Een pilotstudie naar de opname van genetische tests door middel van verbeterde door verpleegkundigen geleide interventies in de oncologie (GENESIS)

Identificatie van het kiemlijnrisico kan belangrijke implicaties hebben voor zowel patiënten als hun families: het kan patiënten helpen bij het ontwikkelen van kankersurveillance op maat, risicoverlagende maatregelen, reproductieve planning, het identificeren van nieuwe genotypegerichte medicijndoelen, en ook het risico op maligniteit bij patiënten optimaal aanpakken. -risico familieleden. Hoewel schattingen variëren, kunnen pathogene kiemlijnvarianten (PGV) worden gezien bij ~3-17,5% van de niet-geselecteerde patiënten met kanker met belangrijke klinische betekenis. Hoewel nationale en internationale richtlijnen zoals het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) de criteria schetsen voor wie genetisch advies en testen (GCT) moet worden aangeboden op basis van de persoonlijke en/of familiegeschiedenis van een patiënt, hebben recente onderzoeken aangetoond dat breder testen van Patiënten met een verhoogd risico zouden kunnen helpen bij het identificeren van PGV bij patiënten die anders niet aan de richtlijnen voor genetisch testen zouden hebben voldaan.

Helaas blijft GCT, ondanks de vooruitgang bij het testen van meerdere genen en de identificatie van erfelijke aandoeningen, onderbenut onder kankerpatiënten. Uit een recent onderzoek is gebleken dat het gebruik van kiembaantesten onder kankerpatiënten opvallend laag blijft; in Californië en Georgië onderging tussen 2013 en 2019 minder dan 7% van de patiënten bij wie kanker werd vastgesteld, dergelijke tests. Hoewel uit een onderzoek blijkt dat er tussen 2012 en 2019 sprake is van een veelbelovende recente toename van het gebruik van kiembaantesten onder vrouwen met de diagnose borst- en eierstokkanker, bestaat er nog steeds een aanzienlijke kloof in het garanderen dat alle in aanmerking komende patiënten GCT krijgen. Hoewel er meerdere barrières zijn voor laag testen, wordt de initiële verwijzing naar GCT door de behandelend oncoloog als de belangrijkste barrière beschouwd.

Gemeenschapskankercentra zijn van cruciaal belang voor het bieden van toegankelijke zorg aan een groot deel van de kankerpatiëntenpopulatie. Gemeenschapskankercentra worden echter vaak geconfronteerd met verschillende uitdagingen met beperkte middelen voor gespecialiseerde genetische diensten, de variabiliteit in de praktijkpatronen en percepties van gemeenschapsoncologen op het gebied van GCT, en mogelijk de variabiliteit tussen stad en platteland in het bewustzijn van patiënten en het begrip van de potentiële impact van genetische tests op hun zorg.

Het is aangetoond dat navigatie door verpleegkundigen de tijdigheid van de kankerzorg en de patiëntresultaten bij verschillende soorten kanker verbetert, naast het verbeteren van de acceptatie van genomische tests bij kankerpatiënten. Ondanks bewezen voordelen worden gemeenschapskankercentra vaak geconfronteerd met beperkte middelen, waardoor ze niet consequent een toegewijde verpleegkundige navigator aan kankerpatiënten kunnen toewijzen. Gemeenschapscentra beschikken echter over het algemeen over oncologieverpleegkundigen die patiënten routinematig voorlichten over hun systemische therapieën. Door de sessies voor 'therapie-educatie' te verbeteren, veronderstellen de onderzoekers dat oncologieverpleegkundigen deze kloof kunnen overbruggen en potentieel in aanmerking komende patiënten kunnen identificeren, essentiële voorlichting kunnen geven over het belang van genetische tests en het verwijzingsproces kunnen vergemakkelijken. Deze aanpak maakt gebruik van het vertrouwen en de communicatie tussen verpleegkundigen en patiënten en van het principe dat goed geïnformeerde patiënten eerder betrokken zullen zijn bij hun gezondheidszorgbeslissingen om mogelijk barrières voor het gebruik van genetische tests te overwinnen.

De onderzoekers stellen een gerandomiseerde pilotstudie voor om de potentiële effectiviteit, aanvaardbaarheid en haalbaarheid te evalueren van een nieuwe, door verpleegkundigen geleide 'enhanced education'-interventie die specifiek is ontworpen om de toepassing van GCT bij volwassen kankerpatiënten te vergroten. Patiënten in de afdeling uitgebreide educatie krijgen een uitgebreide therapie-educatiesessie met een getrainde oncologieverpleegkundige voor patiënten die hun systemische therapieën starten of overstappen. Naast de voorlichting die wordt gegeven als onderdeel van de gebruikelijke zorg, zal de verpleegkundige: 1) gedetailleerde voorlichting geven over GCT; en 2) als de patiënt in aanmerking komt en akkoord gaat met GCT, een verwijzing naar GCT bestellen (indien nog niet besteld). Verpleegkundigen zullen de verwijzingscoördinatoren binnen een week na de voorlichtingssessie een duwtje in de rug geven om ervoor te zorgen dat het verwijzingsproces wordt voltooid.