De Barts Charity Children's Environmental Health Clinic (BCCEHC)

Tijdens het onderzoek zullen gegevens uit meerdere bronnen worden verzameld, waaronder retrospectieve medische dossiers en resultaten, evenals gegevens die zijn vastgelegd als onderdeel van het onderzoek. Deze omvatten de volgende bronnen; Medische dossiers van Royal London (inclusief onderzoeksresultaten), antwoorden op vragenlijsten, klinische interviews bij kliniekbezoeken, nieuwe klinische onderzoeken en thuisbeoordelingen.

Deze gegevens zullen zowel kwantitatief als kwalitatief zijn. De gegevens worden vastgelegd in op maat gemaakte elektronische databases, die veilig worden opgeslagen op servers binnen Bart's Health/QMUL. Meer informatie over het verzamelen en opslaan van elk type gegevens vindt u hieronder.

Medische dossiers van Royal London: Relevante klinische informatie en demografische gegevens zullen uit de elektronische medische dossiers van de NHS worden gehaald als basisinformatie voor de beoordeling in de milieugezondheidskliniek. Dit zal worden uitgevoerd door leden van het onderzoeksteam. De geëxtraheerde informatie omvat demografische gegevens, medische diagnoses, ademhalingsgeschiedenis, geschiedenis van ziekenhuisbezoeken en klinische onderzoeksresultaten. Onderzoeksresultaten kunnen de longfunctie, FeNO, bloedtestresultaten, röntgenfoto's van de borstkas en andere relevante resultaten uit de medische geschiedenis van het kind omvatten.

Vragenlijsten: Deelnemers of hun families vullen een milieugezondheidsvragenlijst in en sturen deze terug, die is ontworpen voor de doeleinden van het onderzoek. De antwoorden op vragen uit de milieugezondheidsvragenlijst zullen bestaan ​​uit meerkeuzevragen en schriftelijke vragen met korte antwoorden. De vragenlijst wordt gedurende de gehele deelname van de deelnemer aan de kliniek op aangewezen punten herhaald. De gegevens uit de vragenlijsten worden vastgelegd in een digitale database, die ten behoeve van de kliniek wordt aangemaakt. Deze database wordt veilig opgeslagen op de servers van Barts Health / QMUL.

Medische beoordelingen: Tijdens bezoeken in de kliniek zullen interviews plaatsvinden met de deelnemers en hun families. Dit omvat gedetailleerde medische en sociale anamnese door medische sub-onderzoekers en een formeel lichamelijk onderzoek. Om de standaardisatie van de tijdens interviews verzamelde gegevens te verbeteren, zal een gestructureerde proforma worden ontwikkeld, die kan worden gebruikt terwijl de interviews worden afgenomen. De gegevens die tijdens deze interviews worden verzameld, worden vastgelegd in de medische notities en worden gebruikt om gepersonaliseerde blootstellingsrapporten op te stellen.

Klinisch onderzoek zal worden uitgevoerd als onderdeel van de kliniek. Dit omvat bloed-eosinofielen, FeNO, speekselcotinine en aangepaste schimmelgevoeligheid. Deze onderzoeken zullen worden uitgevoerd door medische medewerkers tijdens kliniekbezoeken. De resultaten van deze tests worden vastgelegd in de medische notities, maar ook in de digitale database en veilig op de servers van Barts Health.

Huisbeoordelingen: Tijdens de periode van thuismonitoring zullen de deelnemers beoordelingen ondergaan van hun huis, hun persoonlijke blootstelling aan verontreinigende stoffen en verdere gezondheidsmonitoring ondergaan gedurende de monitoringperiode. Bij de thuisbeoordeling wordt de schimmel beoordeeld en wordt een aangepaste schimmeltest uitgevoerd waarbij de IgG in het bloed van het kind wordt vergeleken met een schraapsel uit de schimmel thuis. De beoordeling van de persoonlijke blootstelling wordt uitgevoerd met behulp van de Atmotube-luchtkwaliteitsmonitor die aan een rugzak is bevestigd (dit is geen medisch hulpmiddel). Deze monitor wordt bij het kind bewaard, thuis, onderweg en ook op school. De draagbare luchtkwaliteitsmonitor meet de luchtconcentraties van fijnstof en vluchtige organische stoffen (VOS), vochtigheid, temperatuur en GPS-gegevens en vergelijkt deze met de tijd. De gecodeerde anonieme gegevens worden vervolgens geüpload naar een beveiligde API voordat ze worden opgeslagen in beveiligde databases op de Barts Health NHS-servers. Deze database wordt veilig opgeslagen op beveiligde servers. Er worden geen persoonlijk identificeerbare gegevens of demografische gegevens gedeeld met Atmo of enig ander team buiten het kliniekteam.

Na de eerste gegevensverzameling en de thuismonitoringperiode worden de gegevens verzameld en geanalyseerd door een medisch lid van het team om voor elke deelnemer een persoonlijk blootstellingsrapport op te stellen. Dit rapport wordt aan de deelnemer verstrekt, opgeslagen in de medische dossiers en gebruikt om passende strategieën voor blootstellingsbeperking aan te bevelen. Bij vervolgbeoordelingen wordt het monitoringproces herhaald en wordt de database bijgewerkt, om de resultaten voor en na de introductie van mitigatiestrategieën te vergelijken.