisant la prise de décision partagée (SDM) comme processus optimal pour prendre des décisions cliniques dans les unités néonatales. Ce modèle s'appuie sur les modèles de « décision éclairée » en mettant davantage l'accent sur l'implication des parents dans les décisions clés concernant le traitement de l'état de santé de leur bébé. Des preuves ont démontré que la MJF peut améliorer la satisfaction des parents et réduire l'anxiété et la probabilité de ressentir des regrets.

Afin de soutenir les parents dans le processus de MJF, les cliniciens doivent être en mesure de fournir des informations impartiales englobant l'intervention proposée, les bénéfices escomptés, les risques potentiels et les alternatives. Bien que les cliniciens puissent avoir des idées préconçues sur les informations qui, selon eux, devraient être fournies, il existe peu de preuves dans la littérature sur les concepts et les thèmes les plus importants que les parents s'attendraient à ce qu'ils soient transmis au cours du processus de MJF.

ShAPE est une étude qualitative qui vise à